1. Η ανάγκη εκπαίδευσης και ανάπτυξης εργαλείων βάση της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία

Η Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία θεωρείται από πολλούς εμπειρογνώμονες μία σημαντική ευκαιρία για να αντιμετωπιστεί το χάσμα ανάμεσα στις διακηρύξεις και την πρακτική σχετικά με τη συνηγορία και υπεράσπιση των ατόμων με αναπηρία. Ενώ στην ουσία δεν εισάγει νέες ή διαφορετικές έννοιες και δικαιώματα, η θέση του σε συνέχεια προηγούμενων διεθνών νομικών κειμένων και η διαδικασία μέσα από την οποία αναπτύχθηκε δίνει νέα διάσταση στην προστασία, προώθηση και διασφάλιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Αυτό συμβαίνει γιατί επαναβεβαιώνει τη σημασία της προστασίας των δικαιωμάτων των ΑΜΕΑ, όπως την ανέφεραν προηγούμενες συνθήκες των Ηνωμένων Εθνών (π.χ. UNCRC, UNCEDAW) και προσφέρει ένα πλαίσιο κατανόησης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων σε σχέση με την αναπηρία.

Ενδεικτικό της προσπάθειας να αναπτυχθεί μια ενεργητική και αποδοτική στάση στο θέμα της προστασίας των δικαιωμάτων είναι ότι τα άρθρα 31-50 αναφέρονται σε θέματα παρακολούθησης και εφαρμογής της σύμβασης, π.χ. τη συλλογή δεδομένων και την τήρηση αρχείων, τη διεθνή συνεργασία, τον ρόλο των επιτροπών και την αξιοποίηση σχετικών εκθέσεων. Επιπλέον, η Σύμβαση είναι σημαντική και λόγω της αναγνώρισής της σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Έχει ισχύ σε επίπεδο και ΕΕ και Μελών Κρατών, η φιλοσοφία της και η δομή της συμβαδίζει με τις πολιτικές της ευρωπαϊκής πολιτικής και συνδέεται άμεσα με τον ευρωπαϊκό νόμο και τη στρατηγική για την αναπηρία (2010-2020). Ζητούμενο από τους εμπλεκόμενους είναι η Σύμβαση να λειτουργήσει ως καταλύτης στην προστασία και την προώθηση των δικαιωμάτων και γι’ αυτό δίνεται έμφαση στα θέματα εφαρμογής, μέσω – μεταξύ άλλων – της εκπαίδευσης στις αρχές της Σύμβασης και των μεθοδολογιών αξιολόγησης και καταγραφής της υφιστάμενης κατάστασης.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας συμβάλει προς αυτή την κατεύθυνση με δράσεις όπως η συμμετοχή στη δημιουργία της Global Health and Human Rights Database (Meier et al, 2012) ή την οργάνωση του μεταπτυχιακού για το διεθνές δίπλωμα «Mental Health Law and Human» με έδρα την Ινδία. Στην Ευρώπη, σημαντικές προσπάθειες είναι οι εκπαιδευτικές και ερευνητικές δράσεις του Mental Health Advocacy Center (MDAC), που διοργανώνει εκπαιδευτικό διάρκειας 15 ημερών με έμφαση στη Σύμβαση, και της Academy of European Law (ERA), που διοργανώνει αντίστοιχα εκπαιδευτικά με συμμετοχή εκπροσώπων φορέων από 20 χώρες. Στην ίδια λογική εντάσσεται και η ανάπτυξη του πακέτου εργαλείων του Π.Ο.Υ. για το πρόγραμμα Quality Rights πάνω στους άξονες της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.

2. Προστασία δικαιωμάτων ατόμων με ψυχικές αναπηρίες και το πρόγραμμα QualityRights του Π.Ο.Υ.

Η αναπαράσταση της κοινωνικής πραγματικότητας σχετικά με ομάδες που έχουν εμπειρίες αποκλεισμού δομείται – σ’ ένα μετανεοτερικό επίπεδο – γύρω από φαινόμενα και πρακτικές νεο-αποκλεισμού. Υπάρχει, ωστόσο, ένας σκληρός πυρήνας αυτής της αναπαράστασης που σχετίζεται με την ψυχική ασθένεια και τον ψυχικά πάσχοντα. Ξεκινώντας από τη βιωμένη πραγματικότητα της πρόσληψης του ατόμου που πάσχει ψυχικά ως αντι-κειμένου φύλαξης και τελικά θεραπείας, αλλά και ως αντι-κειμένου (και όχι υποκειμένου) του νόμου, ερχόμαστε αντιμέτωποι με την κατάφωρη καταπάτηση των δικαιωμάτων των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας.

Αυτό που προκαλεί μεγάλο ενδιαφέρον είναι πως τα πλαίσια που προορίζονται εξ αντικειμένου ως χώροι φροντίδας, θεραπείας ή ακόμα και στέγασης ανθρώπων που πάσχουν ψυχικά είναι χώροι παράφορης καταπάτησης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Η παραβίαση αυτή αποδομεί τη στοιχειώδη σύσταση του υποκειμένου από τη στιγμή που καταλύει το ύψιστο δικαίωμα της (φυσικής) ελευθερίας και τοποθετεί τον άλλον στη θέση του αντικειμένου ελέγχου. Και η συνέχεια απαριθμεί μια σειρά από παραβιάσεις.

Στις 24 Ιουνίου 2011, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (Π.Ο.Υ) παρουσίασε στην Νέα Υόρκη το Quality Rights Project. Αφορά σε ένα πρόγραμμα που στοχεύει στην αξιολόγηση και τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών και των ανθρωπίνων δικαιωμάτων σε ενδονοσοκομειακές και εξωνοσοκομειακές υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Μια σημαντική παράμετρος που υποστηρίζει και την οντολογική διάσταση του συγκεκριμένου εργαλείου, αίροντας μια οποιαδήποτε ένσταση που αφορά στην αξιολόγηση, σχετίζεται ακριβώς με το γεγονός ότι η διαδικασία της αξιολόγησης είναι σημαντική, όχι επειδή αφορά μόνο σε περιστατικά παραβίασης δικαιωμάτων που έλαβαν χώρα στο παρελθόν, αλλά επειδή στοχεύει στην εξασφάλιση αποτελεσματικών και επαρκών υπηρεσιών στο μέλλον. Επιπλέον, συνεισφέρει στη χάραξη πολιτικής για την ψυχική υγεία, στην αποκαταστασιακή και νομική αναδιάρθρωση και στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ψυχικά πασχόντων.

Το Quality Rights Tool Kit (πακέτο μεθοδολογικών εργαλείων) δομείται πάνω σε πέντε βασικά άρθρα της Διεθνούς Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (United Nations International Convention on the Rights of Persons with Disabilities).

3. Πιλοτική εφαρμογή στην Ελλάδα

3.1 Τεχνικά χαρακτηριστικά

Το Quality Rights Tool Kit αναπτύσσεται στη βάση της ανατροφοδότησης από μια εκτενή διεθνή ανασκόπηση που αφορά στις εμπειρίες ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας και των οργανώσεών τους σε χώρες με υψηλό, μέσο και χαμηλό εισόδημα. Το Quality Rights βρίσκεται σε φάση επεξεργασίας και εφαρμογής σε διεθνές επίπεδο (Asturias – Ισπανία, Πορτογαλία, Παναμάς, Σομαλία, Ινδία, Ελλάδα). Μέσα από τις πιλοτικές εφαρμογές που γίνονται σε διεθνές επίπεδο συλλέγονται στοιχεία για τον εμπλουτισμό του εργαλείου με παράλληλη προσπάθεια στάθμισης και προσαρμογής στα δεδομένα της κάθε χώρας.

Βασικό στοιχείο του προγράμματος αποτελεί το Πακέτο εργαλείων αξιολόγησης (WHO Quality Rights toolkit) που περιέχει μια σειρά μεθοδολογικών εργαλείων, όπως οδηγό συνέντευξης, φόρμα αναφοράς (σε επίπεδο δομής και σε εθνικό επίπεδο), φόρμα καταγραφής κειμένων και παρατηρήσεων, οδηγό και επισκόπηση του πακέτου αξιολόγησης. Το πακέτο βρίσκεται στην τελευταία φάση μετάφρασης και προσαρμογής από ομάδα επαγγελματιών της ΕΠΑΨΥ. Οι βασικές θεματικές / στόχοι του εγχειρήματος διαγράφονται ως εξής:

1. Εκπαίδευση και ενδυνάμωση όλων των εμπλεκόμενων μερών (λήπτες υπηρεσιών, οικογένειες, φορείς προστασίας δικαιωμάτων, επαγγελματίες ψυχικής υγείας) προς την κατεύθυνση προαγωγής και προάσπισης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
2. Διαμόρφωση ενός δικτύου πολιτών / κοινωνικού κινήματος που να υποστηρίζει το κίνημα της συνηγορίας, αλλά και την διαμόρφωση μιας κοινής πολιτικής ευθυγραμμιζόμενης με τις διεθνείς προδιαγραφές για τα ανθρώπινα δικαιώματα.
3. Αλλαγή πολιτικών που σχετίζονται με τα δικαιώματα των ψυχικά πασχόντων.
4. Αναμόρφωση των εθνικών πολιτικών και της νομοθεσίας σύμφωνα με τα παραδείγματα βέλτιστης πρακτικής και τα διεθνή πρότυπα για τα ανθρώπινα δικαιώματα.
5. Τα πέντε βασικά άρθρα της Διεθνούς Σύμβασης επιμερίζονται σε standards (προδιαγραφές) και κριτήρια τα οποία μεθοδολογικά ορίζουν το πλαίσιο αξιολόγησης των υπηρεσιών. Τα άρθρα είναι:
   1. Το δικαίωμα σ’ ένα επαρκές βιοτικό επίπεδο και κοινωνικής προστασίας (άρθρο 28).
   2. Το δικαίωμα στην απόλαυση του υψηλότερου επιπέδου φυσικής και ψυχικής υγείας (άρθρο 25).
   3. Το δικαίωμα άσκησης της ικανότητας δικαιοπραξίας και στην προσωπική ελευθερία και ασφάλεια του ατόμου (άρθρο 12 και 14).
   4. Ελευθερία από βασανιστήρια ή σκληρή, απάνθρωπη ή απαξιωτική συμπεριφορά ή τιμωρία και από εκμετάλλευση, βία και κακοποίηση (άρθρα 15 και 16).
   5. Το δικαίωμα να ζει κανείς ανεξάρτητα και να εμπεριέχεται στην Κοινότητα (άρθρο 19).

Μια βασική μεθοδολογική παράμετρος, την οποία συναντήσαμε κατά τη διαδικασία προσαρμογής αφορά στο εννοιολογικό εύρος που αντιστοιχούν βασικοί όροι του εργαλείου. Πιο συγκεκριμένα, οι όροι facility και mental disability.

Ο όρος «facility» αντιστοιχεί σε οποιοδήποτε μέρος όπου άτομα με προβλήματα ψυχικής υγείας μένουν ή δέχονται φροντίδα, θεραπεία ή/και αποκατάσταση. Ο όρος «mental disability» αντιστοιχεί σε ψυχικές, νευρολογικές, διανοητικές διαταραχές, διαταραχές από κατάχρηση ουσιών ή/και εγκεφαλικές βλάβες. Το εύρος εφαρμογής του εργαλείου μάς δίνει τη δυνατότητα να στοχεύσουμε σε ευρεία γκάμα δικαιωμάτων που καταπατούνται και συνεπώς να διερευνήσουμε πολλαπλούς τομείς φροντίδας και παροχής υπηρεσιών.

Βασικά ζητήματα στο πλαίσιο της μετάφρασης και προσαρμογής αφορούσαν στην απόδοση κάποιων αγγλικών όρων και στον ορισμό ενός κοινού εννοιολογικού πλαισίου.

3.2 Βήματα εφαρμογής

Την επίσημη αφετηρία της συνεργασίας και της πιλοτικής εφαρμογής του στην Ελλάδα αποτέλεσε το τριήμερο εκπαιδευτικό εργαστήριο που πραγματοποιήθηκε 8-10 Νοεμβρίου 2011 στην ΕΠΑΨΥ. Τον συντονισμό του εργαστηρίου είχαν οι Michelle Funk και Natalie Drew, εκ μέρους του Π.Ο.Υ., οι οποίες είναι οι υπεύθυνες του προγράμματος, και ο Στέλιος Στυλιανίδης. Στο εργαστήριο συμμετείχαν επαγγελματίες από: τη Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας του Υπουργείου Υγείας, τον Συνήγορο του Πολίτη (Βοηθός Συνήγορος για την Υγεία και την Κοινωνική Πρόνοια, Βοηθός Συνήγορος για το Παιδί), την Ειδική Επιτροπή προστασίας ελέγχου δικαιωμάτων ατόμων με ψυχικές διαταραχές, την Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Οργανώσεων για την ψυχική υγεία, την Πανελλήνια Ένωση για την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση και την επαγγελματική επανένταξη, το Δίκτυο Hearing Voices Αθήνας, το Σύλλογο «Δικαιώματα Υποχρεώσεις Ψυχικά Ασθενών».

Στόχος του εργαστηρίου ήταν η παρουσίαση της φιλοσοφίας και των στόχων του συγκεκριμένου εργαλείου αξιολόγησης, η παρουσίαση και η μερική / εκπαιδευτική εφαρμογή του, καθώς και η παρουσίαση των σύγχρονων δεδομένων σχετικά με τα ανθρώπινα δικαιώματα και την ψυχική υγεία, με έμφαση στη σημασία της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία (CRPD).

Την πρώτη μέρα του εκπαιδευτικού εργαστηρίου έγινε μια συνολική παρουσίαση της φιλοσοφίας και των μεθοδολογικών εργαλείων προκειμένου οι συμμετέχοντες να αποκομίσουν μια επαρκή εικόνα. Τις επόμενες δύο μέρες το εργαστήριο ήταν χωρισμένο σε δύο μέρη. Κατά το πρώτο ήμισυ της 2^η και 3^η μέρας γινόταν παρουσίαση των μεθοδολογικών εργαλείων που χρησιμοποιούνται στην αξιολόγηση των υπηρεσιών και κατά το δεύτερο ήμισυ οι συμμετέχοντες πραγματοποίησαν μαζί με τις επικεφαλής του Π.Ο.Υ. επισκέψεις σε δυο υπηρεσίες ψυχικής υγείας, έναν ψυχιατρικό τομέα γενικού νοσοκομείου και μια στεγαστική δομή που φιλοξενεί ψυχογηριατρικούς ασθενείς. Στόχος των επισκέψεων ήταν να εφαρμοστούν in vivo τα μεθοδολογικά εργαλεία – εν προκειμένω η συνέντευξη και η παρατήρηση – προκειμένου οι συμμετέχοντες να διαμορφώσουν μια πρώτη εμπειρία εφαρμογής του εργαλείου.

Κατά το δεύτερο ήμισυ, και μετά το πέρας των επισκέψεων, η ομάδα των συμμετεχόντων συζήτησε την εμπειρία των επισκέψεων και ασχολήθηκε με τα μεθοδολογικά εργαλεία αποτύπωσης της in vivo εμπειρίας (φόρμα αξιολόγησης). Επίσης, δόθηκε μια αποτύπωση του συστήματος υπηρεσιών ψυχικής υγείας και των βασικών προβλημάτων που αντιμετωπίζονται, ώστε να τεθεί το πλαίσιο στο οποίο καλούμαστε να εφαρμοστεί η παρέμβαση.

Μετά το πέρας του εκπαιδευτικού σεμιναρίου οργανώθηκε συνάντηση για τη σύσταση της ομάδας διαχείρισης (management team) και την οργάνωση του πλάνου για την πιλοτική εφαρμογή του εργαλείου στην Ελλάδα.

Το πρόγραμμα προβλέπει την οργάνωση μιας ομάδας συντονισμού με τη συμμετοχή επαγγελματιών από διάφορους φορείς, ληπτών υπηρεσιών και συγγενών, την επιλογή και περαιτέρω εκπαίδευση των αξιολογητών σε θέματα δικαιωμάτων και τη μεθοδολογία αξιολόγησης, την αξιολόγηση δομών, την ενημέρωση σχετικά με τα αποτελέσματα, τη σύνταξη σχεδίων βελτίωσης βάσει των αποτελεσμάτων, δράσεις για την εκπαίδευση επαγγελματιών και ληπτών με σκοπό τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών και τις δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού σχετικά με τους στόχους του προγράμματος.

Ορίστηκαν, λοιπόν, τα μέλη της ομάδας διαχείρισης, καθώς και οι βασικές παράμετροι που αφορούσαν την πιλοτική εφαρμογή του προγράμματος στη βάση της ελληνικής πραγματικότητας. Ένα κομβικό σημείο για την εφαρμογή του Quality Rights Project στην Ελλάδα είναι η θεσμοθέτηση της ομάδας αξιολόγησης, αλλά και η παροχή άδειας από κάποια αρμόδια αρχή (υπουργείο υγείας, υπουργείο δικαιοσύνης, συνήγορος του πολίτη κ.λπ.).

Ο Προεδρεύων της ομάδας διαχείρισης, Βοηθός Συνήγορος για την υγεία και την κοινωνική πρόνοια, απέστειλε πριν από περίπου έναν χρόνο επιστολή στο αρμόδιο υπουργείο υγείας προκειμένου να αδειοδοτηθούν οι ομάδες που ορίστηκαν ως ομάδα διαχείρισης και ομάδες αξιολόγησης και να προχωρήσουν στην αξιολόγηση μονάδων ψυχικής υγείας. Η άδεια αυτή δεν έχει εκδοθεί ακόμα. Ενδεικτικό της κατάστασης που επικρατεί είναι πως ο Π.Ο.Υ. αναφέρει στην παρουσίαση του Quality Rights Project πως η σύσταση και η λειτουργία των ομάδων διαχείρισης και αξιολόγησης είναι δυνατό να συνιστούν θεσμοθετημένα όργανα αξιολόγησης και βελτίωσης της ποιότητας φροντίδας. Με λίγα λόγια να λειτουργούν ως επίσημα όργανα ενταγμένα πλήρως στο πλάνο αξιολόγησης του συστήματος υγείας. Ενδιαφέρον επίσης παρουσιάζει το γεγονός ότι η εφαρμογή του Quality Rights Project θα μπορούσε να ζητηθεί από μια υπηρεσία στο πλαίσιο αξιολόγησης των παροχών της. Ωστόσο, το σημαίνον «αξιολόγηση» παραπέμπει συνήθως σε μια κακή, στείρα κριτική και σε ελεγκτικούς (πολλές φορές και τιμωρητικούς) μηχανισμούς.

Μετά τον προσδιορισμό των μελών της ομάδας διαχείρισης, σχεδιάστηκε ένα κλειστό εκπαιδευτικό εργαστήριο για τα άτομα εκείνα που θα στελεχώσουν τις ομάδες αξιολόγησης (assessment teams). Η πλειονότητα των ατόμων αυτών συμμετείχαν στο τριήμερο εργαστήριο με τις υπεύθυνες του προγράμματος, ενώ ένας ακόμα αριθμός συμπληρώθηκε από τους χώρους των επαγγελματιών ψυχικής υγείας, των ληπτών υπηρεσιών, των οικογενειών τους, νομικών και εκπροσώπων οργανώσεων για τα δικαιώματα των ψυχικά πασχόντων.

Σε κάθε περίπτωση τονίστηκε η αναγκαιότητα η παρέμβαση να μην περιοριστεί στην αξιολόγηση των δομών, αλλά να ολοκληρωθεί με πρακτικά και εφαρμόσιμα σχέδια βελτίωσης της φροντίδας, με δράσεις εκπαίδευσης και ενημέρωσης και συνολική αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τα δικαιώματα των ατόμων με ψυχικές διαταραχές. Αν εμμείνουμε στην ανάγκη συνεχούς επαγρύπνησης για βελτιώσεις σε πρακτικό επίπεδο και σε επίπεδο πολιτικής, στη σημασία της συμμετοχής και συνεργασίας μεταξύ των εμπλεκομένων πλευρών (ασθενείς, συγγενείς, επαγγελματίες, πολίτες), στην προώθηση της δικτύωσης σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο γύρω από την προστασία των δικαιωμάτων θα έχουμε μία ευκαιρία τα δικαιώματα να πάψουν να θεωρούνται χαμένη υπόθεση (Στυλιανίδης κ.α., 2011). Η Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία έχει χαρακτηριστεί ως ένα συνεκτικό και φιλόδοξο σχέδιο δράσης με σκοπό την κοινωνική αλλαγή. Για να μπορέσουμε να φύγουμε από το επίπεδο των διακηρύξεων απαιτείται μία δυναμική της αλλαγής με μεθοδολογία, κινηματική προσέγγιση και όσο το δυνατόν μεγαλύτερο εύρος εμπλεκομένων.