Εισαγωγή

Η απόκτηση παιδιού με Aιαταραχή Aυτιστικού Fάσματος (ΔΑΦ) αποτελεί για την οικογένεια γεγονός που απαιτεί μείζονες προσαρμογές. Οι γονείς που περιμένουν παιδί ελπίζουν ότι αυτό θα είναι όσο γίνεται πιο τέλειο ή τουλάχιστον ένα παιδί χωρίς προβλήματα. Όμως σύντομα ανακαλύπτουν ότι το παιδί τους αντιμετωπίζει σοβαρές δυσκολίες στην ψυχοκοινωνική του ανάπτυξη, όπως υστέρηση στην ανάπτυξη λόγου και ομιλίας, εξαιρετική δυσχέρεια στην επικοινωνία και ασυνήθιστες συμπεριφορές. Οι προσαρμογές που αναπόφευκτα θα ακολουθήσουν μέσα στην οικογένεια με τη διαπίστωση ότι το παιδί – νήπιο παρουσιάζει ΔΑΦ αφορούν:

• στο χειρισμό του παιδιού,
• στη ψυχολογία του κάθε γονέα χωριστά,
• στη σχέση μεταξύ των γονέων και μεταξύ των άλλων μελών της οικογένειας,
• στη σχέση της οικογένειας με το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον,
• στην οικονομική κατάσταση της οικογένειας, όπου σε μια κοινωνία, όπως η ελληνική, οι υπηρεσίες είναι ανεπαρκείς ή προσφέρονται με υψηλό κόστος.

Σκοπός της μελέτης υπήρξε η ανάδειξη των δυσκολιών της οικογένειας, ώστε οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας και οι σύλλογοι γονέων να είναι σε θέση να μπορούν να προσφέρουν βοήθεια με στοχευμένες ενέργειες στην οικογένεια που αντιμετωπίζει το πρόβλημα.

Μέθοδος

Στη μελέτη ερευνήθηκε η προσαρμογή τριάντα οικογενειών που διαπίστωσαν ότι το παιδί τους από τη νηπιακή – προσχολική ηλικία παρουσιάζει διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού. Οι γονείς προσήλθαν με τα παιδιά τους στο Κέντρο Ημέρας της ΕΨΥΠΕΑ από το 2005 μέχρι και τον Μάρτιο του 2011 και έκτοτε έχει προσφερθεί στην πλειονότητα των περιστατικών εντατική θεραπεία ή παρακολούθηση του παιδιού και συμβουλευτική συμπαράσταση στους γονείς. Ο χρόνος που μεσολάβησε από την πρώτη επαφή με το Κέντρο και την παρούσα διερεύνηση κυμαινόταν από 4 μήνες μέχρι 6 χρόνια και 6 μήνες.

Η μελέτη στηρίχθηκε σε υλικό που προέκυψε από ημιδομημένη συνέντευξη ή τηλεφωνική επικοινωνία, που πραγματοποίησε η κοινωνική λειτουργός με τους γονείς. Η επαφή έγινε με 25 μητέρες, με 5 πατέρες, και σε μια περίπτωση και με τους 2 γονείς. Η εγκυρότητα των πληροφοριών που καταγράφηκαν από τις συνεντεύξεις ελέγχθηκε σε σύγκριση με τα δεδομένα των κοινωνικών ιστορικών που προϋπήρχαν στο Κέντρο Ημέρας. Όλοι οι γονείς συνεργάσθηκαν πρόθυμα στη συνέντευξη αφού τους εξηγήθηκε ο σκοπός της έρευνας.

Δείγμα

Παιδιά
Το δείγμα αποτέλεσαν 30 παιδιά (25 αγόρια και 5 κορίτσια) που αξιολογήθηκαν στο Κέντρο Ημέρας και διαγνώστηκαν με ΔΑΦ. Η ηλικία των παιδιών κατά την πρώτη επαφή με το Κέντρο Ημέρας κυμαίνονταν από 2 μέχρι 12 χρονών, ενώ κατά τη διεξαγωγή της μελέτης, η ηλικία των παιδιών κυμαίνονταν από 4 χρ. 6 μην. μέχρι 17χρ. 6 μην. Από αυτά 13 παιδιά παρακολουθούσαν το θεραπευτικό πρόγραμμα του Κέντρου κατά την περίοδο διεξαγωγής της έρευνας, 6 είχαν συμμετάσχει στο πρόγραμμα σε μικρότερη ηλικία, ενώ 11 παρακολουθούνταν ως εξωτερικοί ασθενείς και παρεχόταν συμβουλευτική συμπαράσταση στους γονείς.

Γονείς
Και οι δύο γονείς είχαν προσέλθει με το παιδί στο Κέντρο Ημέρας για την αρχική αξιολόγηση. Η ηλικία τότε των πατέρων κυμαινόταν από 25 μέχρι 62 έτη, με τους περισσότερους να είναι από 25 μέχρι 46 ετών (27 ήταν από 25 μέχρι 46 χρ., και 3 άνω των 49 χρ.), ενώ η ηλικία των μητέρων κυμαινόταν από 23 μέχρι 51 έτη, με τις περισσότερες να είναι από 30 μέχρι 45 ετών (18 ήταν από 30 μέχρι 45 χρ., και 3 άνω των 42 χρ). Το επάγγελμα των πατέρων στην πλειονότητα ήταν γεωργοί ή τεχνίτες, ενώ για τις μητέρες ήταν η οικιακή απασχόληση. Γενικά, οι περισσότερες οικογένειες ήταν χαμηλού προς μεσαίου εισοδήματος.

Αδέλφια
Από τις τριάντα (30) οικογένειες, οι είκοσι τέσσερις (24) είχαν και άλλα παιδιά εκτός από αυτό με ΔΑΦ, ενώ δέκα επτά (17) από αυτές απέκτησαν και άλλο παιδί μετά τη διάγνωση του παιδιού με ΔΑΦ. Μια οικογένεια είχε δυο παιδιά με ΔΑΦ.

Αναδρομή στο Ιστορικό της Οικογένειας

Είναι γνωστό ότι ούτε κατά τον προγεννητικό έλεγχο, ούτε κατά τη γέννηση του παιδιού είναι δυνατόν να ανιχνευθεί η διαταραχή. Η έναρξη των προβλημάτων και η αναγνώρισή τους από τους γονείς γίνεται σταδιακά κατά την νηπιακή ηλικία. Τα πρώτα ανησυχητικά σημεία στο παρόν δείγμα που έκαμαν τους γονείς να προβληματιστούν ήταν:

• Υποψία ότι το παιδί παρουσίαζε πρόβλημα ακοής (25) γιατί δεν ανταποκρίνονταν στο άκουσμα του ονόματός του ή σε παραγγέλματα
• Υπερκινητικότητα (12)
• Επιθετική συμπεριφορά και temper tantrums (12)
• Κοινωνική απόσυρση (7) και
• Έλλειψη βλεμματικής επαφής (4).

Οι γονείς δεν συσχέτισαν αυτά τα αρχικά σημεία με τη σοβαρή διαταραχή του αυτιστικού φάσματος.

Διάγνωση

Η αρχική διάγνωση έγινε από παιδίατρο ή παιδίατρο-αναπτυξιολόγο ή παιδονευρολόγο όταν η ηλικία των παιδιών ήταν από 1 μέχρι 5 χρόνων. Από τους γονείς των τριάντα (30) παιδιών, οι εικοσιένα (21) αναζήτησαν και δεύτερη ιατρική γνώμη. Είκοσι έξι (26) αναγνώρισαν ότι μέχρι τότε δεν είχαν οποιαδήποτε γνώση για τον αυτισμό. Τότε αναζήτησαν σχετική πληροφόρηση από υπηρεσίες ή άλλες πηγές. Στο Κέντρο Ημέρας προσήλθαν για επιπλέον γνώμη και βοήθεια.

Ανάμνηση συναισθημάτων στην αρχή διαπίστωσης του προβλήματος

Η αναγνώριση του προβλήματος αποτελεί σημαντικό βήμα στη συναισθηματική πορεία της οικογένειας. Η αναγνώριση συνήθως έγινε σύντομα και είχε για πολλούς γονείς την ένταση ‘σοκ’. Η αρχική αντίδραση των γονέων ποίκιλε. Οι μητέρες περιέγραψαν τα συναισθήματά τους ως:

• Θλίψη (22)
• Άγχος για το μέλλον του παιδιού και τη μακροχρόνια αποκατάστασή του (21).
• Φόβο (11)
• Κατάπτωση (10)
• Ψυχολογικό σοκ (9)
• Στενοχώρια επειδή ματαιώθηκαν οι προσδοκίες που είχαν για το παιδί (8).
• Ανασφάλεια για την εξέλιξη του παιδιού, την ύπαρξη κατάλληλων υπηρεσιών, καθώς και το τι αυτό θα απογίνει όταν οι ίδιοι δεν θα είναι εν ζωή (3).
• Φοβήθηκαν ότι ‘θα τρελαθούν’ και έκαναν σκέψεις αυτοκτονίας (3).

Σχετικά με τα συναισθήματα των πατέρων, οι μητέρες πίστευαν ότι :

• Δοκίμασαν θλίψη αρχικά (2).
• Για τους περισσότερους δήλωσαν ότι αρχικά αρνήθηκαν να δεχθούν ότι το παιδί τους παρουσίαζε μια τόσο σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή (12).

Καθημερινή ευθύνη στον χειρισμό του παιδιού

Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων την κύρια ευθύνη για την φροντίδα του παιδιού την έχει η μητέρα. Κύριο χαρακτηριστικό στον χειρισμού του παιδιού υπήρξε η υπερπροστασία. Οι γονείς έσπευδαν να ικανοποιήσουν άμεσα το οποιοδήποτε παρορμητικό αίτημα του παιδιού αγνοώντας ότι με τον τρόπο αυτό ενίσχυαν την ανεπιθύμητη συμπεριφορά του. Η υπερπροστασία είχε συχνά ως συνέπεια την υπερβολική εξάρτηση του παιδιού από τον γονέα όπως παρατηρήθηκε και κατά την έναρξη θεραπευτικών συνεδριών στο Κέντρο Ημέρας. Τα περισσότερα παιδιά αντιδρούσαν έντονα στον αποχωρισμό αν ζητείτο να είναι μόνα με τη θεραπεύτρια. Συγκεκριμένα:

• Είκοσι μητέρες δήλωσαν ότι ήταν υπέρ / ή απλά προστατευτικές, το ίδιο δήλωσαν και για τους πατέρες (18).
• Αντίστροφα επτά πατέρες θεωρήθηκαν από τις μητέρες ότι απέρριπταν το παιδί, ενώ μόνο 2 από αυτές αναγνώρισαν και για τον εαυτό τους παρόμοια απορριπτική στάση.

Σε μερικές περιπτώσεις παιδιών που εμφάνιζαν εξαιρετικά διαταρακτική συμπεριφορά (υπερκινητικότητα, επιθετικότητα, αυτοκαταστροφικότητα), οι μητέρες είχαν αναλάβει ρόλο νοσηλευτή υπηρετώντας το παιδί τους σε εικοσιτετράωρη βάση.

Αλλαγές στη Δομή και την Λειτουργία της Οικογένειας

Η ύπαρξη ενός παιδιού με ΔΑΦ έφερε κάποιες αλλαγές στη δομή και τη λειτουργία της οικογένειας. Συγκεκριμένα:

• Σε τρεις οικογένειες, οι γονείς χώρισαν και τα παιδιά έμειναν με τη μητέρα τους. Στις δύο οικογένειες, όπου το παιδί ήταν το μοναδικό των γονέων, ο πατέρας εγκατέλειψε μητέρα και παιδί προκειμένου να αναζητήσει νέα σύντροφο ικανή “να του κάνει φυσιολογικό” παιδί.
• Σε επτά οικογένειες, οι μητέρες αναγκάσθηκαν να διακόψουν την εργασία τους προκειμένου να είναι διαρκώς διαθέσιμες για τη φροντίδα του παιδιού τους. Στις οικογένειες αυτές σημειώθηκε σημαντική οικονομική επιβάρυνση. Πάντως σημαντική ανακούφιση αποτέλεσε για κάθε οικογένεια το επίδομα πρόνοιας για το παιδί και η δωρεάν παροχή θεραπευτικής και συμβουλευτικής βοήθειας από το Κέντρο Ημέρας.
• Σε είκοσι οικογένειες, οι μητέρες είχαν την κύρια ευθύνη για την ημερήσια φροντίδα του παιδιού με ΔΑΦ, ενώ οι πατέρες, σύμφωνα με τις μητέρες, δεν συμμετείχαν λόγω εργασίας, αλλά και σε πολλές περιπτώσεις (11) και λόγω περιορισμένης αναγνώρισης του προβλήματος του παιδιού. Σημειώνεται ότι γενικά η συμμετοχή των πατέρων στην θεραπευτική παρέμβαση στο Κέντρο Ημέρας υπήρξε περιορισμένη.
• Δέκα πέντε οικογένειες, με δική τους πρωτοβουλία, περιόρισαν τις κοινωνικές σχέσεις ή οδηγήθηκαν σε κοινωνική απομόνωση λόγω της “μη αποδεκτής συμπεριφοράς” του παιδιού σε δημόσιους χώρους.

Σχέση με Αδέλφια

Όπως αναφέρθηκε ήδη είκοσι τέσσερα παιδιά με ΔΑΦ είχαν αδέλφια. Οι περισσότεροι γονείς αρχικά απέφυγαν να ενημερώσουν τα άλλα παιδιά της οικογένειες για τις δυσκολίες που είχε ο αδελφός / η αδελφή τους, είτε επειδή δεν γνώριζαν “τι να τους πουν” είτε επειδή θεωρούσαν ότι ήταν πολύ μικρά για να κατανοήσουν το πρόβλημα. Αρκετοί γονείς (15) σημείωσαν ότι τα υγιή παιδιά τους εκδήλωσαν ζήλια για την υπερβολική φροντίδα που αυτοί έδειχναν για το “άρρωστο” παιδί προφανώς γιατί αδυνατούσαν να αντιληφθούν την κατάσταση του αδελφού /ής. Με την πάροδο όμως του χρόνου και τη σχετική ενημέρωση, αρκετά αδέλφια έδειξαν κατανόηση (10), συνέβαλαν στη φροντίδα του αδελφού τους (10), έδειξαν αγάπη (8) ή “πρόσεχαν το αδελφάκι τους” (8), ενώ 5 εξακολουθούσαν να εκδηλώνουν θυμό και δυσαρέσκεια για τη δική τους παραμέληση από τους γονείς.

Σχέση με Παππούδες / Γιαγιάδες

Ένας ακόμη παράγοντας που βοήθησε την προσαρμογή της οικογένειας στη διάγνωση, υπήρξε η υποστήριξη που συχνά προσέφεραν οι παππούδες / γιαγιάδες στους γονείς και στο παιδί. Πάντως η στάση των παππούδων / γιαγιάδων ποίκιλε. Αρχικά αρκετοί απέρριψαν το παιδί, αισθάνθηκαν ντροπή ή θεώρησαν το πρόβλημα του παιδιού ως λάθος στη διαπαιδαγώγηση από τους γονείς. Με την πάροδο του χρόνου εντούτοις οι περισσότεροι αποδέχθηκαν το παιδί, έδειξαν αγάπη και αρκετοί έγιναν υπερπροστατευτικοί. Μερικοί (5) δεν είχαν καμιά επαφή με το παιδί “λόγω ηλικίας ή αποστάσεως”.

Σχέση οικογένειας με Κοινότητα

Η σχέση της οικογένειας με την κοινότητα εξαρτάται από την ετοιμότητα της δεύτερης να δεχθεί ένα παιδί που αποκλίνει στην ανάπτυξή του. Η ετοιμότητα της κοινότητας για αποδοχή του παιδιού που μειονεκτεί αποτελεί συνάρτηση της γενικότερης αντίληψης για τη φύση της ψυχιατρικής διαταραχής, καθώς και του στίγματος, υπόλειμμα παλιότερης εποχής, που συνοδεύει το άτομο και την οικογένεια του. Εξαρτάται επίσης από την ίδια την οικογένεια από τον τρόπο με τον οποίο θα διαχειρισθεί το πρόβλημά της στο πλαίσιο της κοινότητας. Μια οικογένεια με παθητική στάση θα αντιμετωπίσει περισσότερες δυσκολίες αποδοχής.

Στο δείγμα που ερευνήθηκε, η αντίληψη του στίγματος υπήρξε σχετικά ηπιότερη από οικογένειες εγκατεστημένες σε αγροτικές / κτηνοτροφικές περιοχές σε σχέση με αυτές που ζούσαν σε αστικές κοινότητες.

Οι οικογένειες των πόλεων εμφανίζονται περισσότερο ευαίσθητες όσον αφορά “τα σχόλια” (9), τα “βλέμματα” (9) και την “επιφυλακτικότητα” των άλλων (9). Έντεκα από τις οικογένειες απέφευγαν τις εξόδους και επισκέψεις “λόγω της συμπεριφοράς” του παιδιού. Οι γονείς από τις μισές οικογένειες (15) είχαν την πεποίθηση ότι ακόμη και οι οικείοι τους “έγιναν περισσότερο επιφυλακτικοί” από τότε που στο παιδί έγινε η διάγνωση αυτισμού.

Αντιμετώπιση κρίσεων

Τέσσερις οικογένειες από διαφορετικές περιοχές της Δυτικής Ελλάδας είχαν φέρει τα παιδιά τους στο Κέντρο Ημέρας, όλα αγόρια σχολικής ηλικίας, εν μέσω κρίσης. Όλα ήταν εξαιρετικά ανήσυχα. Τρία ήταν επιθετικά-καταστροφικά, το τέταρτο προκαλούσε σοβαρούς αυτοτραυματισμούς. Και τα τρία, οι γονείς τα είχαν περιφέρει σε πολλούς ειδικούς και υπηρεσίες. Ζητούσαν απεγνωσμένα και μάταια εισαγωγή σε νοσοκομείο γιατί το παιδί “τους είχε διαλύσει την οικογένεια”, “τους είχα κάμει μαύρους στο ξύλο” ή “σκοτώθηκε” από τους αυτοτραυματισμούς. Τα παιδιά αυτά τα χειρισθήκαμε κυρίως με φαρμακευτική αγωγή. Κατά την τηλεφωνική συνέντευξη για την παρούσα μελέτη και τα τέσσερα εξακολουθούσαν να παρουσιάζουν σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς παρά τη φαρμακευτική αγωγή.

Συμπεράσματα

Η παρούσα μελέτη προσφέρει ένα σκιαγράφημα της προσαρμογής της οικογένειας στην κατάσταση που δημιουργείται με την απόκτηση παιδιού με Διαταραχή στο Φάσμα του Αυτισμού. Παρατηρούμε ότι το κύριο βάρος της φροντίδας του παιδιού το φέρουν οι μητέρες και είναι αυτές που υφίστανται κυρίως τις ψυχολογικές συνέπειες από την καθημερινότητα, όπως και από τη συνειδητοποίηση της χρονιότητας του προβλήματος του παιδιού τους. Οι μητέρες βιώνουν αρχικά απογοήτευση, θλίψη και αισθάνονται αμήχανες μη γνωρίζοντας πώς να χειρισθούν τις ιδιαίτερες ανάγκες του παιδιού. Οι πατέρες φέρουν το βάρος της οικονομικής στήριξης της οικογένειας ασχολούμενοι λιγότερο με τον χειρισμό του παιδιού από ημέρα σε ημέρα. Αρκετοί γονείς, κυρίως πατέρες, αρχικά δυσκολεύτηκαν να αποδεχθούν τη διάγνωση αυτισμού στο παιδί τους εντούτοις, με την πάροδο του χρόνου, αναφέρθηκε αύξηση της συμμετοχής τους στη φροντίδα του. Για πολλές οικογένειες όμως το στρες εξακολούθησε να είναι διαρκές.

Κάποια επιπλέον στοιχεία που προκύπτουν από την έρευνα είναι:

• Η οικονομική επιβάρυνση της οικογένειας ήταν σημαντική κυρίως σε αυτές που οι μητέρες διέκοψαν την εργασία τους προκειμένου να φροντίζουν το παιδί.
• Ο φόβος του στίγματος δηλώθηκε περισσότερο από γονείς αστικών κοινοτήτων παρά από γονείς γεωργικών / κτηνοτροφικών περιοχών.
• Παρά το στρες και την επιβάρυνση της οικογένειας, οι γονείς δεν επιδίωξαν την εισαγωγή του παιδιού σε κάποιο ίδρυμα για μόνιμη εγκατάσταση προκειμένου να απαλλαγούν από αυτό, αλλά συνέχισαν οι ίδιοι να έχουν τη συνεχή φροντίδα του.
• Σε κατάσταση κρίσης, μερικοί γονείς μεγαλύτερων σε ηλικία παιδιών αναζήτησαν μάταια σύντομη εισαγωγή σε νοσοκομείο προκειμένου να επιτευχθεί φαρμακευτικός έλεγχος της συμπεριφοράς του παιδιού.

Η παρούσα μελέτη, η οποία διεξήχθη στο πλαίσιο ενός προγράμματος που προσφέρει εντατική θεραπευτική παρέμβαση για το παιδί με ΔΑΦ, ανέδειξε την ανάγκη για:

• Συστηματική ψυχολογική και συμβουλευτική υποστήριξη της οικογένειας, η οποία θα περιλαμβάνει την εμπεριστατωμένη ενημέρωση για τη φύση του προβλήματος του παιδιού, την συνεχή βοήθεια / υποστήριξη και καθοδήγηση στη διάρκεια του χρόνου για τον χειρισμό των προβλημάτων που ανακύπτουν.
• Παροχή σύγχρονων υπηρεσιών στο παιδί.
• Παροχή πληροφόρησης και εκπαίδευσης στην κοινότητα με σκοπό την καταπολέμηση του στίγματος και την αποδοχή του παιδιού.
• Την από κοινού δράση γονέων με σκοπό την ανάπτυξη υπηρεσιών φροντίδας για το παιδί και τον έφηβο, μέσω της δημιουργίας Ομάδων Γονέων που μπορούν να ασκήσουν επιρροή στις τοπικές και κεντρικές αρχές.
• Και τέλος, την ανάγκη για ύπαρξη μιας νοσοκομειακής μονάδας βραχείας νοσηλείας, κάπου κεντρικά στην Ελλάδα, για την αντιμετώπιση των κρίσεων και τη ρύθμιση της φαρμακευτικής αγωγής σε μερικά εξαιρετικά δύσκολα περιστατικά.