1. Άτομα με ψυχονοητική αναπηρία και ανθρώπινα δικαιώματα – Το δικαίωμα στην υγεία

Η υγεία αποτελεί θεμέλιο για την ανάπτυξη και πλήρη αξιοποίηση του δυναμικού του κάθε ατόμου· συνεπώς, το δικαίωμα στην υγεία είναι ένα από τα πρωταρχικής σημασίας ανθρώπινα δικαιώματα και ταυτόχρονα απαραίτητη συνθήκη για τη διασφάλιση πολλών άλλων δικαιωμάτων, καθώς, σε λειτουργικό επίπεδο, η απουσία ενός ικανοποιητικού επιπέδου υγείας μπορεί να αποτελέσει τροχοπέδη στην υλοποίηση ενός σημαντικού φάσματος ατομικών δυνατοτήτων. Σε αυτό το πνεύμα, και όπως απορρέει από το Διεθνές Σύμφωνο για τα Οικονομικά, Κοινωνικά και Πολιτιστικά Δικαιώματα,¹ από το Άρθρο 25 της Οικουμενικής Διακήρυξης των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου² και τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία,³ η περιφρούρηση του δικαιώματος στην υγεία και η δημιουργία των προϋποθέσεων για την πλήρη επίτευξή του αναδεικνύεται ως ζητούμενο κομβικής σημασίας.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η υγεία δεν είναι απλώς η απουσία νόσου ή ασθένειας, αλλά μια κατάσταση πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας.⁴ Βάσει αυτού, η  Ύπατη Αρμοστεία των Ηνωμένων Εθνών για τα ανθρώπινα δικαιώματα υποδεικνύει ότι η προστασία του δικαιώματος στην υγεία σημαίνει την παροχή ασφαλούς και αποτελεσματικής ιατρικής φροντίδας σε μια κοινωνία η οποία θα πρέπει να καθιστά δυνατή την επίτευξη του υψηλότερου επιπέδου υγείας για όλους τους ανθρώπους ανεξαιρέτως.⁵

Παρόλα αυτά, το δικαίωμα στην υγεία παραμένει ανεκπλήρωτο για μια σημαντική μερίδα του πληθυσμού παγκοσμίως. Το λεγόμενο θεραπευτικό χάσμα, το χάσμα μεταξύ της παρεχόμενης και της προσήκουσας φροντίδας υγείας, αποδίδεται σε ποικίλα αίτια, σχετιζόμενα με κοινωνικοοικονομικούς και πολιτισμικούς παράγοντες, όπως η αδυναμία αναγνώρισης των προβλημάτων υγείας, η δυσπιστία ως προς την αποτελεσματικότητα της θεραπείας και η μη αναζήτηση ιατρικής βοήθειας, αλλά επίσης και το οικονομικό κόστος ή ζητήματα προσβασιμότητας και διαθεσιμότητας υπηρεσιών υγείας σε κάποιες χώρες ή πληθυσμούς.⁶ Ειδικότερα όμως όσον αφορά ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού, μεταξύ των οποίων τα άτομα με αναπηρία, παρά τη μακριά σειρά επίσημων διεθνών κειμένων που διακηρύσσουν την ισότητα όλων των ανθρώπων ως προς την προστασία και εκπλήρωση των δικαιωμάτων τους, οι δεσμεύσεις αυτές δεν έχουν μετουσιωθεί επαρκώς σε πρακτικές που να διασφαλίζουν την υλοποίησή τους.

Τα άτομα που πάσχουν από ψυχικές διαταραχές, ειδικότερα εκείνες οι οποίες εξαιτίας της χρονιότητάς τους και της φύσης των συμπτωμάτων τους αποτελούν σοβαρή αιτία δυσλειτουργίας και ανικανότητας, συνιστούν έναν πληθυσμό ευάλωτο σε ένα ευρύτατο φάσμα παραβιάσεων των δικαιωμάτων και των ελευθεριών τους. Η διαβίωση των ατόμων αυτών σε ψυχιατρικά ιδρύματα, με συχνά ασυλικό χαρακτήρα, έχει αποτελέσει διαχρονικά ένα ακανθώδες ζήτημα, καθώς οι συνθήκες που τη χαρακτηρίζουν συχνά αντιβαίνουν προς το σεβασμό θεμελιωδών ανθρωπίνων δικαιωμάτων, όπως αυτό της ελευθερίας από κάθε μορφής εκμετάλλευση, βία ή κακοποίηση, το δικαίωμα σε αξιοπρεπή περίθαλψη και, ευρύτερα, το δικαίωμα στην υγεία. Είτε πρόκειται για κατάφωρη καταπάτηση των δικαιωμάτων αυτών είτε –στην πιο σύγχρονη μορφή της– για την πλημμελή προστασία τους λόγω συστημικών ανεπαρκειών, το «καθεστώς» αυτό παραμένει κοινωνικά αφανές και διαιωνίζεται σιωπηλά, καθώς ο στιγματισμός των ψυχικά πασχόντων, η περιθωριοποίηση και η αναχρονιστική ιδρυματική κουλτούρα, που σε αρκετές περιπτώσεις συνεχίζει να συνοδεύει την ψυχιατρική θεραπεία, το επιτρέπουν.⁷

Σε ψυχιατρικά ιδρύματα και δομές ψυχοκοινωνικής φροντίδας, η ποιότητα της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας και, συνακόλουθα, η προστασία του δικαιώματος στην υγεία θεωρείται δείκτης του συνολικού βαθμού προστασίας των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ατόμων με ψυχική νόσο. Χαρακτηριστικά ως προς το παραπάνω, η προαγωγή της ιατρικής φροντίδας, στο πλαίσιο του δικαιώματος στην υγεία, αποτελεί μία από τις οκτώ βασικές συστάσεις που εξέδωσε το Συμβούλιο της Ευρώπης σχετικά με τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με ψυχονοητική αναπηρία.⁸ Παράλληλα όμως, η σημασία της ποιοτικής φροντίδας της υγείας ανθρώπων με ψυχονοητικά προβλήματα υπογραμμίζεται από την αυξημένη συννοσηρότητα με σωματικές ασθένειες που καταγράφεται σε αυτόν τον πληθυσμό, η οποία αποδίδεται στις επιπρόσθετες επιβαρύνσεις ενός όχι ιδιαίτερα υγιεινού τρόπου ζωής, αλλά και από την ελλιπή διάγνωση και θεραπεία σωματικών παθήσεων.^9-10

2. Νοσηρότητα και θνησιμότητα: Παράγοντες κινδύνου, προκαταλύψεις, διακρίσεις και υποδιάγνωση

Ο τρόπος ζωής πολλών ατόμων με ψυχονοητική αναπηρία, ειδικότερα αυτών που ζουν σε ψυχιατρικά ιδρύματα, αλλά και σε δομές ψυχοκοινωνικής φροντίδας στην κοινότητα, συνδέονται με τη συσσώρευση παραγόντων κινδύνου για την εκδήλωση σωματικών ασθενειών: τα υψηλά ποσοστά καπνίσματος –ειδικά σε κάποιες ομάδες ασθενών, όπως αυτών με σχιζοφρένεια–¹¹, η ενδεχομένως περιορισμένη πρόσβαση σε ένα υγιεινό διαιτολόγιο και η μειωμένη σωματική δραστηριότητα συντελούν στην ανάπτυξη καρδιαγγειακών νόσων, μεταβολικού συνδρόμου και άλλων σοβαρών προβλημάτων υγείας.^12-13 Στα αίτια των προβλημάτων αυτών θα πρέπει να συνεκτιμηθεί και ο ρόλος κάποιων από τις ανεπιθύμητες ενέργειες των ψυχιατρικών φαρμάκων. Ωστόσο, σε μεγάλο βαθμό, οι παραπάνω παράγοντες κινδύνου είναι τροποποιήσιμοι και ελέγξιμοι· απουσιάζει όμως μια στοχευμένη στα άτομα με ψυχονοητική αναπηρία προσέγγιση προαγωγής της γενικής υγείας και πρόληψης της ασθένειας. Οι σχετικές στρατηγικές ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στο επίπεδο της κοινότητας για τις ασθένειες και τον έλεγχό τους έχουν πιθανότατα περιορισμένο αντίκτυπο σε άτομα που στερούνται της δυνατότητας πλήρους συμμετοχής στην κοινωνική ζωή.¹⁴

Η υποβάθμιση της σωματικής υγείας που συνοδεύει τα προβλήματα ψυχικής υγείας και η αυξημένη συχνότητα ασθενειών έχει ως συνέπεια τη σοβαρή, συχνά, έκπτωση της ποιότητας ζωής και τον πρόωρο θάνατο: τα υψηλά ποσοστά θνησιμότητας των ατόμων με σοβαρή και χρόνια ψυχική νόσο και το μειωμένο προσδόκιμο ζωής τους είναι μια θλιβερή μεν, τεκμηριωμένη δε, πραγματικότητα.¹⁵ Αυτή η αυξημένη θνησιμότητα αποδίδεται κατά ένα μέρος σε φυσικά αίτια¹⁶ (συνδεόμενη με τον υψηλό βαθμό έκθεσης σε παράγοντες κινδύνου για εμφάνιση σωματικών ασθενειών), αλλά και στα υψηλότερα από ό,τι στον γενικό πληθυσμό ποσοστά αυτοκτονίας ή θανάτου από άλλα μη φυσικά αίτια (ατυχήματα, ιατρική αμέλεια).^17-19 Χαρακτηριστικά, μόνο το 80% των ανθρώπων με σχιζοφρένεια πεθαίνουν από φυσικά αίτια, σε σύγκριση με το 97% του γενικού πληθυσμού.^21-21

Υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις ότι στην υποβάθμιση της υγείας των ατόμων με ψυχονοητική αναπηρία, επιπρόσθετα στη συσσώρευση παραγόντων κινδύνου, συμβάλλει η χαμηλή ποιότητα της παρεχόμενης ιατρικής περίθαλψης και ο ανεπαρκής διαγνωστικός έλεγχος.²² Αν και οι λόγοι για το γεγονός αυτό δεν έχουν εξακριβωθεί πλήρως, οι προκαταλήψεις και οι συμπεριφορές διακρίσεων απέναντι στα άτομα με ψυχικές διαταραχές είναι πρόδηλες, συχνά ακόμα και ανάμεσα στο προσωπικό φροντίδας, οδηγώντας στο ενδεχόμενο ελλιπούς θεραπευτικής παρέμβασης σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Ερευνητικά ευρήματα τεκμηριώνουν την ύπαρξη της πεποίθησης σε μέλη του προσωπικού φροντίδας πως η ψυχική ασθένεια είναι αποτρεπτικός παράγοντας για την ακολούθηση διαγνωστικών διαδικασιών ή θεραπευτικών παρεμβάσεων που εφαρμόζονται στον γενικό πληθυσμό.^23-25

Μια άλλη μορφή των διακρίσεων και της άνισης μεταχείρισης στην ιατρική φροντίδα έγκειται στο γεγονός ότι τα προβλήματα σωματικής υγείας των ατόμων με ψυχονοητικές διαταραχές πολλές φορές διαφεύγουν της διάγνωσης. Το προσωπικό φροντίδας συχνά δεν είναι κατάλληλα εκπαιδευμένο ώστε να αναγνωρίσει σημεία ή συμπτώματα των προβλημάτων αυτών ή συγχέει τα συμπτώματα μιας σωματικής παθολογίας με πτυχές των ψυχικών ή διανοητικών διαταραχών.^26-28 Η έλλειψη κατάλληλης εκπαίδευσης αντανακλά τις υφιστάμενες διακρίσεις σε επίπεδο παροχών, καθώς τα πενιχρά οικονομικά μέσα έχουν ως συνέπεια την απασχόληση ανειδίκευτου προσωπικού και την απουσία προγραμμάτων κατάρτισης. Εδώ, η ελλιπής εκπαίδευση του προσωπικού φροντίδας διαπλέκεται με την προκατάληψη σε βάρος των ατόμων με ψυχική ή νοητική αναπηρία: για παράδειγμα, η αναφορά σωματικών ενοχλήσεων μπορεί να παραβλεφθεί θεωρούμενη ως συμπεριφορά ενός ατόμου με περιορισμένες δεξιότητες που έχει στόχο να τραβήξει την προσοχή. Χαρακτηριστικά, σε τέτοιου είδους προκατειλημμένες εκτιμήσεις της αλληλεπίδρασης μεταξύ προβλημάτων σωματικής και ψυχικής υγείας αποδίδεται μέρος του αυξημένου ποσοστού θνησιμότητας των ατόμων με ψυχονοητική αναπηρία από καρδιακά εμφράγματα.^29-31

3. H μελέτη ITHACA
(Έλεγχος των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων και της γενικής Ιατρικής Φροντίδας σε Ιδρύματα Ψυχικής Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας)

Η εικόνα που σκιαγραφούν τα προαναφερθέντα στοιχεία καθιστά επιτακτική τη διασφάλιση της ποιότητας της φροντίδας που παρέχεται σε άτομα με ψυχονοητική αναπηρία. Στο πνεύμα της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (CRPD), η επίτευξη του υψηλότερου δυνατού επιπέδου υγείας προϋποθέτει την ισότιμη πρόσβαση των ατόμων με ψυχική ή νοητική αναπηρία σε μια σειρά ποιοτικών υπηρεσιών.³² Εκτός από την πρόσβαση σε βασικές θεραπευτικές παροχές, επαρκή διαγνωστικό έλεγχο και διαδικασίες πρόληψης, θα πρέπει, αφενός ως προς τη γενική ιατρική φροντίδα, να ληφθεί επιπρόσθετη μέριμνα ώστε οι ατομικές ανάγκες να μην διαφεύγουν της προσοχής, και, αφετέρου ως προς τη φροντίδα της ψυχικής υγείας ειδικότερα, να διατίθεται ένα φάσμα υπηρεσιών που να ανταποκρίνεται στην ποικιλία των ατομικών αναγκών. Για τα άτομα που ζουν σε ιδρύματα ή κοινοτικές δομές φροντίδας, το δικαίωμα στην υγεία σχετίζεται επίσης με τις συνθήκες διαβίωσης (διατροφή, υγιεινή, καταλληλότητα κτηριακών εγκαταστάσεων). Τέλος, σε περιπτώσεις που εμπίπτουν στο σύστημα ποινικής δικαιοσύνης, θα πρέπει να διασφαλίζεται η επάρκεια νοσοκομειακών εγκαταστάσεων κατάλληλου επιπέδου, αλλά και η δυνατότητα χρήσης αντίστοιχων κοινοτικών υπηρεσιών.

Ένα σημαντικό ζήτημα –το οποίο άπτεται και άλλων ανθρωπίνων δικαιωμάτων– αφορά στην ακούσια ψυχιατρική νοσηλεία, όπως και την επίσης «αναγκαστική» (λόγω έλλειψης άλλων πόρων και υποστηρικτικού πλαισίου) στέγαση των ατόμων με ψυχική ή διανοητική αναπηρία σε πλαίσια κοινωνικής φροντίδας. Θα πρέπει να σημειωθεί εδώ ότι η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (CRPD) προωθεί το δικαίωμά τους να ζουν και να λαμβάνουν υπηρεσίες υγείας στην κοινότητα.³³ Η υλοποίηση του δικαιώματος αυτού αποτελεί υποχρέωση των κρατών που έχουν επικυρώσει τη Σύμβαση· ενόσω όμως η υποχρέωση αυτή παραμένει, έστω και μερικώς, ανεκπλήρωτη, τα κράτη οφείλουν να διασφαλίσουν την προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων στα ιδρύματα που συνεχίζουν να λειτουργούν. Σε αυτό το πλαίσιο, θα πρέπει να διασφαλίζεται ότι τα ψυχιατρικά νοσοκομεία εξυπηρετούν καθαρά θεραπευτικούς και όχι «αποθηκευτικούς» σκοπούς. Η διαβίωση σε δομές ψυχοκοινωνικής φροντίδας αποτελεί επίσης ένα λεπτό ζήτημα, καθότι, αν και τυπικά πρόκειται για δομές που λειτουργούν στους κόλπους της κοινότητας, στην πράξη η λειτουργία τους ενδεχομένως να μην διαφοροποιείται πολύ από αυτή που απαντάται σε ιδρυματικά περιβάλλοντα.

Συγκεκριμένα, σύμφωνα με τον ορισμό του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού για τη Ζωή στην Κοινότητα,³⁴ η απόδοση του χαρακτηρισμού «ίδρυμα» δεν καθορίζεται τόσο από το μέγεθος του πλαισίου διαβίωσης, αλλά μάλλον από τα ποιοτικά γνωρίσματα της ζωής σε αυτό. «Ίδρυμα είναι οποιοδήποτε μέρος στο οποίο υποχρεώνονται να ζουν μαζί άτομα με αναπηρία, απομονωμένα και διαχωρισμένα από τον κοινωνικό ιστό.» Συνεπώς, το φάσμα στο οποίο μπορεί να παραπέμπει ο όρος «ίδρυμα» εκτείνεται από τα ασυλικού τύπου ψυχιατρεία του παρελθόντος έως τις σύγχρονες στεγαστικές δομές μικρής κλίμακας. Ένα από τα καθοριστικά χαρακτηριστικά του ιδρύματος είναι ο πολύ περιορισμένος έλεγχος που τα άτομα που ζουν εκεί έχουν στη ζωή τους, ως προς τη δυνατότητα να αποφασίζουν για τον εαυτό τους και να διαχειρίζονται αυτόβουλα την καθημερινότητά τους. Οι συνθήκες αυτές, σε συνδυασμό με τη –σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό– αποκοπή από την κοινωνία, συνιστούν ένα κενό προστασίας που καθιστά τα άτομα αυτά ιδιαίτερα ευάλωτα στην παραμέληση και την παραβίαση των δικαιωμάτων τους,³⁵ γεγονός που επιβάλλει τη θεσμοθέτηση μηχανισμών ελέγχου.^36-37

Με αυτή την προοπτική καταρτίστηκε η μελέτη ITHACA (Institutional Treatment – Human Rights and Care Assessment), μια διεθνής μελέτη για τα ανθρώπινα δικαιώματα και τη φροντίδα της γενικής υγείας σε ψυχιατρικά ιδρύματα, με τη συμμετοχή 16 ευρωπαϊκών χωρών.³⁸ Κύριος στόχος της μελέτης ITHACA ήταν να αναπτύξει και να φέρει σε τελική μορφή μια εύχρηστη, λειτουργική και αποτελεσματική μέθοδο αξιολόγησης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της γενικής ιατρικής περίθαλψης σε πλαίσια ψυχιατρικής και ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Παράλληλα, στο πλαίσιο της δοκιμής της μεθόδου στο πεδίο, τα στοιχεία που προκύπτουν από την πιλοτική εφαρμογή της σε δείγμα έξι ιδρυμάτων/δομών από κάθε συμμετέχουσα χώρα επιτρέπουν μια πρώτη εκτίμηση για το εάν οι υφιστάμενες πρακτικές πληρούν τα ελάχιστα αποδεκτά κριτήρια και κατά πόσο υπόκεινται σε συνεχή ποιοτική βελτίωση. Αν και το δείγμα δεν είναι αντιπροσωπευτικό, τα στοιχεία αυτά μπορούν να καταδείξουν σημεία που χρήζουν βελτίωσης, αλλά και να εντοπίσουν παραδείγματα καλών πρακτικών, με σκοπό τη διάδοση και τη γενίκευσή τους.

Η ανάπτυξη της μεθοδολογίας ελέγχου και η πιλοτική εφαρμογή της βασίστηκε στη μεθοδολογία και την εμπειρία άλλων επιθεωρητικών σωμάτων για τα ανθρώπινα δικαιώματα, όπως η Επιτροπή για την Πρόληψη των Βασανιστηρίων (CPT). Το εργαλείο ελέγχου του Προγράμματος ITHACA σχεδιάστηκε έτσι ώστε τα λήμματά του να παραπέμπουν ευθέως στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (CRPD),³ με στόχο να αποτελέσει μέσο εκτίμησης για τον βαθμό στον οποίο υλοποιούνται οι όροι της. Επίσης στο πνεύμα της CRPD, η ενεργός συμμετοχή ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας σε όλες τις φάσεις διεξαγωγής του προγράμματος ITHACA εμπλούτισε τον σχεδιασμό και τη διαδικασία εφαρμογής του εργαλείου ελέγχου με τη δική τους, βιωματική οπτική γωνία. Παράλληλα, η εμπλοκή τους στο πρωτόκολλο ελέγχου που κατοχυρώθηκε για μελλοντική χρήση θεωρείται ότι ενισχύει τον ρόλο τους στη διαχείριση των θεμάτων που τους αφορούν.

3.1. Προκαταρκτικά ευρήματα της μελέτης ITHACA για την Ελλάδα

Το ελληνικό κέντρο του προγράμματος ITHACA, με έδρα το Ερευνητικό Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγιεινής (Ε.Π.Ι.Ψ.Υ.), συγκρότησε ερευνητική ομάδα αποτελούμενη από τρεις επαγγελματίες υγείας (δύο ψυχολόγους και μία κοινωνικό λειτουργό) και δύο λήπτες υπηρεσιών. Βάσει της μεθοδολογίας του εργαλείου ελέγχου του ITHACA, τα στοιχεία αντλήθηκαν από τη διενέργεια ανοιχτών συνεντεύξεων με το προσωπικό και τους ενοίκους/νοσηλευομένους, από την άμεση παρατήρηση κατά τις επισκέψεις, καθώς και από σχετικά έγγραφα/αρχεία. Τα έξι ψυχιατρικά πλαίσια, όπου πραγματοποιήθηκαν οι επισκέψεις ελέγχου, επιλέχθηκαν έτσι ώστε να συνθέτουν μια ποικιλία χαρακτηριστικών αναφορικά με τον τύπο, το μέγεθος, την τοποθεσία και το είδος των παρεχόμενων υπηρεσιών (ψυχιατρικό νοσοκομείο, ψυχιατρικό τμήμα γενικού νοσοκομείου, δύο οικοτροφεία ενηλίκων με ψυχικές και νοητικές διαταραχές, ξενώνας ενηλίκων με ψυχικές διαταραχές και κέντρο ημέρας, στην περιοχή της Αθήνας και την περιφέρεια).

Οι βασικές παρατηρήσεις που προέκυψαν ήταν:

α)  Η ιατρική φροντίδα της σωματικής υγείας φάνηκε επαρκής και συστηματική και αντιμετωπιζόταν με τη δέουσα σημασία από το προσωπικό. Οι ένοικοι/νοσηλευόμενοι δήλωσαν, στη μεγάλη πλειοψηφία τους, ευχαριστημένοι από την παρεχόμενη φροντίδα και τις συνθήκες διαβίωσής τους.

β)    Στις περισσότερες περιπτώσεις οι τακτικές (τουλάχιστον) ανάγκες υγείας καλύπτονταν με την επίσκεψη ιατρών-εξωτερικών συνεργατών των στεγαστικών δομών. Ως προς τη λήψη ιατρικής φροντίδας σε επίπεδο κοινότητας επισημάνθηκαν μια σειρά δυσχερειών και ανασταλτικών παραγόντων, όπως ο υπερβολικός χρόνος αναμονής, δυσκολίες μετάβασης των ενοίκων στις υπηρεσίες (λόγω ηλικίας και περιορισμένης λειτουργικότητας), αλλά και περιστατικά διακρίσεων σε βάρος τους.

γ)     Οι διαδικασίες πρόληψης στις στεγαστικές δομές έτειναν να περιορίζονται στην τήρηση ενός υγιεινού διαιτολογίου, ενώ απουσίαζαν άλλα μέτρα πρόληψης, όπως σωματικές δραστηριότητες, η παροχή διατροφικής συμβουλευτικής ή προγράμματα διακοπής του καπνίσματος (αν και συνήθως επιδιωκόταν να είναι ελεγχόμενο).

δ)    Ως προς τη φροντίδα της ψυχικής υγείας ειδικότερα, σημειώθηκαν σημαντικές ανεπάρκειες, όπως:
-ανεπαρκής επαφή των ασθενών με ψυχίατρο / ψυχοθεραπευτή,
-απουσία βασικής ενημέρωσής τους για την ασθένεια και τη θεραπεία τους,
-πολύ περιορισμένη συμμετοχή τους στη διαμόρφωση του θεραπευτικού πλάνου,
-απουσία ενός πλήρους φάσματος ψυχοθεραπευτικών, αποκαταστασιακών και ψυχαγωγικών δραστηριοτήτων,
-πολύ περιορισμένη κινητοποίηση για συμμετοχή στις υπάρχουσες δραστηριότητες,
-απουσία στόχευσης στην κοινωνική επανένταξη και σε πιο αυτόνομη διαβίωση.

ε)    Προβλήματα χρηματοδότησης ή άλλων ανεπαρκειών, αν και διαφορετικού είδους και έκτασης (ανεπάρκεια κλινών και συσσώρευση φόρτου εργασίας σε νοσοκομειακό πλαίσιο, δυσκολία στην κάλυψη των λειτουργικών εξόδων, καθυστέρηση μισθών και αριθμητική ανεπάρκεια του προσωπικού σε μία τουλάχιστον κοινοτική δομή), τα οποία είχαν ως αντίκτυπο τη γενικότερη δυσλειτουργία των θεραπευτικών ή αποκαταστασιακών πλαισίων.

στ)   Ως προς την προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων σημειώνεται:
-έλλειψη ελεγκτικών μηχανισμών για τα ανθρώπινα δικαιώματα και απουσία οποιουδήποτε προηγούμενου ελέγχου στα 5 από τα 6 ψυχιατρικά πλαίσια του δείγματος,
-πλημμελής λήψη ενημερωμένης συναίνεσης για ιατρικές πράξεις,
-απουσία ανεξάρτητων μηχανισμών διαμαρτυρίας/καταγγελίας ή άγνοια των ενοίκων για την ύπαρξή τους και τα δικαιώματά τους.

4. Συζήτηση

Σε μια συνολική προοπτική, λαμβάνοντας πάντα υπόψη τις επιμέρους διαφορές, λόγω του ποικίλου χαρακτήρα των πλαισίων και των θεραπευτικών τους στόχων, προκύπτουν ορισμένα κοινά και μάλλον γενικευμένα γνωρίσματα και μοτίβα λειτουργίας. Σε γενικές γραμμές οι πρακτικές φροντίδας είναι ικανοποιητικές, ως προς την τυπική τουλάχιστον κάλυψη των αναγκών γενικής υγείας. Ωστόσο σε συγκεκριμένα σημεία τόσο οι νοσοκομειακές όσο και οι κοινοτικές / αποκαταστασιακές δομές αποτυγχάνουν να ανταποκριθούν στα βασικά αποδεκτά πρότυπα, ενώ δεν υπάρχουν στοιχεία που να διασφαλίζουν ότι οι καταστάσεις που παρουσιάζουν ποιοτικά ελλείμματα υπόκεινται σε προσπάθεια βελτίωσης.

Οι ανεπάρκειες εντοπίζονται κυρίως στη φροντίδα της ψυχικής υγείας και αφορούν την απουσία ενός ολοκληρωμένου φάσματος παροχών, ενώ η νοοτροπία που συνοδεύει την κάλυψη των αναγκών αυτών είναι μάλλον ανησυχητική και με αναχρονιστικές αποχρώσεις. Η απουσία θεραπευτικής σχέσης με έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας και η μειωμένη σημασία που φάνηκε να δίνεται σε αυτή, παράλληλα με τη διστακτικότητα εκ μέρους των ενοίκων/νοσηλευομένων να αξιοποιήσουν τέτοιες υπηρεσίες καταδεικνύει την επιβίωση μιας ιδρυματικής κουλτούρας, στο πλαίσιο της οποίας το πρόσωπο του ψυχιάτρου εμπνέει φόβο και αποφευκτικές αντιδράσεις. Σε μια παρεμφερή νοοτροπία θα πρέπει να αποδοθεί και η πολύ περιορισμένη συμμετοχή των νοσηλευομένων/ενοίκων στη διαμόρφωση του θεραπευτικού τους πλάνου. Είναι τεκμηριωμένο ότι η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη των αποφάσεων που τους αφορούν μπορεί να συμβάλει σημαντικά σε καλύτερα θεραπευτικά αποτελέσματα.³⁷ Παρόλο που, κατά τη μετάβαση από ένα ιδρυματικό ψυχιατρικό μοντέλο σε ένα μοντέλο φροντίδας επικεντρωμένης στην κοινότητα, σε πολλές χώρες έχει βελτιωθεί ιδιαίτερα η συμμετοχή των ληπτών υπηρεσιών στον θεραπευτικό σχεδιασμό που τους αφορά,^38-39 στην περίπτωση της Ελλάδας η μετάβαση αυτή δεν φαίνεται να συνοδεύεται από αντίστοιχες αλλαγές στα ποιοτικά χαρακτηριστικά της.

Στην εξαγωγή ανάλογων συμπερασμάτων οδηγούν και τα στοιχεία σχετικά με τις υπηρεσίες αποκατάστασης, η παραμέληση των οποίων αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα στην περίπτωση των στεγαστικών δομών, όπου η αποκατάσταση θα έπρεπε να αποτελεί κύριο άξονα των παροχών. Η κατάσταση αυτή φάνηκε να συνοδεύεται από την επικράτηση λογικών που υποβαθμίζουν τη σημασία ή τη σκοπιμότητα τέτοιων υπηρεσιών σε ασθενείς μεγαλύτερης ηλικίας και αρκετά μειωμένης λειτουργικότητας. Στο ίδιο πλαίσιο θα πρέπει να επισημανθεί και η ελλιπής στόχευση σε ένα πιο αυτόνομο τρόπο διαβίωσης ή στην κοινωνική επανένταξη. Η αδικαιολόγητα και γενικευμένα ανέλπιδη προοπτική ως προς τις δυνατότητες λειτουργικής βελτίωσης για την πλειοψηφία των ενοίκων αφήνει να διαφανεί η απουσία μιας εξατομικευμένης θεραπευτικής αντιμετώπισης και αντιφάσκει ξεκάθαρα με την αρχή της επίτευξης του βέλτιστου θεραπευτικού αποτελέσματος³² βάσει του δικαιώματος στην υγεία.

Στο πλαίσιο του ζητήματος της κοινωνικής επανένταξης θα πρέπει να σχολιαστούν και τα προβλήματα στην προσβασιμότητα των κοινοτικών παροχών υγείας που σημειώθηκαν. Στο πνεύμα της Σύμβασης για τα δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία,³ προκειμένου να προωθηθεί η εμπλοκή στη ζωή της κοινότητας, θα πρέπει να ληφθούν όλα τα αναγκαία μέτρα ώστε να ξεπεραστούν τυχόν λειτουργικά ή άλλα εμπόδια που δυσχεραίνουν την πρόσβαση στις κοινοτικές υπηρεσίες. Η εναλλακτική εκδοχή της παροχής υπηρεσιών υγείας μέσα στην ίδια τη στεγαστική δομή παραπέμπει σε ένα ιδρυματικό μοντέλο και υποδαυλίζει τον κοινωνικό αποκλεισμό, θέτοντας παράλληλα έναν αριθμό ζητημάτων ως προς τη διαθεσιμότητα και την καταλληλότητα του εξοπλισμού και των χώρων ιατρικής φροντίδας, αλλά και ως προς την παροχή του πλήρους φάσματος διαδικασιών ιατρικού ελέγχου που εφαρμόζονται στον γενικό πληθυσμό.

Η απουσία προηγούμενου ελέγχου για τα ανθρώπινα δικαιώματα υπογραμμίζει το κενό προστασίας που υπάρχει και στην Ελλάδα, καθώς και την απόσταση που χρειάζεται ακόμα να διανυθεί για την πλήρη υλοποίηση των δικαιωμάτων αυτών. Η ύπαρξη και η εφαρμογή μηχανισμών και μεθοδολογιών ελέγχου, όπως το ITHACA, εξετάζοντας τον βαθμό στον οποίο εφαρμόζονται οι όροι των σχετικών διακηρύξεων και συμβάσεων, τους θέτουν πρακτικά σε ισχύ και διασφαλίζουν τη συνεχιζόμενη τήρησή τους.^36-37 Στο ίδιο πνεύμα θα πρέπει να σχολιαστεί η πλημμελής τήρηση της προβλεπόμενης διαδικασίας λήψης ενημερωμένης συναίνεσης για ιατρικές πράξεις και η έλλειψη ενός ανεξάρτητου μηχανισμού διαμαρτυρίας ή καταγγελίας· οι διαδικασίες αυτές «παρακάμπτονται» για πρακτικούς λόγους και αντισταθμίζονται από την ανάληψη ενός μάλλον πατερναλιστικού ρόλου από το προσωπικό φροντίδας. Αν και δεν διαπιστώνεται σαφής κατάχρηση εξουσίας, η ύπαρξη τέτοιων μηχανισμών (και παράλληλα η λήψη μέτρων που να καθιστούν τους ενοίκους ικανούς να τους χρησιμοποιήσουν) είναι κρίσιμης σημασίας για την ουσιαστική περιφρούρηση των δικαιωμάτων ατόμων που ζουν σε τέτοια «εσωστρεφή» περιβάλλοντα. Επίσης, ευνόητο είναι ότι η θετική αποτίμηση της παρούσας κατάστασης από ανθρώπους που στο παρελθόν έχουν ζήσει επί χρόνια σε ασυλικά πλαίσια δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης στις σημερινές συνθήκες διαβίωσής τους.

Τέλος, θα πρέπει να σημειωθεί ότι πολλές πτυχές του υλικού που αντλήθηκε στην παρούσα έρευνα, όπως επίσης και η ίδια η κατάσταση της υγείας των ατόμων με ψυχονοητική αναπηρία, αντανακλούν περισσότερο τα κατάλοιπα της μακροχρόνιας «ιδρυματικής σταδιοδρομίας» της πλειοψηφίας αυτών και την ασυλική περίθαλψη του παρελθόντος τους, παρά τη σημερινή περισσότερο συστηματική και προσεκτική φροντίδα που λαμβάνουν. Η διερεύνηση κάποιων μεμονωμένων περιστατικών σοβαρών ασθενειών (καρκίνου) και θανάτων σκιαγραφούν, σε συμφωνία με τη βιβλιογραφία,^42-43 τα ποικίλα εμπόδια στη φροντίδα υγείας ασθενών με χρόνια ψυχική νόσο. Οι δυσκολίες αναγνώρισης των συμπτωμάτων, εφαρμογής των θεραπευτικών μέτρων, αλλά και η συχνά περιορισμένη ικανότητα των ασθενών να ανταπεξέλθουν στη θεραπεία, ως συνέπεια της ψυχιατρικής συμπτωματολογίας τους, επισημαίνουν για άλλη μια φορά την ανάγκη ιδιαίτερης προσοχής και ευαισθησίας στην κάλυψη των αναγκών αυτού του ευάλωτου πληθυσμού.