Γενικές διαπιστώσεις

Ο ψυχολογικός και κοινωνικός αντίκτυπος της επιληψίας στο παιδί και την οικογένειά του είναι πολλαπλός, συχνά δε μαζί με πολλές σύνθετες και συνεργικά αλληλοεπιδρώσες ιατρικές, οικονομικές, εκπαιδευτικές και προσωπικές επιπτώσεις [1]. Εξαρτάται από πολλούς παράγοντες που συμπεριλαμβάνουν την αιτία και τη σοβαρότητα της επιληψίας, τη νευρολογική δυσλειτουργία, την πολυπλοκότητα της κλινικής αντιμετώπισης και τις παρενέργειες των αντιεπιληπτικών φαρμάκων, το οικογενειακό περιβάλλον, την αντίληψη που έχει το παιδί, η οικογένειά του και το κοινωνικό περιβάλλον για την επιληψία. Επίσης εξαρτάται από τους περιορισμούς στις δραστηριότητες, τους ατομικούς μηχανισμούς άμυνας του παιδιού και της οικογένειας, το επίπεδο του συστήματος υγείας και κοινωνικής πρόνοιας στη χώρα όπου διαμένει το παιδί και το μέγεθος των διαθέσιμων πόρων για να αντιμετωπισθεί η επιληψία [2, 3].

Η διάγνωση και η αντιμετώπιση της επιληψίας έχουν κάνει σημαντική πρόοδο τα τελευταία χρόνια: η διάγνωση είναι πιο εξειδικευμένη στην αναγνώριση των επιληπτικών συνδρόμων και η αντιμετώπιση, πέρα από την αντιμετώπιση των επιληπτικών κρίσεων, έχει επεκταθεί στους ψυχοκοινωνικούς παράγοντες που επηρεάζουν την ποιότητα της ζωής του παιδιού και της οικογένειας. Αυτές οι αλλαγές αντικατοπτρίζονται στο νέο ορισμό της Διεθνούς Εταιρείας κατά της Επιληψίας, που διευρύνθηκε για να συμπεριλάβει τις ψυχολογικές και τις κοινωνικές επιπτώσεις της επιληψίας: «Η επιληψία είναι διαταραχή του εγκεφάλου που χαρακτηρίζεται από τη διαρκή προδιάθεση για επιληπτικές κρίσεις και από τις νευροβιολογικές, νοητικές, ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις αυτής της διαταραχής» [4].

Τα παιδιά με επιληψία, ακόμα και αυτά στα οποία οι κρίσεις έχουν εμφανιστεί πρόσφατα, αντιμετωπίζουν τον κίνδυνο ανάπτυξης ψυχοπαθολογίας, με κορύφωση μεταξύ 8-11 ετών, όπως έδειξαν μελέτες σε παιδιά και εφήβους από 4-16 ετών. Τα παιδιά με επιληψία έχουν 3 έως 9 φορές περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν ψυχοπαθολογία (16-32%) συγκρινόμενα με υγιή πληθυσμό, αλλά και με παιδιά που πάσχουν από άλλες χρόνιες νόσους [5]. Δημογραφικές μελέτες δείχνουν ότι 70-76% των παιδιών με επιληψία έχουν κάποια αναπηρία, νοητική ή σωματική, η οποία επηρεάζει την καθημερινή τους ζωή και τις επιλογές τους για το μέλλον [5]. Αυτές οι δυσκολίες σχετίζονται με την αιτιολογία της επιληψίας και αφορούν και παιδιά στα οποία η επιληψία δεν συνοδεύεται από άλλα προβλήματα (παιδιά «με επιληψία μόνο»). Τα παιδιά με επιληψία έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα από παιδιά χωρίς επιληψία να έχουν προβλήματα συμπεριφοράς, μαθησιακές δυσκολίες και ειδικές νοητικές και γλωσσικές διαταραχές [6].

Αυτά τα προβλήματα μπορεί να υπάρχουν ήδη στα αρχικά στάδια της νόσου, ακόμα και σε παιδιά «με επιληψία μόνο» [6]. Σε μετα-ανάλυση 46 σχετικών εργασιών βρέθηκε ότι η προσοχή, η σκέψη και τα κοινωνικά προβλήματα συνδέονται ειδικά με την επιληψία, ενώ προβλήματα απόσυρσης, σωματικών ενοχλήσεων, άγχους, κατάθλιψης, παραβατικότητας και επιθετικότητας δεν διαφέρουν σημαντικά από αδέλφια χωρίς επιληψία ή παιδιά με άλλες χρόνιες νόσους. Το ποσοστό των προβλημάτων συμπεριφοράς είναι χαμηλότερο στα παιδιά με νεοδιαγνωσθείσα επιληψία από ό,τι στα παιδιά με χρόνια επιληψία [7].

Συγκρίσεις με αδέλφια έχουν δείξει ότι η ψυχοπαθολογία στα παιδιά με επιληψία συνδέεται με οικογενειακούς παράγοντες, ιδιαίτερα σε οικογένειες όπου υπάρχουν γενικότερες διαταραχές συμπεριφοράς. Οι συνέπειες της επιληψίας των παιδιών στη ζωή των αδελφών τους εκτιμάται τώρα πως είναι πολύ πιο σοβαρές από ό,τι εθεωρείτο στο παρελθόν [8]. Μερικές μελέτες διαπιστώνουν ότι τα αγόρια με επιληψία έχουν πιο προβληματική ψυχοκοινωνική προσαρμογή, ενώ τα κορίτσια περισσότερα συμπτώματα κατάθλιψης [9]· άλλες μελέτες εντούτοις δεν δείχνουν διαφορές μεταξύ των δύο [10].

Οι έφηβοι με επιληψία έχουν σημαντικά υψηλότερα επίπεδα κατάθλιψης, κοινωνικού άγχους, συμπτώματα καταναγκασμού και χαμηλής απόδοσης σε σύγκριση με έφηβους χωρίς επιληψία [11]. Η σχετική με την υγεία ποιότητα της ζωής του παιδιού εξαρτάται κατά μεγάλο μέρος από την τοποθέτηση, τις αντιδράσεις, τη μόρφωση και την προσαρμογή των γονιών [12]. Συγκρινόμενες με μάρτυρες, οι οικογένειες στις οποίες υπάρχουν παιδιά με επιληψία παρουσιάζουν χειρότερες βαθμολογίες σε όλους τους κοινωνικούς παράγοντες κι αυτό επηρεάζει αρνητικά την ψυχοπαθολογία των παιδιών αυτών [6].

Η επιληψία σχετίζεται με κοινωνικό στίγμα το οποίο διαφέρει από χώρα σε χώρα και μεταξύ των πολιτισμών, αλλά έχει παγκοσμίως βαθιές επιπτώσεις στην κοινωνική ταυτότητα του ατόμου, με αποτέλεσμα τη διαφοροποίηση των ασθενών και των οικογενειών τους [13]. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με μια μελέτη του Διαμαντόπουλου και συνεργατών το 2006, η απόρριψη των ανθρώπων με επιληψία, ενώ είναι γενικώς χαμηλή, είναι υψηλή σε ορισμένες ομάδες [14].

Ο αντίκτυπος των επιληψιών στα παιδιά και οι προκύπτουσες ανάγκες των γονιών είναι ακόμα μεγαλύτερες για τις μητέρες, που ο παραδοσιακός τους ρόλος στις περισσότερες κοινωνίες είναι να μεγαλώνουν τα παιδιά τους. Στις περισσότερες δυτικές κοινωνίες, από τα τέλη του 20^ου αιώνα, έχει δοθεί προσοχή και στο ρόλο του πατέρα στο μεγάλωμα των παιδιών [15]. Σε πρόσφατη μελέτη, οι μητέρες έδειξαν υψηλότερα επίπεδα πίεσης και άγχους για το μέλλον και τις ακαδημαϊκές επιδόσεις των παιδιών τους από ό,τι οι πατέρες. Μερικές σταμάτησαν να εργάζονται για λίγο ή για πάντα ώστε να μεγαλώσουν τα παιδιά τους.

Σε ερευνητικό πρόγραμμα του Τμήματος Παιδονευρολογίας του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» της Αθήνας δίνω στους γονείς [σε συνεργασία με τον κ. Κοβάνη] ένα ερωτηματολόγιο που ετοίμασα με σκοπό να εντοπίσω τα συναισθήματα, τις αντιδράσεις και τις ανάγκες των γονιών με παιδιά που έχουν επιληψία. Ελπίζω ότι με μια ανθρώπινη σχέση με τους γονείς, που παίρνουν μέρος σε αυτή την έρευνα, θα μπορέσουμε να έχουμε μια πιο ολοκληρωμένη κλινική εικόνα, έτσι ώστε να βελτιωθεί ο τρόπος της θεραπείας και τα αποτελέσματά της. Τα θέματα που προκύπτουν από απαντήσεις σε ποιοτικά ερωτήματα, κατά το αρχικό αυτό στάδιο, αντανακλούν το φόβο και την αγωνία, που αισθάνονται οι γονείς μετά την πρώτη κρίση, και την αβεβαιότητα και τις ανησυχίες τους για το μέλλον. Λένε ότι ο ύπνος και η όρεξή τους επηρεάστηκαν, καθώς και η απόδοση στην εργασία τους. Στην ερώτηση εάν χρειάζονται άλλη βοήθεια εκτός της ιατρικής, οι γονείς σε ποσοστό 70% απαντούν θετικά. Στις αντίστοιχες ερωτήσεις, το 50% απαντούν ότι χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη, 72,5% επιμόρφωση πάνω στις επιληψίες, 55% συμμετοχή σε ομάδες γονέων με το ίδιο πρόβλημα και 57,5% ψυχολογική υποστήριξη για το παιδί [16).

Πρόσφατα διαγνωσμένες  επιληπτικές κρίσεις

Η πρώτη επιληπτική κρίση είναι ένα ξαφνικό, απροσδόκητο και συχνά συνταρακτικό γεγονός της ζωής που εκλύει έναν καταρράκτη ανησυχιών: για την αιτία της κρίσης, την επίδρασή της στον εγκέφαλο, την πιθανότητα επανάληψης, πού και πότε μπορεί να συμβεί και αν αυτό είναι αρχή μιας αναπτυσσόμενης, διαταραχής που ελλοχεύει, με αβέβαιη σοβαρότητα και αιτιολογία [17].

Αυτές οι ανησυχίες συνοδεύονται από σημαντικές οικογενειακές αλλαγές του τρόπου ζωής, μπορεί δε να έχουν σοβαρές ψυχολογικές συνέπειες [αυτοκαταστροφικότητα ή προβλήματα συμπεριφοράς], όσο και κοινωνικο-οικονομικές επιπτώσεις. Παιδιά με πρόσφατα διαγνωσμένη ιδιοπαθή ή πρωτοπαθή επιληψία, τα οποία παρακολουθούν κανονική εκπαίδευση, είχαν χαμηλότερες επιδόσεις στη μάθηση, συγκέντρωση και συμπεριφορά από παιδιά της ίδιας τάξης χωρίς επιληψία [18).

Είναι δύσκολο και περίπλοκο για τον γιατρό να αναγγείλει στους γονείς και το παιδί, στη διάρκεια των 30-45 λεπτών μιας επίσκεψης, ότι η διάγνωσή του είναι «επιληψία». Και όμως, ο χρόνος που θα δαπανηθεί είναι ουσιαστικός ώστε να ξεκινήσει μια καλή σχέση μεταξύ γιατρού και αρρώστου. Δεν υπάρχουν κατευθυντήριες γραμμές για το πώς πρέπει αυτό να γίνεται. Το θέμα ερευνήθηκε στη Μεγάλη Βρετανία μέσω ερωτηματολογίου που διανεμήθηκε σε 32 παιδονευρολόγους. Το συμπέρασμα ήταν ότι δεν είναι δυνατόν να διαμορφωθούν γενικές κατευθυντήριες γραμμές και ότι πρακτικά η στάση του γιατρού στηρίζεται αποκλειστικά στον αυτοσχεδιασμό και τη διαίσθησή του [19]. Παρόλα αυτά, τα αποτελέσματα πρόσφεραν ειδικότερες κατευθύνσεις για περαιτέρω μελέτη – σχετικά με το πώς πρέπει να ανακοινώνεται η διάγνωση και να παρέχονται οι σχετικές με την επιληψία εξηγήσεις από τον γιατρό – και αφού αυτοί οι τρόποι δοκιμαστούν στους ασθενείς και τις οικογένειές τους θα μπορέσουν να εξελιχθούν σε πρότυπα με λεπτομέρειες γι’ αυτήν τη διαδικασία.

Πυρετικοί σπασμοί και καλοήθεις παιδικές επιληψίες

Οι αντιδράσεις, οι ανησυχίες και οι ανάγκες των γονιών με παιδιά που παρουσιάζουν πυρετικούς σπασμούς είναι μεγάλες, αν και τα παιδιά και οι γονείς αυτοί είναι πιο τυχεροί, όσον αφορά την πρόγνωση, τις τρέχουσες και μελλοντικές προοπτικές και ευθύνες, από εκείνους που αντιμετωπίζουν άλλα είδη επιληψίας. Εντούτοις, αυτές οι κρίσεις είναι σοβαρές και έρχονται σε αντίθεση με την διαδεδομένη αντίληψη ότι είναι απλές και καλοήθεις καταστάσεις. Σήμερα αποτελεί μέρος της κλινικής πρακτικής να δίνονται στους γονείς γενικές και ειδικές πληροφορίες για τον πυρετό και τους πυρετικούς σπασμούς, καθώς και περιεκτικές οδηγίες για το τι πρέπει να κάνουν εάν συμβεί μια κρίση [20].

Μιλώντας εκτενώς στους γονείς των παιδιών με καλοήθεις επιληπτικές κρίσεις διαπίστωσα ότι, παρά το γεγονός ότι αυτές οι κρίσεις είναι καλής πρόγνωσης, εξακολουθούν να αποτελούν δραματική εμπειρία για τους ίδιους τους ασθενείς και τους γονείς. Γι’ αυτό άρχισα μια σχετική μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2005 [21] και συνεχίζεται. Σκοπός μου είναι να βρω και να αναλύσω τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της καλοήθους παιδικής επιληψίας στους γονείς και τα παιδιά. Έτσι συνέταξα ένα ερωτηματολόγιο για να διερευνήσω τα συναισθήματα, τις αντιδράσεις και τις ανάγκες, και να προσδιορίσω πώς αντιμετωπίζονται οι ανάγκες αυτές από τους γιατρούς και γενικότερα από τους επαγγελματίες υγείας.

Εξέτασα, επίσης, τη σχέση μεταξύ των γονιών και των παιδιών μετά το γεγονός και πώς αυτό επηρέασε την οικογένειά τους, όπως και την επίδραση που είχε στην υγεία του παιδιού, την εξέλιξή του και το μέλλον του. Τα πιο σημαντικά ευρήματα της μελέτης είναι η ύπαρξη άγχους και φόβου για τις κρίσεις και την επιληψία. Οι γονείς δηλώνουν ότι δεν τους δόθηκαν επαρκείς πληροφορίες και κανείς δεν τους καθησύχασε_ δεν πήραν καμία ειδική συμβουλή για την πιθανότητα επανεμφάνισης των κρίσεων και για το τι πρέπει να κάνουν στην περίπτωση αυτή. Το άγχος για τα αίτια των κρίσεων συχνά συνοδευόταν από αίσθημα ενοχής για γεγονότα που είχαν κατευθείαν σχέση με την κρίση, όπως π.χ. ότι δεν πρόσεξαν αρκετά το παιδί, ότι υπήρχαν συζυγικές διαφωνίες ή κάποια γεγονότα σχετικά με την ανάπτυξη του παιδιού, όπως η γέννηση, κάποιο τραύμα ή οικογενειακό ιστορικό της νόσου [21]. Τα αποτελέσματα δείχνουν ότι υπάρχει ανάγκη για υποστήριξη της οικογένειας, πληροφόρηση και ειδικές οδηγίες για τις πρώτες βοήθειες στις επερχόμενες κρίσεις.

Η επιμόρφωση και η προσπάθεια να καθησυχαστούν οι γονείς είναι ουσιώδεις για την αντιμετώπιση της καλοήθους παιδικής επιληψίας. Ειδικές πληροφορίες πρέπει να δίνονται στους γονείς για τη ρολάνδιο επιληψία και ιδιαίτερα για το σύνδρομο Παναγιωτόπουλου, όπου οι κρίσεις κρατούν πολλές ώρες και υπάρχει αβεβαιότητα μεταξύ των γιατρών για τη διάγνωση, την αντιμετώπιση και την πρόγνωση.

Χρόνια Επιληψία

Η χρόνια επιληψία συχνά επιβάλλει περιορισμούς στις δραστηριότητες, τον φυσικό, εκπαιδευτικό, οικονομικό, επαγγελματικό, κοινωνικό τομέα, όπως και στην ψυχαγωγία. Το απρόβλεπτο των κρίσεων δυσκολεύει τη συμμετοχή σε δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, στο σχολείο και την ψυχαγωγία.

Μη ελεγχόμενες επιληπτικές κρίσεις παρεμποδίζουν την απόκτηση κοινωνικών και επαγγελματικών προσόντων που μπορεί να είναι απαραίτητα για να ζήσει κανείς μια «φυσιολογική ζωή». Τα προβλήματα συμπεριφοράς και οι ψυχιατρικές διαταραχές μπορεί να χειροτερεύσουν, ενώ οι θεραπείες με τα αντιεπιληπτικά φάρμακα συνοδεύονται από παρενέργειες. Η ακριβής διάγνωση και η συστηματική παρακολούθηση των συμπτωμάτων επιτρέπουν την πρόληψη σοβαρών προβλημάτων, τα οποία μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την απόδοση των παιδιών και των εφήβων στην καθημερινή τους ζωή.

Τα παιδιά και οι έφηβοι με επιληψία χρειάζονται περισσότερη προσοχή και διερεύνηση για κατάθλιψη και άγχος (κίνδυνος ακόμη και για αυτοκτονία). Η συνεργασία μεταξύ των ειδικοτήτων προσφέρει τη μεγαλύτερη ελπίδα ώστε να αναγνωριστούν και να θεραπευτούν τα ψυχολογικά προβλήματα. Οι γονείς των παιδιών με χρόνια επιληψία συχνά βρίσκουν τον εαυτό τους απομονωμένο, περιμένοντας τη διάγνωση, περιμένοντας να συναντήσουν τους ειδικούς, αντιμετωπίζοντας περιορισμούς στο σχολείο και «χαμένοι» χωρίς οδηγό μέσα στο περίπλοκο σύστημα υγείας, εκπαίδευσης και κοινωνικής πρόνοιας. Οι γονείς χρειάζονται επίσης να μάθουν πώς να διευκολύνουν τα μεταβατικά στάδια των παιδιών τους από το σχολείο στη δουλειά, πώς να βελτιώνουν τις ακαδημαϊκές επιδόσεις του παιδιού τους και με ποιον τρόπο μπορούν να συντελέσουν ώστε η διάθεσή του να είναι θετική.

Συστάσεις [22]

Όταν η διάγνωση της επιληψίας είναι αναμφισβήτητη, είναι σημαντικό να δοθεί στους ασθενείς και τους γονείς τους η ευκαιρία, αλλά και αρκετός χρόνος, για να συζητήσουν τις ανησυχίες τους με τους ειδικούς οι οποίοι πρέπει να παρέχουν:

• Ακριβή διάγνωση της κατάστασης του παιδιού, μαζί με τις άμεσες και μελλοντικές επιπτώσεις αυτής της συγκεκριμένης επιληψίας στη συμπεριφορά, τη σωματική, νοητική, ψυχολογική, μορφωτική, οικογενειακή, κοινωνική πλευρά της ζωής του παιδιού.
• Πληροφορίες για την πρόληψη τραυματισμών, μέτρα για την αποφυγή των προδιαθεσικών παραγόντων.
• Πληροφορίες για την αναγνώριση της έναρξης μιας επιληπτικής κρίσης, τρόπους διακοπής του επιληπτικού status και για την παροχή πρώτων βοηθειών.

Είναι επίσης ανάγκη να υπάρξουν:

• Κλινικές καλά δομημένες, με στελέχωση από πολλαπλές ειδικότητες, για την αντιμετώπιση της πρώτης κρίσης, έτσι ώστε να προσφέρεται στα παιδιά που έχουν επιληψία η καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα και ψυχολογική και κοινωνική στήριξη από τα αρχικά στάδια.
• Επιμόρφωση των γονιών και των οικογενειών μέσα από σεμινάρια, μαθήματα και διαλέξεις.
• Συμβουλευτική, με κέντρο το παιδί και εστιασμένη στην οικογένεια, για να βοηθήσει γονείς και παιδιά να ανταπεξέλθουν στην οργή, την επιθετικότητα, τα παράπονα, την πικρία, τη λύπη και την αγωνία, αν υπάρχουν. Η οικογενειακή θεραπεία και η ανάλυση των αρνητικών παραδοχών μπορεί να είναι χρήσιμη για την αποφυγή της ντροπής.

Είναι ανάγκη, επίσης, να αντιμετωπιστεί το στίγμα μέσα από ενέργειες τόσο προς την κατεύθυνση της κοινωνίας όσο και προς τα ίδια τα «θύματά» του. Όπως προείπα, σημαντικό βήμα είναι να εντοπίσουμε και να προλάβουμε παρενέργειες της επιληψίας, όπως η γνωστική και μνημονική δυσλειτουργία, η κατάθλιψη ή το άγχος, οι διαταραχές προσοχής, τα αυτιστικά συμπτώματα, οι γλωσσικές διαταραχές, οι μαθησιακές δυσκολίες και οι διαταραχές ύπνου. Είναι, όμως, ουτοπία να πιστεύουμε ότι ο γιατρός μπορεί να τα κάνει όλα αυτά μέσα στον περιορισμένο χρόνο της ιατρικής επίσκεψης. Υπάρχει ανάγκη να αναπτυχθούν σχετικές δομές εντός ενός συστήματος υγείας που να συμπεριλαμβάνουν όλες τις ειδικότητες, γιατρούς, ειδικευμένους νοσοκόμους, ψυχολόγους, ψυχοθεραπευτές και φαρμακοποιούς. Όλες οι πρωτοβουλίες στοχεύουν, βέβαια, στη βελτίωση της ζωή των παιδιών με επιληψία, δίνοντας στα ίδια και τις οικογένειές τους τη δυνατότητα να βρουν συναισθηματική ισορροπία και θέληση για μια θετική και δημιουργική στάση ζωής.