Εκ πρώτης όψεως, η ιατρική είναι ένας κατεξοχήν χώρος της σύγχρονης ζωής όπου καθημερινά και σε πολλούς τομείς συντελούνται, κατά το κοινώς λεγόμενο, «θαύματα». Αυτά τα «θαύματα» είναι βέβαια συνυφασμένα με τον κατακερματισμό των ιατρικών ειδικοτήτων, την εκτεταμένη και διογκούμενη χρήση της τεχνολογίας και τη μηχανοποιημένη αντιμετώπιση της αρρώστιας και του αρρώστου. Αυτές όμως ακριβώς οι νέες και βελτιούμενες δυνατότητες για τη διατήρηση της ζωής ή την υπέρβαση ορίων της σωματικής λειτουργίας, όχι σπάνια, επιφέρουν, εκτός της ελπίδας, οδύνη στους αρρώστους και τους οικείους τους.¹ Τίθεται το ερώτημα, πώς γίνεται και η σημερινή ιατρική, που διαθέτει τα περισσότερα μέσα στην ιστορία της για την αντιμετώπιση του πόνου, να δημιουργεί ταυτόχρονα προϋποθέσεις οδύνης στους αποδέκτες των υπηρεσιών της;

Ο πόνος κατά την IASP (International Association for the Study of Pain) είναι μια «δυσάρεστη αισθητηριακή ή συναισθηματική εμπειρία που έχει σχέση με βλάβη ιστών ή περιγράφεται με όρους σαν να πρόκειται για τέτοια βλάβη ή και τα δύο». Η οδύνη είναι κατάσταση συναισθηματικής δυσφορίας, που συνδέεται με γεγονότα τα οποία απειλούν τη βιολογική ή/και την ψυχοκοινωνική ακεραιότητα του ατόμου. Μπορεί να συνοδεύεται συχνά από έντονο πόνο, αλλά μπορεί να εμφανιστεί και εν απουσία του, επομένως πόνος και οδύνη είναι φαινομενολογικά διακριτά μεταξύ τους. Η οδύνη δεν εξαντλείται στον σωματικό πόνο που ενδεχομένως εμπεριέχει. Βιώνεται από τον άνθρωπο ως ολότητα, περιλαμβάνει σωματικές, νοητικές, συναισθηματικές, κοινωνικές και πολιτισμικές διαστάσεις και αναδύεται όταν δεν καλύπτονται σημαντικές ανάγκες που εμπίπτουν σε αυτές, Όπως αναφέρει ο D. Morris [5], η οδύνη συνιστά μια μορφή μη-βοήθειας (helplessness), που εμφανίζεται σιωπηρά και μπορεί να οδηγήσει στην αποδιοργάνωση του εαυτού. Ο ιδιοσυγκρασιακός χαρακτήρας στην επεξεργασία των θεμάτων που αφορούν την αρρώστια και την εμπειρία της – επομένως και την ατομική οδύνη – είναι προφανής. Όμως, εδώ και δεκαετίες έχουν σχολιαστεί επίσης και τα βασικά χαρακτηριστικά του τρόπου άσκησης της δυτικής ιατρικής που θεωρείται πως εμπλέκονται καθοριστικά. Σε αυτά εν συντομία περιλαμβάνονται: Η μονοπώληση της γνώσης και της αρμοδιότητας για την υγεία και την αρρώστια από την ιατρική· ο πατερναλιστικός ή εξουσιαστικός – κατά αρκετούς – χαρακτήρας στις σχέσεις γιατρών-αρρώστων· προβλήματα κατανόησης και δυσκολίες επικοινωνίας λόγω της ιατρικής ορολογίας, με συνακόλουθες δυσκολίες των αρρώστων στη λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία· κατακερματισμός ειδικοτήτων, εκτεταμένη χρήση της τεχνολογίας σε όλες τις φάσεις της περίθαλψης, απρόσωπη και μη εξατομικευμένη αντιμετώπιση των αρρώστων· αλλαγή των κοινωνικών στάσεων και αναπαραστάσεων ως προς την υγεία και την αρρώστια, με την υγεία να γίνεται από δικαίωμα καθήκον και την αρρώστια, έστω και εν μέρει, απόρροια προσωπικής ευθύνης.

Κυρίως όμως ενοχοποιείται αυτή καθαυτή η εσωτερική λογική του απόλυτα τεχνοκρατικού βιοϊατρικού μοντέλου, που διαχωρίζει το σώμα από τον ψυχισμό και τον άρρωστο από τη νόσο του, προδιαγράφοντας επί της ουσίας την πρόκληση οδύνης στους θεραπευόμενους.²  Έτσι, ο Cassel [2] θα επισημάνει, στο κλασικό του άρθρο «Η φύση της οδύνης και οι σκοποί της Ιατρικής», ότι οδύνη μπορεί να υπάρξει αναφορικά με κάθε διάσταση του αρρώστου ως προσώπου είτε στον χώρο των κοινωνικών ρόλων, την ταύτιση με την ομάδα, τη σχέση με τον εαυτό, το σώμα ή την οικογένεια ή τη σχέση με μια διαπροσωπική, υπερβατική πηγή νοήματος. Η αγνόηση των πολλαπλών πλευρών της λειτουργίας του ως προσώπου γίνεται αυτόνομη πηγή οδύνης για τον ασθενή. Η κατανόηση όμως της θέσης του προσώπου στην ανθρώπινη αρρώστια απαιτεί την απόρριψη του ιστορικού δυϊσμού νου και σώματος.

Να πώς περιγράφει ο καθηγητής ιατρικής κοινωνιολογίας, Arthur Frank [3], τις εμπειρίες του από την καρδιακή του προσβολή και τον καρκίνο των όρχεων, από τον οποίο επιβίωσε: «Καθώς ένα μέρος του εαυτού μου με παρακολουθούσε να αλληλεπιδρώ με τους γιατρούς, δεν μπορούσα εύκολα να αναγνωρίσω το πρόσωπο που ήταν εγώ. Δεν εξέφραζε αυτά που αισθανόμουν. Κατάλαβα όμως ότι αυτή η εκδοχή του εαυτού μου ενεργούσε αντιδρώντας στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπιζόταν από μεμονωμένους γιατρούς και από το θεσμικό πλαίσιο, από το οποίο αυτοί οι γιατροί ήταν αξεχώριστοι. […] οι γιατροί ανέλαβαν το σώμα μου, και το πρόσωπο μέσα σε αυτό στάλθηκε στο ακροατήριο, να παρακολουθεί παθητικά».

Ο Marcum [4] μας θυμίζει ότι βασικές αρχές του βιοϊατρικού μοντέλου είναι οι προσπάθειες για αντικειμενικότητα των μετρήσεων και των παρατηρήσεων, η ακρίβεια και η προτυποποίηση. Έτσι, η απόλυτη μηχανοποίηση της σύγχρονης ιατρικής, που αντιμετωπίζει το σώμα ως απλή δυσλειτουργούσα μηχανή, έχει τα εξής τέσσερα επακόλουθα:

• Το κατακερματισμένο σώμα (fragmented body): ο χωρισμός/διάκριση του σώματος σε απομονωμένες μεταξύ τους περιοχές, που αντιμετωπίζονται και θεραπευτικώς χωριστά.
• Το προτυποποιημένο σώμα (standardized body): αφορά ένα σώμα-πρότυπο, με βάση το οποίο συγκρίνεται και αντιμετωπίζεται το σώμα του αρρώστου. Συχνά μάλιστα, τουλάχιστον μέχρι πρόσφατα, πρόκειται για αντρικό σώμα.
• Το «διαπερατό στο βλέμμα» σώμα (transparent body): οι εργαστηριακές μετρήσεις, αλλά κυρίως οι απεικονιστικές μέθοδοι επιτρέπουν τη «διείσδυση» στο σώμα του αρρώστου, γεγονός που το καθιστά όλο και πιο σύνθετο τεχνολογικά στην περιγραφή του, αλλά εγείρει και δεοντολογικά προβλήματα για θεράποντες και θεραπευόμενους.
• Το αποξενωμένο σώμα (enstranged body): θεωρείται το πιο προβληματικό αποτέλεσμα, καθώς αφορά την αποξένωση / αλλοτρίωση (alienation) του σώματος του αρρώστου από τον εαυτό και το ζωντανό περιβάλλον [5].

Η ιατρική αυτού του είδους, με την απόλυτη επικέντρωση στη νόσο και όχι στον άρρωστο, μετατρέπει το σώμα, τόπο άσκησης της πρακτικής της, σε ένα προβληματικό ψυχικό αντικείμενο. Αυτή η θεμελιώδης μετακίνηση διαταράσσει καθοριστικά τον τρόπο που το αντιλαμβάνεται ο άρρωστος και τα περιεχόμενα της συνακόλουθης οδύνης. Η διαταραχή της σχέσης με το σώμα περιγράφεται πολύ χαρακτηριστικά από τη φαινομενολογική οπτική για τη σωματική αρρώστια, που δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στο ζήτημα της οδύνης και είναι η πρώτη που το συζητά ως τέτοιο. Ενστερνιζόμενη την περιγραφή των αρνητικών χαρακτηριστικών του απόλυτου βιοϊατρικού μοντέλου, επικεντρώνεται στο πώς ο μεμονωμένος άρρωστος βιώνει αυτή την κατάσταση, με βάση την προσωπική του ιστορία και τη δική του μοναδική νοηματοδότηση.

Για την ιατρική φαινομενολογία, γιατρός και άρρωστος αντιπροσωπεύουν στην ουσία δύο διαφορετικούς κόσμους, που δεν είναι εύκολο να συναντηθούν. Ο βασικός λόγος είναι ότι το σώμα μας δεν είναι για μας ένα γνωστικό αντικείμενο, αλλά ένας θεμελιώδης τόπος. Τόπος ηδονής και οδύνης, ζωής και θανάτου. Υπάρχουμε με αυτό και συνδεόμαστε με τον κόσμο μέσω της σωματικής μας ύπαρξης. Επομένως οποιαδήποτε διαταραχή στη λειτουργία και την αίσθησή του μπορεί να οδηγήσει σε μια αλυσίδα διαταραχών που αφορούν όλη μας την ύπαρξη.

Ο Anatole Broyard [1], δημοσιογράφος και συγγραφέας στις Η.Π.Α., περιγράφει το πώς βίωσε τη διάγνωσή του για καρκίνο του προστάτη, από τον οποίο τελικά και πέθανε: «Όταν ο γιατρός μου είπε ότι είμαι άρρωστος ήταν σαν μια κολοσσιαία ηλεκτρική εκκένωση. Σαν να γαλβανίστηκα. Ήμουν ένα νέο πρόσωπο. Όλοι οι παλιοί καθημερινοί εαυτοί μου διαλύθηκαν και συρρικνώθηκα στα απολύτως απαραίτητα». Σε μια τέτοια κατάσταση χάους και οδύνης, ο άρρωστος χρειάζεται απεγνωσμένα την πολύπλευρη υποστήριξη του γιατρού του. Και πάλι ο Broyard: «Ο γιατρός καλείται να συνοδεύσει τον άρρωστο από τον κόσμο της υγείας στο σωματικό και ψυχικό καθαρτήριο που τον περιμένει. Ο γιατρός είναι ο μόνος γνωστός του αρρώστου σε μια ξένη χώρα». Το να μην συμπορευθεί μαζί του στην εμπειρία της αρρώστιας του σημαίνει να τον εγκαταλείψει στον άγνωστο κόσμο της ασθένειας.

Αυτή όμως η πολυπόθητη συμπόρευση δεν είναι εύκολη, γιατί γιατρός και άρρωστος συναντώνται με διαφοροποιημένα επίπεδα αναφοράς και διαφορετικούς στόχους ως προς τη συνεργασία τους: Ο γιατρός ενδιαφέρεται: (α) για τη διάγνωση, που είναι μια μορφή κατηγοριοποίησης, (β) για την ίαση, αλλά όταν δεν είναι εφικτή προσανατολίζεται στη θεραπευτική αντιμετώπιση, και (γ) για την πρόγνωση, που έχει στατιστικό χαρακτήρα. Ο άρρωστος θέλει (α) εξήγηση, που σχετίζεται με το προσωπικό του νόημα και το «γιατί έπαθε ο ίδιος τη συγκεκριμένη νόσο τώρα», (β) ενδιαφέρεται για την ίαση, αλλά αν δεν την έχει, προσανατολίζεται στη φροντίδα και (γ) χρειάζεται προσωπική πρόβλεψη. Εκτός όμως από αυτές τις δομικές διαφορές, στη διαδικασία νοηματοδότησης της αρρώστιας γενικά, αλλά και του πόνου πιο ειδικά, το άτομο θα χρειαστεί να περάσει από διάφορες φάσεις, όπου το βίωμα του σώματος και των συμπτωμάτων του θα μετατοπίζεται διαρκώς.

Όπως αναφέρει ο Sartre, στο Το Είναι και το Μηδέν, σε κατάσταση υγείας το σώμα δεν είναι σαφώς δεδομένο στη συνείδηση. Δεν γίνεται αντιληπτό ως νευροφυσιολογικός οργανισμός (π.χ. σκελετός, όργανα, εγκέφαλος, νευρικό σύστημα κ.λπ.), αλλά η συνείδηση «ζει» το σώμα. Το άτομο δεν «έχει» ένα σώμα, αλλά «είναι» το σώμα του. Αν προκύψει κάποιο αίσθημα δυσφορίας, αρχικά θα προσπαθήσει να καταλάβει τι σημαίνει. Αν αυτό δεν εξηγείται με όρους της «φυσιολογικής ζωής του σώματος», τότε γίνεται αντιληπτό ως διαταραχή. Το άτομο βάζει ξαφνικά στο επίκεντρο της συνείδησής του το σώμα του, το οποίο αρχίζει να παρακολουθεί. Αν η διαταραχή επιμείνει, τότε αντιλαμβάνεται ότι πρόκειται για κάποια αρρώστια και το σωματικό αίσθημα, π.χ. ο πόνος γίνεται πια σύμπτωμα. Στο σημείο αυτό ξεκινά μια διαδικασία αποξένωσης από το σώμα που θα ενταθεί στην πορεία. Με τη ανακοίνωση μιας διάγνωσης ο άνθρωπος γίνεται ασθενής και η δυσφορία του αρρώστια. Ο ίδιος, θα επιχειρήσει να κατανοήσει τη σωματική δυσλειτουργία και τον πόνο με βάση την προσωπική του εμπειρία και τα ιστορικοπολιτιστικά δεδομένα της κοινότητάς του [7].

Εδώ ο άρρωστος τέμνεται (αλλά δεν ταυτίζεται) με τον τρόπο κατανόησης της ιατρικής. Δίνει ερμηνευτικό νόημα στην εμπειρία της αρρώστιας του, το οποίο μπορεί να είναι λιγότερο ή περισσότερο περίπλοκο, νόημα που δεν συμπίπτει με τη θεωρητική εξήγηση του γιατρού. Υπάρχει διαφορά ανάμεσα σ’ αυτό που αντιλαμβάνονται ως νόσο ο άρρωστος και ο γιατρός, ακόμη και αν στις συνδιαλλαγές τους χρησιμοποιούν την ίδια «γλώσσα», αν ο άρρωστος έχει πολλές ιατρικές γνώσεις ή και αν είναι γιατρός ο ίδιος, όπως ο Max Pinner, ένας σημαντικός φυσιολόγος και παθολόγος – πνευμονολόγος που αναγκάστηκε να αποσυρθεί λόγω καρδιοπάθειας.³ Η συνολική αυτή κατάσταση της σταδιακής μεταβολής νοήματος μπορεί να αποτελέσει πηγή οδύνης για τον άρρωστο. Γιατί, εκτός από το οδυνηρό και το επίφοβο των νοηματοδοτήσεων που θα κάνει με βάση τη δική του βιογραφική κατάσταση, έχει να βιώσει και τη μετατόπιση των σχέσεών του με το ίδιο του το σώμα, που γίνεται ένα αντικείμενο «ξένο» για τον ίδιο και αδιάφορο ή προβληματικό για τους άλλους.

Για τη φαινομενολογική άποψη, η αρρώστια βιώνεται ως σφαιρική αίσθηση αταξίας και ανατροπής, μιας αταξίας που περιλαμβάνει τη διασάλευση του ζώντος σώματος (με την παράλληλη διαταραχή του εαυτού και του κόσμου). Το σώμα δεν μπορεί πλέον να θεωρείται ως δεδομένο ή να αγνοείται. Εμφανίζεται με τη δική του «θέληση», πέρα από τον έλεγχο του ατόμου και γίνεται αντιληπτό ως ένας αναξιόπιστος εχθρός ή αντίπαλος του εαυτού, ιδιαίτερα αν μια σοβαρή αρρώστια εμφανιστεί χωρίς προειδοποίηση [2]. Το σώμα δηλαδή φανερώνεται σαν ένα φυσικό αντικείμενο ή σαν μια αντίθετη δύναμη, που πρέπει το άτομο να υπερκεράσει για να πραγματοποιήσει τα σχέδιά του. Αυτή η αντικειμενοποίηση οδηγεί, αναγκαστικά, το άτομο και πάλι σε αποξένωση / αλλοτρίωση από το ίδιο του το σώμα. Κι αυτό προκαλεί οδύνη, καθώς εμπεριέχει την απώλεια [2].

Είναι επομένως προφανές ότι ένα μέρος της αλλαγής των νοηματοδοτήσεων του αρρώστου είναι υποχρεωτικό, σε οποιοδήποτε σύστημα ιατρικής κι αν απευθυνθεί, ακριβώς επειδή αλλάζει ο τρόπος που βιώνει το σώμα του. Όμως, αντίθετα προς εκείνες τις προσεγγίσεις που αντιμετωπίζουν εξατομικευμένα τον άρρωστο και μπορεί εν μέρει να αμβλύνουν αυτή την οδύνη, η ιατρική είναι δυνατόν να την ενισχύει. Η αντιμετώπισή της δεν χωρίζει μόνο τον άρρωστο από το σώμα του, αλλά συχνά και από τους οικείους του, σωματικά ή / και ψυχικά, δημιουργώντας διαφοροποιημένες αφορμές οδύνης με πολλαπλούς αποδέκτες.

Η κλινική δουλειά με αρρώστους, οικογένειες, αλλά και πενθούντες, αναδεικνύει συχνά ποικίλες διαστάσεις αυτών των «νέων» προβλημάτων στις οικογενειακές δυναμικές (εννοείται και παθολογίες) και στην εμπειρία μιας αρρώστιας. Δεν είναι λ.χ. λίγες οι φορές που η λήψη αποφάσεων μέσα στις οικογένειες για τις προσφερόμενες θεραπευτικές επιλογές παίρνει δραματικό χαρακτήρα. Επίσης συχνές είναι οι περιπτώσεις όπου η αρρώστια ενός μέλους αλλάζει αμετάκλητα την καθημερινότητα ολόκληρων οικογενειών για πολύ μεγάλα χρονικά διαστήματα, τέτοια που επηρεάζουν τελικά και τη μετέπειτα πορεία τους. Οι δυνατότητες για παράταση της ζωής μπορεί να είναι συνυφασμένες και με μια ιδιαίτερα απαιτητική «ιατρικοποιημένη» φροντίδα των αρρώστων στο σπίτι, γεγονός που επιβαρύνει ακόμη περισσότερο την από κοινού εμπειρία τους [6].

Αντί επιλόγου

Ο Frank [10], πολλά χρόνια μετά την επίπονη εμπειρία της αρρώστιας του, δηλώνει πως σταδιακά αντιλήφθηκε ότι ο τρόπος άσκησης της ιατρικής δεν προκαλεί οδύνη μόνο στους αρρώστους, αλλά και στους γιατρούς. Μια διπλή οδύνη, λοιπόν, γιατί αφενός δεν μπορούν να ανταποκριθούν στις πραγματικές ανάγκες των αρρώστων τους και αφετέρου επειδή ο εγκλωβισμός στην κατανόηση της ιατρικής τούς αποξενώνει από τον εαυτό τους. Ο Frank θεωρεί πως οι ιστορίες των αρρώστων για το προσωπικό βίωμα της αρρώστιας τους είναι απαραίτητες – αλλά λειψές, όσο δεν συνομιλούν με τις αντίστοιχες ιστορίες των γιατρών. Και αυτή η έλλειψη ουσιαστικά καταδικάζει και τις δύο πλευρές σε σιωπή. Αντίθετα ο διάλογος αυτών των διπλών ιστοριών μπορεί να δημιουργήσει ένα «δίχτυ ασφαλείας», ένα μονοπάτι μέσα στο χάος που προκαλεί η αρρώστια, και άρα μια ελπίδα για περιορισμό της αμοιβαίας οδύνης και πραγματική συμπόρευση στα δύσκολα ταξίδια της αρρώστιας.