Σας έτυχε ποτέ να συναντήσετε μια ασώματο κεφαλή; Αν ναι, ποιες ήταν οι αντιδράσεις σας μπροστά σε μια τέτοια κατάσταση; Είναι ποτέ δυνατόν να φανταστεί και μόνο κανείς πως ένα κεφάλι μπορεί να ζήσει χωρίς σώμα; Κάποιοι το έκαναν. Ο Damasio κάνει μια σχετική ανάλυση στο «Λάθος του Καρτέσιου».¹ Είναι αλήθεια πως η κατάσταση αυτή δεν είναι συνήθης, ωστόσο η «ασώματος κεφαλή» υπάρχει και η σχετική συζήτηση είναι, όντως, ένα πραγματικό θέμα. Οι σχέσεις ανάμεσα στο κεφάλι και το σώμα παραμένουν θεμέλιο της συνολικής και αρμονικής λειτουργίας ενός ατόμου. Οι σχέσεις αυτές είναι εν μέρει επίκτητες. Παρεμβαίνουν στις στοιχειώδεις φυσιολογικές ρυθμίσεις, την οργάνωση και την πραγματοποίηση των συμπεριφορών και συντηρούν μέρος της ψυχικής ζωής. Το κεφάλι χρειάζεται το σώμα και το σώμα το κεφάλι, διαρκώς.

Στην κλινική, η μαρτυρία του βιώματος αυτών των καταστάσεων γίνεται ένα πρωτότυπο αντικείμενο μέσω της εμπειρίας του εσωτερικού, βγάζοντάς μας από τις πρωτόγονες φαντασιώσεις που έχει ο καθένας για τη δυνατότητα μιας ζωής με ένα κεφάλι χωρίς σώμα.

Προτείνω να συζητήσουμε τα ακόλουθα θέματα:

• Την κλινική εικόνα και τις ανατομοφυσιολογικές βλάβες.
• Το σώμα ως ένα φυσικό μεσάζοντα, ζωτικό και λειτουργικό.
• Το σώμα ως ένα μεσάζοντα για τη νοητική και συμπεριφορική οργάνωση.
• Το σώμα ως ένα κοινωνικό μεσάζοντα.
• Τι σημαίνει να ζεις με ένα κεφάλι χωρίς σώμα.
• Τα ιστορικά και ανεκδοτολογικά παραδείγματα.

1. Κλινική εικόνα ανατομοφυσιολογία, εξάρτηση

Συνάντησα τον κ. Π. στις 16 Μαρτίου του 2000. Ένας συνάδελφος της ΜΕΘ μου είχε ζητήσει να δώσω τη γνώμη μου σχετικά με τον περιορισμό της θεραπευτικής φροντίδας και, άρα, τη διακοπή της αναπνευστικής υποστήριξης σε αυτόν τον ασθενή που δεν έδειχνε πια καμιά ανταπόκριση. Ο κ. Π. είναι 42 ετών, παντρεμένος και πατέρας 2 μικρών παιδιών. Μένει σε μια μονοκατοικία. Είναι τεχνικός- συντηρητής μηχανημάτων. Σανχόμπυ έχει το κάρτινγκ. Το ατομικό του ιστορικό είναι ελεύθερο.

Στις 14 Μαρτίου, μετά από μια κούρσα κάρτινγκ νοσηλεύεται λόγω έντονης κεφαλαλγίας και αυχεναλγίας δεξιά που συνοδεύονται από παραισθήσεις του αριστερού ημισώματος. Πολύ γρήγορα εμφανίζονται γενικευμένοι τονικοκλονικοί σπασμοί, παράλυση των τεσσάρων άκρων με φαινόμενο απεγκεφαλισμού κατά τα περιφερειακά ερεθίσματα. Η αξονική τομογραφία δείχνει έναν διαχωρισμό της δεξιάς σπονδυλικής αρτηρίας με θρόμβωση της βασικής αρτηρίας. Ο κ. Π. διασωληνώνεται και τίθεται σε αναπνευστική υποστήριξη και αντιπηκτική αγωγή. Όταν την επομένη τον συναντώ, η γνωριμία μου μαζί του γίνεται «παρουσία» μιας «πενταπληγίας» και μιας φαινομενικής απουσίας επικοινωνίας. Πράγματι, δεν εκδηλώνει καμιά κινητική αντίδραση, εκούσια είτε αντανακλαστική στον αλγεινό ερεθισμό, τόσο στο επίπεδο των άκρων όσο και του προσώπου. Αυτή ακριβώς η κατάσταση έχει ανησυχήσει τον συνάδελφό μου και τον έχει οδηγήσει στο ερώτημα του «περιορισμού της θεραπευτικής φροντίδας».

Ωστόσο, ενόσω τον παρατηρώ, ανακαλύπτω κάποιες οφθαλμικές κινήσεις. Παραμένουν περιορισμένες, θα επιτρέψουν όμως την ακριβή διάγνωση και, κυρίως, τον καθορισμό της λειτουργικής κατάστασης καθώς και τον προγραμματισμό μιας ιδιαίτερης φροντίδας. Πράγματι, ο κ. Π. μπορούσε να μετακινεί το βλέμμα του αλλά μόνο από τη μέση θέση προς τα δεξιά. Η κίνηση αυτή προσαρμοζόταν ως προς την ταχύτητά της, σε μια κίνηση παρακολούθησης, αλλά γινόταν και εκούσια ως απάντηση σε ένα απλό παράγγελμα. Ήταν απόδειξη ότι η συνείδηση διατηρούνταν, ότι διάφορες αισθητικές-αισθητηριακές πληροφορίες γίνονταν καλά αντιληπτές και πως ήταν εφικτό να καθιερωθεί ένας απλός κώδικας επικοινωνίας μέσω των οφθαλμικών κινήσεων. Επρόκειτο όντως για ένα «locked-ίη syndrome» (LIS).²

Ο κ. Π. ζει πάντα, σήμερα, στα 2006. Μετά 18 μήνες νοσηλείας η κατάστασή του βελτιώθηκε ελαφρά: διαθέτει αναπνευστική αυτονομία μέσω τραχειοστομίας, μερική ικανότητα κατάποσης, βελτίωση του κινητικού ελέγχου του προσώπου και του κεφαλιού, εκμάθηση της χρήσης των ηλεκτρονικών μέσων επικοινωνίας. Ζει σπίτι του, μέσα στην οικογένειά του και συμμετέχει στις δραστηριότητες της εταιρείας AUS (Association du Locked-in Syndrome).

Συνάντησα τον κ. Γ. τον Οκτώβριο του 2004 στη ΜΕΘ όπου είχε εισαχθεί μετά ένα ατύχημα στο λούνα-παρκ. Ο κ. Γ. είναι αριστερόχειρας, έχει τρία παιδιά και είναι χειριστής μηχανημάτων. Κατοικεί σε μια μονοκατοικία στην ακτή της Βανδέας. Στις 24 Οκτωβρίου, μετά το δυστύχημα διαπιστώνεται μια τετραπληγία ανωτέρου επιπέδου A3, μια πλήρης δηλαδή παράλυση των 4 άκρων, με παράλυση του διαφράγματος και πλήρη αναισθησία από το ύψος του λαιμού ως το περίνεο. Δεν τίθεται διαγνωστικό πρόβλημα καθώς απεικονίζεται ένα εξάρθρημα Α4-Α5, το οποίο αντιμετωπίζεται επειγόντως. Απαιτείται εξωτερική αναπνευστική υποστήριξη μέσω διασωλήνωσης και, σε δεύτερο χρόνο, μέσω τραχειοστομίας. Δεν υπάρχει κανένας έλεγχος της ουροδόχου κύστης και απαιτείται συνεπώς τεχνητή κένωση. Ο καρδιαγγειακός έλεγχος είναι ασταθής και η ΑΠ πέφτει κατά την παθητική όρθια θέση, ενώ ο καρδιακός ρυθμός επιβραδύνεται κατά τις αναρροφήσεις. Η φυτική ισορροπία είναι εξαιρετικά ασταθής και υπάρχει μόνιμος κίνδυνος ζωτικής επιδείνωσης. Διάφορες δερματικές επιπλοκές και πολλαπλά επεισόδια αναπνευστικής λοίμωξης επισυμβαίνουν, επιδεινώνοντας περαιτέρω τη σωματική ακεραιότητα και απειλώντας τη ζωή. Η μαγνητική τομογραφία του ΝΜ απεικονίζει τη νωτιαίο διατομή, επιβεβαιώνοντας έτσι τον διαχωρισμό κεφαλής και σώματος.

Ο κ. Π. όπως και ο κ. Γ. είναι παραδείγματα ανθρώπων με μια «ασώματη κεφαλή», όπου η ακτινολογική απεικόνιση επιβεβαιώνει την κλινική εικόνα. Ο κ. Π. ήταν ο 20ός με αυτή την εικόνα με τον οποίο ασχολήθηκα και έκτοτε ακολούθησαν άλλοι δέκα. Ο κ. Γ. ήταν ο 50ός αντίστοιχα και ίσως έκτοτε υπήρξαν άλλοι δέκα.

Στις 2 αυτές καταστάσεις η βλάβη του ΚΝΣ απομονώνει σχεδόν ή ολοκληρωτικά το κεφάλι από το σώμα. Ένας συνοπτικός πίνακας καθορίζει τις συνέπειες αυτών των υπερπυρηνικών γεφυρικών βλαβών στα LIS, καθώς και εκείνες στον ανώτερο ΝΜ. Στις καταστάσεις αυτές είναι δυνατόν να επιβεβαιωθεί ο φυσιολογικός εγκεφαλικός μεταβολισμός. Υπάρχει αντίθετα άμεσος κίνδυνος για τις ζωτικές λειτουργίες, οι οποίες διατηρούνται μεν μερικά λόγω της «αυτόνομης» εννεύρωσης από την οποία ρυθμίζονται, αλλά είναι αποσταθεροποιημένες λόγω της απώλειας των υπερμυελικών ελέγχων με την εμφάνιση φαινομένων δυσαυτονομίας. Ακραία μέσα, όπως μια τραχειοστομία και η μηχανική αναπνευστική υποστήριξη καθίστανται έτσι αναγκαίες. Ο ασθενής έχει πλήρη κινητική ανικανότητα που αφορά και τα τέσσερα άκρα του και, σε μερικές περιπτώσεις, και το πρόσωπο. Δεν έχει καμία δυνατότητα παρέμβασης στον εξωτερικό χώρο. Βρίσκεται σε μια κατάσταση πλήρους εξάρτησης. Η στέρηση των αισθητικών πληροφοριών που προέρχονται από την περιφέρεια αποτελεί έναν επιπλέον κίνδυνο. Η επικοινωνία, που παραμένει εφικτή στοντετραπληγικό, περιορίζεται κατά το LIS στη χρήση ενός διπολικού κώδικα (άνοιγμα-κλείσιμο ματιών). Γι’ αυτό και υπάρχει πλήρης εξάρτηση από το περιβάλλον, τόσο για την εξασφάλιση των ζωτικών λειτουργιών όσο και για τον έλεγχο του ίδιου του περιβάλλοντος. Πρόκειται πραγματικά για μια «ασώματο κεφαλή». Σύμφωνα με την έκφραση ενός διάσημου ασθενούς είναι το «σκάφανδρο και η πεταλούδα»·³ σύμφωνα με κάποιον άλλο πρόκειται για «ένα ποντίκι μέσα στην ποντικοπαγίδα».⁴

2. Το σώμα: Ένα φυσικό ενδιάμεσο, η αγωνία του θανάτου

Η άμεση συνέπεια της διακοπής αυτής είναι «ζωτικής» φύσεως. Η πλειοψηφία των φυσικών ελέγχων των ζωτικών οργάνων (καρδιά, πνεύμονες, ουροδόχος κύστη) παραμένει εξαρτημένη από το αυτόνομο ή φυτικό νευρικό σύστημα. Αν η πλειονότητα των νωτιαίων κέντρων διατηρείται, επί απουσίας κάθε εκούσιας υπερμυελικής κινητικότητας, τότε οι στοιχειώδεις φυτικές ρυθμίσεις δεν εξασφαλίζονται παρά εν μέρει. Δεν είναι πια δυνατές οι εκούσιες παρεμβάσεις για τις αναπνευστικές προσαρμογές και την πραγματοποίηση της ούρησης. Η άμεση ανατροπή της ισορροπίας που ρυθμίζει το φυτικό σύστημα προκαλεί μια εύθραυστη κατάσταση που επιβάλλει βαριά μέτρα αναζωογόνησης. Όσον αφορά την κατάποση, ο κίνδυνος των εισροφήσεων απαγορεύει κάθε διατροφή από το στόμα. Οι διαταραχές του εκούσιου ελέγχου της αναπνοής καθιστούν απαραίτητη την καταφυγή σε μια τραχειοστομία και, σε ορισμένους, μια προσωρινή αναπνευστική υποστήριξη. Η αδυναμία κένωσης της ουροδόχου κύστης επιβάλλει καθετηριασμούς. Διαπιστώνεται – όταν αναζητείται – μια απορρύθμιση του κύκλου εγρήγορσης-ύπνου. Κατά την περίοδο αυτή αναπτύσσεται έντονο άγχος, ακόμα και άγχος θανάτου που, φυσικά, δεν μπορεί να εκδηλωθεί μέσα από το κύκλωμα των ορμονικών διαβιβαστών που δεν υλοποιείται. Αργότερα, το αυτόνομο νευρικό σύστημα θα μπορέσει ίσως να προσαρμοστεί αλλά και να γεννήσει, ταυτόχρονα, ιδιαίτερες αισθήσεις; Ναι, ασαφείς πόνους των οργάνων, ούτε όμως συγκίνηση, ούτε ευχαρίστηση!

Γνωρίζουμε εξάλλου ότι ορισμένες σχέσεις εγκαθίστανται μεταξύ σώματος και εξωτερικού περιβάλλοντος. Οι σχέσεις αυτές χρησιμοποιούν αισθητηριακά-κινητικά συστήματα που οργανώνονται πέριξ των αντανακλαστικών σχημάτων και των αυτοματισμών που ξεφεύγουν εν μέρει από τις υπερμυελικές σχέσεις. Μπορεί να βρίσκονται στη ρίζα παραισθήσεων χωρίς να έχουμε αισθήσεις, κινήσεων χωρίς να έχουμε κινητικότητα. Οι κινήσεις αυτές εγγράφονται στο πλαίσιο αντανακλαστικών προτύπων λίγο-πολύ στοιχειωδών ή των αυτοματισμών που ιεράρχησε ο Jackson. Για παράδειγμα, οι ενδοτραχειακές αναρροφήσεις εκλύουν στερεότυπες αυτόματες κινήσεις έκτασης των τεσσάρων άκρων. «Η πραγματικότητα έχει μετατραπεί σε ένα εσωτερικό κενό, ένα είδος αισθητηριακής και κιναισθητικής αναστολής». «Η σκέψη να κινηθώ δεν έχει πια καμιά υπόσταση». Καμιά από τις επιθυμίες δεν έχει αντίκρισμα, όλα χάνονται και το σώμα γίνεται ένα χαλαρό και κενό πράγμα που δεν ανήκει παρά στο κενό.

Γνωρίζουμε επίσης ότι η εικόνα του εαυτού μας εμπλουτίζεται προοδευτικά και διατηρείται με βάση αισθητηριακο-κινητικές εμπειρίες. Ήδη από το 1906, ο Sherrington είχε προτείνει τον όρο της ιδιοδεκτικής αισθητικότητας κάτω από τον οποίο θέλησε να συγκεντρώσει της αισθήσεις που προέρχονται από τη μυϊκή τάση, από την κίνηση στο εσωτερικό των αρθρώσεων, από τους δερματικούς υποδοχείς, δηλαδή από τις κιναισθητικές αισθήσεις και τις δερματικές αισθήσεις πίεσης και θερμοκρασίας. Ο Piaget μιλά για σχήματα δράσης που είναι παρόντα ήδη από τη γέννηση. Ο εμπλουτισμός τους, μέσω πληροφοριών πολλαπλών προελεύσεων, κυρίως εξωδεκτικών, ιδιοδεκτικών, οπτικών και μέσω των διαφόρων ειδών μάθησης, θα αποτελέσει ένα σωματο-αισθητικό πρότυπο στη ρίζα της έννοιας «σώμα». Έτσι, το σώμα ενός ακίνητου ανθρώπου απωθείται και δεν είναι πια παρά ένα αντικείμενο. «Πάει ο διαρκής ημισυνειδητός διάλογος με το χώρο, τα εμπόδια, την ισορροπία, την πίεση των ρούχων, τις θέσεις των αρθρώσεων και με ό,τι βρισκόταν σε απόσταση αγγίγματος ή σε απόσταση μερικών βημάτων». Ή, όπως λέει ο Μανώλης στο ελληνικό μυθιστόρημα «Ματωμένα Χώματα» που περιγράφει τις μικρασιατικές σας περιπέτειες: «Μόλις ξύπνησα απ’τη νάρκωση θυμήθηκα ολόκληρη τηνπεριπέτειά μου. Κούνησα χέρια, πόδια για να βεβαιωθώ. Όλα στη θέση τους. Μόνο τ’ αριστερό μπράτσο με το τραύμα πονούσε. Φτηνά, πολύ φτηνά, τήνε γλύτωσα. Ξανακούνησα το κορμί αργά, χουζουρλίδικα. Το γυμνό ποδάρι πάνω στη μαλακωσιά του μιντεριού, δίχως το κοκκαλωμένο απ’ τους ιδρώτες τσουράπι και τη λασπωμένη αρβύλα, μου φάνηκε απολαυστικό. Σχεδόν χάρηκα με τον τραυματισμό μου. Ίσως να τελειώσουνε πια τα δικά μου βάσανα. Προσπάθησα να σηκωθώ, μα δεν τα κατάφερα και ξαναβυθίστηκα σ’ ένα γλυκύ ύπνο». Προοδευτικά, μετά τη βλάβη, εγκαθίσταται ένα είδος διαχωρισμού που δίνει στον ασθενή την ικανότητα να αποσπαστεί από το χώρο μέσα στον οποίο είναι έγκλειστος και του οποίου η χωρική σύσταση του διαφεύγει στο σύνολό της. «Η καρτελίτσα που είναι καρφιτσωμένη στην άσπρη μπλούζα της Σαντρίν γράφει: «Λογοθεραπεύτρια». Μα θα έπρεπε να γράφει: «Φύλακας Άγγελος». Γιατί σε αυτή χρωστώ τον κώδικα επικοινωνίας, χωρίς τον οποίο θα ήμουν σήμερα αποκομμένος από τον κόσμο»⁵

3. Το σώμα: ένας ενδιάμεσος για τη νοητική και συμπεριφορική οργάνωση

Η διακοπή των αισθητηριοκινητικών κυκλωμάτων απαγορεύει ταυτόχρονα τον έλεγχο επί του εξωτερικού κόσμου όπως και την υποδοχή των εξωδεκτικών και ιδιοδεκτικών πληροφοριών που συντηρούν το σωματογνωσικό σχήμα αλλά και τις συγκινήσεις και την ευχαρίστηση. Από τη γέννηση ήδη λαμβάνει χώρα μια φυλογενετική ανάπτυξη, μέσω των σχέσεων με το περιβάλλον, με την ευκαιρία όλων των συνηθισμένων δραστηριοτήτων. Στο βρέφος έχουν διαπιστωθεί οι νοητικές μεταβολές που σχετίζονται με την εμπειρία της μετακίνησης. Η δραστηριότητα δίνει στα σχήματα μια δομή που με τη σειρά της δίνει καινούργια σχήματα στη δράση. Οι διάφοροι επιγενετικοί παράγοντες ή οι περιβαλλοντικοί παράγοντες που δέχεται το «σώμα» και οι διάφοροι αισθητήρες του, διαμορφώνουν ένα πρότυπο εγκεφαλικής οργάνωσης που θα γίνει υπεύθυνο του «εγώ» στο συμβολικό και του «εγώ» στη δράση⁶. Τη διαδικασία αυτή της αλληλεπίδρασης μεταξύ σώματος και κεφαλής ορισμένοι την έχουν αποκαλέσει αφομοίωση και άλλοι απαρτίωση. Σύμφωνα με την έκφραση της Dorothy Parker «Το σώμα απλώνεται στον εγκέφαλο»⁷ Όταν βλέπουμε, αγγίζουμε, ακούμε, γευόμαστε ή μυρίζουμε, το σώμα, με την κυριολεκτική έννοια, και ο εγκέφαλος συμμετέχουν και τα δυο στην αλληλεπίδραση με το περιβάλλον. Στα γαλλικά, όπως και στα ελληνικά, για να μιλήσουμε για πρόσωπα, γεγονότα, ακόμη και για πολύ ιδιαίτερα αντικείμενα χρησιμοποιούμε την έκφραση «με αγγίζει». Οι καταστάσεις αυτές είναι παραδείγματα συμπεριφορικών περιστάσεων που βελτιστοποιούνται σε δύο κατευθύνσεις, την κατεύθυνση της βελτίωσης των κινητικών επιδόσεων που προσαρμόζονται όλο και περισσότερο στο περιβάλλον, και την κατεύθυνση του διαρκούς εμπλουτισμού σε πληροφορίες που προέρχονται από το σώμα. Έτσι και τότε δημιουργούνται οι συγκινήσεις, το ευ ζειν, η απόλαυση, αλλά και ο πόνος. Όπως το έλεγε ο Jo Bousquet, που είχε τραυματιστεί στο νωτιαίο μυελό, «θα πρέπει όπως το έκανα κι εγώ, να γίνει κανείς ένα σώμα με το χώρο για να δει κανείς τα πάντα μέσα σε αυτόν, όχι πια με τα μάτια του, αλλά με την αγάπη του, που ξαφνικά θα γινόταν λεπτή, σαν μια γήινη αίσθηση»⁸ Έτσι, η ακόμη και μερική αναστολή της ανταλλαγής των σημάτων μεταξύ του εγκεφάλου και του σώματος προκαλεί, κατά τον Damasio, αλλαγή των νοητικών διαδικασιών. Τι θα συνέβαινε με τη σκέψη σε έναν εγκέφαλο πλήρως αποσυνδεδεμένο από την περιφέρεια του σώματος; Η άμεση αντίδραση των ασθενών μοιάζει με άρνηση. Το άτομο θα παρουσιάσει ένα κάποιο αίσθημα ταυτότητας, η πραγματικότητα όμως γίνεται πολύ επώδυνη και το Εγώ εξασθενεί. Το πρόβλημα της άρνησης στον τετραπληγικό είναι πως πρέπει να βρει εφαρμογή στο ίδιο του το σώμα, που πραγματικά είναι αποσπασμένο από κάθε αισθητηριακή αντίληψη και στερημένο σαφών ορίων πέραν της περιοχής του αυχένα. Σκεφτόμαστε τον Αμιέλ, όταν σημειώνει: «νοιώθω ξένος, αιωρούμενος στον αέρα: είναι αυτό ακριβώς που ονειρευόμουν ενστικτωδώς, να βλέπω να ζω χωρίς να ζω»⁹ Διατηρεί τη συνείδηση των αντικειμένων αλλά χωρίς να μπορεί να νοιώσει τη σημασία των δεσμών που θα τον έφερναν κοντά σε ό,τι έχει συνείδηση. Κατά κάποιον τρόπο, και μέσα σε μια μη πραγματική κατάσταση, ανακαλύπτει μια αληθινή «απενσάρκωση» και τη μοναχική επιβίωση απαλλαγμένη από κάθε συγκεκριμένο υπόστρωμα. Ο J-D Bauby έγραφε για τον εαυτό του «Κάποτε οι νοικοκυρές παράβγαιναν μεταξύ τους στην τέχνη της οικονομίας: προσπαθούσαν να αξιοποιήσουν τα υπόλοιπα, τα περισσεύματα από το φαγητό της ημέρας. Εγώ έχω επινοήσει μια καινούργια τέχνη: σιγοβράζω και ανακατεύω τις αναμνήσεις μου»¹⁰

4. Το σώμα: ένας κοινωνικός μεσάζων

Το σώμα αποτελεί έναν από τους τρόπους έκφρασής κατά τις κοινωνικές μας αλληλεπιδράσεις. Είναι η πρόσοψη του εσωτερικού μας, ήδη στην καθημερινή μας παρουσία, μέσω της περιποίησής μας, του μακιγιάζ της μορφής που δίνουμε στα μαλλιά μας, του αρώματος μας. Ασκεί επίσης την «αποστολή» του αυτή μέσω της μιμικής, των χειρονομιών, των τόνων της φωνής. Μπορεί να εκφράζει ορισμένες συσχετίσεις στο πλαίσιο της ομάδας, στο πλαίσιο ενός τελετουργικού. Το δέρμα θεωρείται εδώ ως εικόνα του εσωτερικού του σώματος και δεν διαχωρίζεται από τον ψυχισμό. Το σώμα είναι κάποτε βαμμένο για μια τελετή και οι μετέχοντες «διαβάζουν» συγκεκριμένα σημεία. Οι μορφές του μακιγιάζ ή οι μάσκες αποτελούν, σε συγκεκριμένες συνθήκες, δικαίωμα στη μεταμόρφωση. Η νομιμοποίηση είναι εσωτερική, η διαφορά βρίσκεται στην εμφάνιση. Η εμφάνιση επιλέγεται και, πίσω από τα φτερά και τις μάσκες, υπάρχει επίσης η επιθυμία να αρέσεις, να προκαλέσεις έκπληξη ή να θαμπώσεις. Μέσω του σώματός του, του οποίου μπορεί να γίνει κύριος, το ανθρώπινο ον μπορεί να δείξει ότι κυριαρχεί τις επιθυμίες του και να προσφέρει τον πόνο του, την αδυναμία του και την αδύνατη μορφή του, στη θεότητα. Είναι μέσω του σώματός τους και των παθών που του επιβάλλουν με τα οποία οι ινδουιστές σαντού κατορθώνουν να ενωθούν με το θείο.

Ευρισκόμενος στο νοσοκομείο, που νοσηλεύει βαριές περιπτώσεις κι είναι κάπως απομονωμένο, ο άρρωστός μας με το licked-in σύνρομο συλλογιζόταν στη διάρκεια των συνεδριών της φυσιοθεραπείας. «Παραταγμένοι σαν τα κρεμμυδάκια στον πάγκο του μανάβη, όλοι αυτοί οι εκπρόσωποι του ανθρώπινου γένους κουνάνε χέρια και πόδια κάτω από τη χαλαρή επιτήρηση των νοσοκόμων, ενώ εγώ βρίσκομαι ξαπλωμένος και δεμένος πάνω σ’ ένα οριζόντιο επίπεδο που σιγά σιγά μετακινείται σε όρθια θέση. Κάθε πρωί περνώ έτσι ένα κρεμασμένος μισή ώρα, σε στάση προσοχής […] Κάτω από το βλέμμα μου, οι άλλοι γελούν, αστειεύονται, φωνάζουν, κουβεντιάζουν, θα’ θελα πολύ να συμμετέχω σ’ αυτό το γλέντι. Μα σαν καρφώσω το μοναδικό μου μάτι πάνω τους, ο νεαρός, η γιαγιά κι ο άστεγος γυρίζουν αλλού το κεφάλι τους, νιώθοντας ξαφνικά την ανάγκη να μελετήσουν τον ανιχνευτή πυρός στο ταβάνι. Οι «τουρίστες» θα πρέπει να φοβούνται πολύ τη φωτιά». «Αν ρωτούσαν ποτέ τους αναγνώστες του Αλεξάνδρου Δουμά ποιο από τα πρόσωπα των βιβλίων του θα ήθελαν να είναι, είμαι βέβαιος ότι οι περισσότεροι θα ψήφιζαν ασφαλώς τον ΝτΆρτανιάν ή τον Εντμόν Νταντές. Κανείς, όμως, δεν θα διάλεγε τον Νουαρτιέ ντε Βιλφόρ, μια μορφή εξίσου σκοτεινή με τον Κόμη Μοντεχρίστο. Σύμφωνα με την περιγραφή του Δουμά, ο Νουαρτιέ είναι ένα πεθαμένο κορμί με ζωντανό βλέμμα, ένας άνθρωπος κατά τα τρία τέταρτα χωμένος ήδη στον τάφο. Αυτός ο καθ’ ολοκληρίαν ανάπηρος δεν προκαλεί στον αναγνώστη ονειροπολήσεις αλλά ανατριχίλες. Βουβός κι ασάλευτος φρουρός των πιο τρομερών μυστικών, περνάει τη ζωή του καθισμένος σε μια πολυθρόνα με ρόδες και δεν επικοινωνεί με τους άλλους παρά ανοιγοκλείνοντας τα μάτια του: μια φορά σημαίνει ναι, δύο φορές όχι. Κι έτσι ο καλός παππούς Νουαρτιέ, όπως τον φωνάζει με αγάπη η εγγονούλα του είναι η πρώτη γνωστή περίπτωση locked-in syndrome και η μόνη μέχρι σήμερα που τράβηξε την προσοχή της λογοτεχνίας. Όταν το μυαλό μου βγήκε από την πυκνή ομίχλη στην οποία είχε βυθιστεί μετά το εγκεφαλικό, πέρασα αρκετές ώρες με τη σκέψη του παππού Νουαρτιέ»¹¹.

5. Τι σημαίνει να ζει κανείς με ένα κεφάλι δίχως σώμα

Η εξάρτηση εισάγει την αναγκαιότητα μεσαζόντων. Οι «σωματικοί» μεσάζοντες παρεμβαίνουν για την εκτέλεση ενεργειών που έχουν μια φυσιολογική σκοπιμότητα (διατροφή, τουαλέτα, κενώσεις…) ή μια σκοπιμότητα διασκέδασης.

Οι μεσάζοντες αυτοί μπορεί να είναι υλικοί. Όταν όμως ο μεσάζων αυτός είναι «άνθρωπος», η παρέμβασή του δημιουργεί μια επιπλέον εξάρτηση επικοινωνιακής και ψυχολογικής φύσεως της οποίας η συνέχιση στο χρόνο μπορεί να γίνει ανυπόφορη. Υπάρχει και η απόλαυση των απλών πραγμάτων: το κουτάλι μέσα στο στόμα, το να μη βήχεις πίνοντας.

6. Ιστορικά και ανεκδοτολογικά παραδείγματα

Η ασώματος κεφαλή ως «ζωτική δοκιμασία», ως «τιμωρία», ως «λατρεία»,ως «άγγελοι». Συμπερασματικά παραθέτω ένα απόσπασμα από τον Stephen Hawking.

• «Είχα την ατυχία να προσβληθώ από μια νευροκινητική ασθένεια, παντού αλλού όμως, η τύχη μου χαμογέλασε. Η βοήθεια και η ανακούφιση που δέχτηκα από τη γυναίκα μου τη Τζέην και τα παιδιά μου Ρόμπερτ, Λούσυ και Τίμυ, μου επέτρεψαν να ζήσω μια ζωή σχεδόν φυσιολογική και να έχω μια σταδιοδρομία γεμάτη επιτυχίες. Άλλη τύχη, η επιλογή μου της θεωρητικής φυσικής, διότι όλα βρίσκονται μέσα στο κεφάλι μου. Έτσι, η ανικανότητά μου δεν αποτέλεσε σοβαρή αναπηρία. Οι συνάδελφοί μου επιστήμονες με βοήθησαν όλοι τους, πολύ. Άρπαξα μια πνευμονία το 1985, αφού είχα γράψει μια πρώτη εκδοχή του βιβλίου μου. Χρειάστηκε να υποστώ μια τραχειοστομία που μου στέρησε την ικανότητα της άρθρωσης και με κατέστησε σχεδόν ανίκανο να επικοινωνώ. Σκεφτόμουν πως θα ήμουν ανίκανος να το τελειώσω. Όχι μόνο ο Μπράιαν με βοήθησε να το ξανακοιτάξω αλλά μου έδωσε τη δυνατότητα να χρησιμοποιήσω ένα πρόγραμμα επικοινωνίας… Χάρη σε αυτό το όργανο μπορώ ταυτόχρονα να γράφω βιβλία και άρθρα και να μιλώ στους ανθρώπους με ένα συνθεσάιζερ. Ο συνθεσάιζερ και ένας μικρός ατομικός ηλεκτρονικός υπολογιστής συνδέθηκαν στην αναπηρική μου πολυθρόνα. Αυτό το σύστημα είναι όλη η διαφορά: στην πραγματικότητα μπορώ τώρα να επικοινωνώ πολύ καλύτερα απ’ ό,τι πριν την απώλεια της φωνής μου».¹²

Το συμπέρασμα παραμένει: Μπορεί να ζει κανείς με ένα κεφάλι χωρίς σώμα. Εμπρός σε αυτές τις δυσκολίες, πρόκειται για ένα μήνυμα ελπίδας.