Είναι γνωστό πόσο αγωνιώδεις είναι οι προσπάθειες αυτο-νοσηλείας σε πολλούς πάσχοντες από σωματικές παθήσεις αλλά και ψυχιατρικούς ασθενείς. Σε ορισμένες, μάλιστα, σωματικές παθήσεις, όπως π.χ. ο σακχαρώδης διαβήτης, η χρόνια αναπνευστική πνευμονοπάθεια ή η ελκώδης κολίτις, για την καλύτερη οργάνωση της θεραπευτικής στρατηγικής, είναι απαραίτητο ο ασθενής να ενεργοποιηθεί έτσι ώστε να καταστεί ουσιώδης διαχειριστής των θεραπευτικών και διαγνωστικών διαδικασιών που αφορούν τη νόσο του, αλλά και των προβληματικών στοιχείων της καταστάσεως του, στις οποίες δυνητικά περιλαμβάνεται και ο ιατρός. Αυτή η μερική χειραφέτηση είναι δυνατόν να απαρτιωθεί σε ουσιαστική αυτονόμηση του ασθενούς από την ολοκληρωτική ιατρική φροντίδα.

Η έννοια της αυτονόμησης του ασθενούς από την ιατρική κηδεμονία συνίσταται στη δυνατότητά του να επιλέγει ελεύθερα τις διαδικασίες οργάνωσης της θεραπευτικής στρατηγικής για το νόσημα του. θεμελιώδης προϋπόθεση εμπράγματης λειτουργικότητας αυτής της δυνατότητας είναι η αναγνώριση, κωδικοποίηση και θεσμοποίηση των δικαιωμάτων των ασθενών από την πλευρά της κοινωνίας και της ιατρικής, δηλαδή:

• του σεβασμού της προσωπικής αξιοπρέπειας του ασθενούς,
• της ελεύθερης επιλογής ιατρού,
• της επαρκούς και καλής ποιότητας θεραπείας,
• της επαρκούς πληροφόρησης σε ό,τι αφορά τη διάγνωση, θεραπεία, πρόγνωση και αποκατάσταση.
• τη συναίνεσης του ασθενούς με τρόπο κανονικό, σαφή και αδιαφιλονίκητο για οποιαδήποτε διαγνωστική ή θεραπευτική παρέμβαση και
• της συζήτηση με τους συγγενείς που να ικανοποιεί τους κανόνες της νομιμότητας και να εξαρτάται απολύτως από την συγκατάθεση του ασθενούς.

Οι ασθενείς σπανίως γνωρίζουν τα δικαιώματά τους επακριβώς ή είναι αρκετά διστακτικοί να ρωτήσουν. Μερικοί μάλιστα πιστεύουν ότι δεν έχουν δικαιώματα. Αυτή η άγνοια και η διστακτικότητα ενισχύονται από στρεβλώσεις κατά την άσκηση της ιατρικής τόσο στο νοσοκομείο όσο και στο ιδιωτικό ιατρείο.

Η σύγχρονη ιατρική ηθική γεννήθηκε κατά φάσεις, σε περιόδους κοινωνικής και πολιτιστικής ζύμωσης. Βασικό της θέμα-κλειδί, η υιοθέτηση της έννοιας των ατομικών δικαιωμάτων του ασθενούς, η οποία στη συνέχεια οδήγησε στην προστασία της ατομικότητας και των αυτοκαθοριζόμενων επιλογών. Τελικό ιδεατό μόρφωμα, η έννοια της αυτονόμησης από την ιατρική κηδεμονία ως δυνατότητας αυτοδιακυβέρνησης στο πλαίσιο του γενικότερου κοινωνικού δικαιώματος για αυτοκαθορισμό και αυτοδιάθεση (Tauber 2001).

Σύμφωνα με τις σύγχρονες αντιλήψεις και το αντίστοιχο δίκαιο, κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να παίρνει αποφάσεις για τη ζωή του, όσο παράλογες και αν είναι αυτές, στο βαθμό που δεν βλάπτει άλλους. Αυτό το δικαίωμα είναι θεμελιώδης ηθική αρχή στα θέματα ιατρικής φροντίδας και βρίσκεται στο ίδιο επίπεδο με τις αρχές του «ωφελέειν ή μη βλάπτειν» και της δικαιοσύνης, παρά το ότι η έννοια του παράλογου είναι ρευστή με αρκετές μη συμπίπτουσες σημασίες.

Έχει ιδιαίτερη σημασία να γίνει κατανοητός ο βαθμός και η ποιότητα διασύνδεσης αυτών των αρχών, καθώς και οι τρόποι δια των οποίων ερμηνεύονται και αξιοποιούνται, διότι είναι φανερό ότι ερμηνεύονται διαφορετικά από τους ασθενείς, τους ιατρούς και άλλες επαγγελματικές ομάδες, π.χ. το διοικητικό προσωπικό του νοσοκομείου, τους δικηγόρους, κ,τ.λ. Ο σεβασμός της αυτονομίας του ασθενούς δημιουργεί ορισμένες υποχρεώσεις, όπως συγκατάθεση μετά από ενημέρωση, εμπιστευτικότητα, ανακοίνωση της αλήθειας.

Η αυτονομία του ασθενούς γίνεται όλο και περισσότερο σημαντική στην σύγχρονη ιατρική και αλλάζει ριζικά την φύση της σχέσης ιατρού-ασθενούς. Ωστόσο, είναι αμφίβολο αν η παραδοσιακώς πατερναλιστική προσέγγιση της ιατρικής φροντίδας πράγματι σέβεται τα δικαιώματα αυτοδιάθεσης του ασθενούς. Για αιώνες οι ιατροί, με βασικό στόχο να εξασφαλίσουν το όφελος για τον ασθενή ή να εμποδίσουν την βλάβη του, είχαν αποκτήσει την ελευθερία να παρεμβαίνουν και να ανατρέπουν τις προτιμήσεις των ασθενών.

Με τη ριζική έμφαση στον ατομικό αυτοέλεγχο και την ελευθερία στην οποία προσανατολίσθηκε η σύγχρονη κοινωνία, ο ιατρικός πατερναλισμός δεν είναι πλέον αποδεκτός άνευ όρων ως ο κυριαρχικός τρόπος για τη λήψη των αποφάσεων. Η ευρύτατη δημοσιοποίηση των ιατρικών ζητημάτων τροποποίησε την παλαιό κλασική σχέση. Τώρα ο ασθενής απαιτεί περισσότερη πληροφόρηση, δεν ανέχεται συμπεριφορά αυταρχικού τύπου και επιβάλλει έναν βαθμό συμμετοχής στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Από την άλλη μεριά ούτε η βασισμένη στην απόλυτη ελευθερία του ασθενούς λήψη αποφάσεων φαίνεται να είναι ικανοποιητική. Και αυτό διότι η πορεία προς την αυτονόμηση από την ιατρική κηδεμονία, εκτός από την επίπονη καταπολέμηση της άγνοιας, διέρχεται μέσα από πολλαπλές αβεβαιότητες και σχετίζεται σοβαρά με τις ευθύνες που ο ασθενής είναι έτοιμος να αναλάβει, το μορφωτικό του επίπεδο, την προσωπικότητά του, την δυνατότητα του να χειρίζεται κρίσεις, το είδος του ρόλου ασθενούς που παίζει, κ.τ.λ.

Μια αποτελεσματικότερη προσέγγιση θα ήταν η διαδικασία διεύρυνσης της αυτονομίας να υποστηρίζεται από την ιατρική βοήθεια όταν όμως αυτή είναι σε θέση να ενσωματώνει τις αξίες και τις προοπτικές του ασθενούς. Αυτό είναι δυνατόν να επιτευχθεί μέσω της συμμετοχής ασθενούς και ιατρού στη διαμόρφωση της απόφασης αναγνωρίζοντας ότι μόνο μέσω της ιατρικής βοήθειας δύναται ο ασθενής να πάρει σοβαρές και τελικές αποφάσεις που τον εξυπηρετούν κατά τον καλύτερο τρόπο. Προϋπόθεση για την επίτευξη αυτού είναι η επικοινωνία να είναι αποτελεσματική, δηλαδή να έχει ασθενο-κεντρικό και όχι ιατρο-κεντρικό χαρακτήρα.

Ο δρόμος επικοινωνίας με τους άλλους είναι η κατανόηση, θεμελιώδες στοιχείο της οποίας είναι να αντιλαμβάνεται κανείς τη σημασία των εμπειριών και συμπεριφορών των άλλων, όπως και τον βαθμό κατά τον οποίο παραπέμπουν σε άλλες, άλλου είδους, εμπειρίες και συμπεριφορές. Στη σχέση ιατρού- ασθενούς αυτή η διαδικασία αναπτύσσεται αμοιβαία, με την έννοια ότι ο ένας επιδιώκει να κατανοήσει τις εμπειρίες και τις ενέργειες του άλλου. Ο λόγος που χρησιμοποιεί ο ιατρός θα πρέπει να έχει δομή ανάλογη με εκείνη του ασθενούς. Επίσης, το γλωσσικό ιδίωμα του ιατρού πρέπει να είναι συμβατό με το γλωσσικό ιδίωμα του ασθενούς, αλλά αυτός που θα προσπαθήσει προς αυτήν την κατεύθυνση είναι ο ιατρός και όχι ο ασθενής.

Παρά το ότι όμως η συμμετοχή ιατρού και ασθενούς στη λήψη μιας απόφασης είναι το ιδανικό, η διαγνωστική, προγνωστική και θεραπευτική αβεβαιότητα αποτελούν ισχυρούς ανασταλτικούς παράγοντες με αποτέλεσμα την υποχώρηση του ιατρού σε στάση μη συζήτησης και μη αποκάλυψης και τον αποκλεισμό των ευκαιριών και δυνατοτήτων για συναπόφαση. Οι ιατροί το βρίσκουν δύσκολο να κρατήσουν στάση αποκάλυψης των κλινικών λεπτομερειών σε καταστάσεις αυξημένης αβεβαιότητας διότι φοβούνται ότι, αναγνωρίζοντας την αβεβαιότητα τους, θα υπονομεύσουν την εμπιστοσύνη του ασθενούς και θα του δημιουργήσουν επιπρόσθετη σύγχυση και άγχος. Ωστόσο, είναι αλήθεια ότι η σωστή αποκάλυψη θα προστατεύσει μακροπρόθεσμα την εμπιστοσύνη του ασθενούς. Οι ασθενείς, έστω αρκετοί από αυτούς, δύνανται να χειρίζονται την αβεβαιότητα αρκεί να έχουν την κατάλληλη ενημέρωση και έτσι μπορούν να συμμετέχουν στην απαραίτητη συνεργασία για λήψη αποφάσεων σχετικώς με την φροντίδα τους (Parascandola et al 2002). Ο ασθενής έχει το δικαίωμα να ρωτά και να παίρνει απαντήσεις. Οι πληροφορίες και γνώμες που παίρνει από τον ιατρό πρέπει να είναι σαφείς και κατανοητές. Όμως ανακοίνωση της αλήθειας, τόσο σχετικά με την διάγνωση όσο και με την θεραπεία, έχει ως προϋπόθεση τον βαθμό ανοχής της αλήθειας από τον ασθενή.

Η σχέση ιατρού-ασθενούς καθορίζεται από τις ανάγκες του ασθενούς, τη φύση της ιατρικής εμπειρίας, την προσωπικότητα του ιατρού και ποικίλους κοινωνικούς συντελεστές που προσδίδουν σ⁷ αυτόν κύρος και ακτινοβολία. Στην κλασική της μορφή, κάθε θεραπευτική πράξη περιλαμβάνει μια ψυχοσυναλλακτική διαδικασία μεταξύ ιατρού και ασθενούς, διαδικασία που μπορεί να είναι επικουρική της θεραπείας, αλλά και καταστροφική. Η θεραπευτική της αξία εξαρτάται, μεταξύ άλλων, και από τον βαθμό που ο ιατρός κατέχει την αίγλη του θεραπευτή στα μάτια του ασθενούς, αίγλη δεδομένη στην ιδιότητα του ιατρού και όχι στο πρόσωπο του. Αρνητικές επιπτώσεις ενδέχεται να έχει η συμπεριφορά του ιατρού προς τον ασθενή όταν αυτή επηρεάζεται από αναζήτηση εξουσίας στη σχέση ή από συναισθηματικές και ναρκισσιστικές ανάγκες του ιατρού, δηλαδή όταν η ιδιότητα του ιατρού αντικατασταθεί από το πρόσωπο του ιατρού.

Σήμερα ο ρόλος του ιατρού καθορίζεται σε μεγάλο βαθμό από τον τεχνοκρατικό χαρακτήρα των ιατρικών παρεμβάσεων: α) η ιατρική πράξη απαιτεί από τον ιατρό να είναι δραστήριος και αποτελεσματικός, β) πολλές ιατρικές πράξεις είναι διαδικασίες απρόσωπες, χρονικά καθορισμένες και επιβάλλουν ένα είδος απόσπασης από το ότι ο άρρωστος είναι πρόσωπο και προσήλωσης στο ότι είναι βιολογικός οργανισμός, γ) ο ιατρός βρίσκει απάντηση για την ουσία της νόσου όχι μόνο από την επαφή με τον ασθενή αλλά από τις διαγνωστικές και επεμβατικές ενέργειες, οι οποίες μάλιστα, όπως π.χ. οι χειρουργικές, πολύ περισσότερο από το να δίδουν απαντήσεις σε διαγνωστικά ερωτήματα προσφέρουν σε πολλές περιπτώσεις και την ίαση της νόσου.

Αυτές οι διαδικασίες έρχονται σε αντίθεση με τη χρονοβόρα, πολύ προσωπική, όχι τεχνοκρατική, προσπάθεια εγκατάστασης μιας σχέσης μεταξύ ιατρού και ασθενούς, που μερικές φορές επιβάλλει στον ιατρό να είναι παθητικός αντί για δραστήριος και συναισθηματικά ανακουφιστικός αντί για αποτελεσματικός.

Όποτε η ιατρική εισέρχεται σε καινούργια περίοδο, η σχέση ιατρού-ασθενούς διέρχεται μέσα από νέα δοκιμασία. Η νοσοκομειακή ιατρική, η εισβολή του ωραρίου και των εργασιακών σχέσεων, η δημιουργία εργασιακής πυραμίδας μεταξύ ιατρών, η ανάδειξη του νοσηλευτικού προσωπικού σε ισχυρά οργανωμένη ομάδα, η αντιπαλότητα του διοικητικο-επιστημονικού δίπολου, η ανάπτυξη του συνδικαλισμού και η ανακάλυψη της απεργίας ως όπλου προς ικανοποίηση αιτημάτων στον χώρο των υπηρεσιών υγείας έχουν προκαλέσει ρήγματα σε αυτή την σχέση.

Σήμερα, από την ώρα της εισαγωγής του στο νοσοκομείο ο άρρωστος, ευρισκόμενος σε μεγάλη ανάγκη για υποστήριξη και συμπαράσταση από τον ιατρό, μόλις και μετά βίας θα τον δει σε ένα ουδέτερο, μπορεί και ψυχρό αν όχι και χειρότερο, κλίμα και θα αισθάνεται μόνος χωρίς σύμμαχο απέναντι σε ένα από τα καλύτερα οργανωμένα γραφειοκρατικά, εργοστασιακού τύπου, συστήματα της βιομηχανικής κοινωνίας, τα ανελαστικά χαρακτηριστικά του οποίου μετατρέπουν τον ασθενή σε παθητικό αντικείμενο, ανίκανο να επηρεάσει τα τεκταινόμενα.

Από τον τρόπο οργάνωσης του συστήματος υγείας, που είναι σήμερα σχεδόν απόλυτα νοσοκομειοκεντρικό, δημιουργείται μια «πολιτιστική» προκατάληψη, μια κουλτούρα, η οποία επηρεάζει την διδασκαλία, ρυθμίζει την ιατρική πρακτική και καθορίζει την βιο-ηθική υπόσταση της κάθε δράσης γύρω από την υγεία και τη νόσο. Η καθιερωμένη αντίληψη του ασθενούς ως χρήστη και καταναλωτή υπηρεσιών υγείας και όχι ως προσώπου που νοσεί, που είναι το σκληρό δάπεδο αυτής της κουλτούρας, θέτει σε κίνδυνο την προσωπική του αξιοπρέπεια παρά τα κάποια πλεονεκτήματα που έχει στο επίπεδο της αγοραπωλησίας αγαθών υγείας. Αν το μοντέλο ξεφύγει από τον νοσοκομειοκεντρικό εναγκαλισμό και τα θέματα αυτά ειδωθούν από την σκοπιά της κοινωνίας, τότε ο προβληματισμός, με το να αντανακλά τις κοινωνικές ανάγκες, θα εμπλουτισθεί από μη τεχνοκρατικά και πατερναλιστικά στοιχεία, και έτσι θα διευκολυνθεί η πορεία του ασθενούς προς την ενημέρωση και τη σωστή συμπεριφορά απέναντι στη νόσο του. Δηλαδή θα γίνει ο ίδιος γνώστης των λεπτομερειών και διαχειριστής των θεραπευτικών διαδικασιών που τον αφορούν.

Τι γίνεται, όμως, πέραν του ιατρού στο νοσοκομείο; Τι γίνεται με τη σχέση ασθενούς- νοσηλευτή; Είναι συμβιβάσιμη η πορεία προς αυτονομία του ασθενούς με τον ρόλο του νοσηλευτή; Πόσο νόμιμο είναι να αναλάβει ο νοσηλευτής τον ρόλο του συνηγόρου και υπερασπιστή της αυτονομίας του ασθενούς; Σε τι προσωπικές και επαγγελματικές διακινδυνεύσεις εισέρχεται; Τι είδους αντιπαραθέσεις δημιουργούνται με τον πιθανώς θίγόμενο ιατρό ή το σύνολο του συστήματος μέσα από το οποίο αυτός λειτουργεί;

Η σχέση ιατρού νοσηλευτή είναι ιεραρχική. Η διαφωνία είναι αδιανόητη, δεδομένης της απόλυτης παντογνωσίας και ευθύνης του ιατρού (Stein 1967). Ο χαρακτήρας του έργου του νοσηλευτή είναι περισσότερο προνοιακός και φιλανθρωπικός παρά επιστημονικός. Η αναδυόμενη σύγκρουση μεταξύ ιατρικών και νοσηλευτικών συντεχνιών, με αντικείμενο τις παροχές, το επιστημονικό στάτους, την εξουσία στο νοσοκομείο και το κοινωνικό γόητρο (Μητσάκη 2001), θέτει επιπρόσθετα εμπόδια στην πορεία αυτονόμησης των ασθενών. Θα μπορούσε ωστόσο να πει κανείς ότι όταν οι νοσηλευτές, ως πρόσωπα κλειδιά στην συνεργασία με τους ασθενείς, έχουν μια συνολική ευθύνη στον συντονισμό της θεραπείας του ασθενούς μπορούν να ενθαρρύνουν την αυτονόμησή τους βοηθώντας τους να κατανοήσουν τη σημασία και το όφελος της θεραπείας.

Θα ήταν ενδιαφέρον να διερευνηθεί πώς οι νοσηλευτές βιώνουν την αυτονόμηση των ασθενών από την ιατρική κηδεμονία σε σχέση με τον επαγγελματικό τους ρόλο, στον βαθμό που και αυτοί παρεμβαίνουν στη δυνατότητά τους να παίρνουν αποφάσεις. Σε ορισμένες μελέτες (Svedberg and Lutzen 2001) έχουν βρεθεί τα εξής:

• Σε ασθενείς που θεωρούνται συνεργάσιμοι παρατηρούνται παρεμβάσεις ωφέλιμες από νοσηλευτές/τριες με υψηλή επαγγελματική εξουσία.
• Σε ασθενείς που αμφιταλαντεύονται απέναντι στη θεραπεία παρατηρούνται πατερναλιστικές παρεμβάσεις όταν οι νοσηλευτές/τριες αντλώντας δύναμη από την αίσθηση ότι είναι μέλη ομάδας βιώνουν μια αυθαίρετη επαγγελματική εξουσία.
• Ασθενείς απρόθυμοι να συνεργαστούν προκαλούν διάθεση για πατερναλιστικές παρεμβάσεις από νοσηλευτές/τριες με υψηλή επαγγελματική εξουσία και γνώσεις.
• Ασθενείς παραιτημένοι προκαλούν διάθεση για μη πατερναλιστικές παρεμβάσεις από νοσηλευτές/τριες που αντλούν δύναμη από την αίσθηση ότι είναι μέλη ομάδας αλλά έχουν χαμηλή επαγγελματική εξουσία.

Επομένως ο απρόθυμος, αμφιταλαντευόμενος, μη συνεργάσιμος, ή παραιτημένος ασθενής, θα αντιμετωπισθεί από τον νοσηλευτή ανάλογα με τον βαθμό εξουσίας, το επίπεδο γνώσεων και τον βαθμό στον οποίο ο νοσηλευτής αισθάνεται ότι ανήκει σε ισχυρή επαγγελματική ομάδα. Πολύπλοκες και δυσερμήνευτες αλληλεπιδράσεις.

Βέβαια πέρα από την αυτονομία βρίσκεται η γνώση (αν και είναι προτιμότερο να προηγείται) και πέρα από την γνώση η δράση. Ιατρική βασισμένη στις ενδείξεις από την μεριά του ιατρού, αλλά και μάνατζμεντ της νόσου από τη μεριά του ασθενούς βασισμένο στις ενδείξεις. Αυτό είναι το επόμενο εξελικτικό στάδιο του ασθενούς της σύγχρονης εποχής. Από παθητικός δέκτης των θεραπευτικών παρεμβάσεων, ενεργός διαχειριστής των διαγνωστικών και θεραπευτικών διαδικασιών. Είναι εφικτή η αλλαγή του σε ιατρό-νοσηλευτή του εαυτού του και μάνατζερ των προβληματικών περί την υγεία καταστάσεών του, παρά το γεγονός βέβαια ότι οι διεργασίες προς αυτήν την κατεύθυνση είναι αργόσυρτες και μακροχρόνιες, τόσο σε προσωπικό όσο και σε πολιτιστικο-κοινωνικό επίπεδο.