Α. Εισαγωγή

Θα μιλήσω για μικρά παιδιά με βάση την κλινική εμπειρία μαζί τους, με τους γονείς τους ή κάποιες φορές και με τα αδέλφια τους ή το ευρύτερο συγγενικό περιβάλλον. Κυρίως για αυτά τα παιδιά που δυσκολεύονται στην ανάπτυξή τους, που παρουσιάζουν σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές, τα μικρά παιδιά σε αυτιστικό κίνδυνο ή – πολύ σπανιότερα από ότι συνήθως καταχρηστικά θεωρούν οι σύγχρονες ταξινομήσεις και η βιαστική εφαρμογή τους – μικρά αυτιστικά παιδιά. Τα παιδιά αυτά, προσχολικής ηλικίας, τα συναντούμε όλο και πιο συχνά στα εξωτερικά μας ιατρεία ή στη διασυνδετική μας συνεργασία με τους χώρους που τα υποδέχονται καθημερινά, όπως οι βρεφονηπιακοί και οι παιδικοί σταθμοί.[1] Θα μιλήσω κυρίως με βάση μια συγκεκριμένη εμπειρία, την εμπειρία της «Ζεστής Αγκαλιάς», ένα τμήμα πρώιμης παρέμβασης το οποίο κατορθώσαμε να δημιουργήσουμε στο εσωτερικό ενός μεγάλου παιδικού σταθμού, που ανήκει στο σύμπλεγμα ενός φιλανθρωπικού οργανισμού, της Μέριμνας Παιδιού.

Η «Ζεστή Αγκαλιά» δημιουργήθηκε πριν από τρία χρόνια, έπειτα από πρωτοβουλία του φιλανθρωπικού σωματείου «Μέριμνα Παιδιού» στη Θεσσαλονίκη, και χάρη στη ζύμωση και την τελική σύνθεση των στόχων του Διοικητικού Συμβουλίου με τις επιστημονικές τοποθετήσεις των επαγγελματιών ψυχικής υγείας. Ο αρχικός στόχος του ιδρύματος ήταν η δημιουργία ενός μικρού τμήματος για αυτιστικά παιδιά στο εσωτερικό ενός από τους παιδικούς σταθμούς του. Αυτό το αρχικό «προσχέδιο» φροντίδας και καλών προθέσεων οδήγησε το ΔΣ σε μια έρευνα πεδίου που επικεντρώθηκε στους υπεύθυνους δημόσιων παιδοψυχιατρικών υπηρεσιών και σε έμπειρους επαγγελματίες του χώρου του αυτισμού.

Το προσχέδιο στηριζόταν σε μια προσέγγιση περισσότερο στατική (μια απομονωμένη τάξη με «ειδικές» θεραπείες) και κινούταν από την υποκείμενη λογική του μοντέλου αντιμετώπισης της αναπηρίας: παιδιά με σοβαρά ελλείμματα που έπρεπε να εκπαιδευθούν σε κάποιες δεξιότητες. Αυτή η πρόταση βρέθηκε εξαρχής αντιμέτωπη με τις δυναμικές αντιλήψεις των επαγγελματιών, που πρότειναν την πρόληψη, τις θεραπευτικές προσεγγίσεις, την ενσωμάτωση, το άνοιγμα σε απρόβλεπτες εξελίξεις των παιδιών, σε μια συγκροτημένη μορφή θεραπευτικής αισιοδοξίας.

Η τελική σύνθεση δεν ήταν αυτονόητη εξ αρχής. Αποκρυσταλλώθηκε μπρος σε ένα πραγματικό δίλημμα: με ποιον τρόπο θα λαμβάναμε σοβαρά υπόψη τις παιδαγωγικές ανάγκες των παιδιών (που ανταποκρίνονταν στο βασικό μέλημα των γονιών, αλλά και στη φύση του θεσμού που τα υποδέχονταν) και τη θεραπευτική διάσταση του εγχειρήματος;

H παιδαγωγική ανάγκη αποτελεί τη «σκληρή» πραγματικότητα, ωθεί σε μια «κανονιστική» προσέγγιση, αφορά το πρόβλημα των ορίων και περνά αναπόφευκτα από τη ρύθμιση των κινήσεων του σώματος. Η θεραπευτική οπτική επιτρέπει μια ελευθερία των κινήσεων και αναφέρεται στην ασυνείδητη εικόνα του σώματος – με ό,τι συνεπάγεται αυτή η έννοια.

Η συνάντηση μιας ευχής, μιας επιθυμίας και μιας πραγματικότητας απετέλεσαν μια ευκαιρία για τη σκέψη, επέβαλλαν τη σύνθεση και την ειρηνική συνύπαρξη: προέκυψαν κατά συνέπεια μια πρωτότυπη εκδοχή απαρτίωσης και πολλά ενδιαφέροντα κλινικά ερωτήματα. Το θέμα της ισορροπίας μεταξύ ειδικοτήτων, ομάδων και θεσμών, η ζωντανή αντιπαράθεση επιστημονικών (εμπεριστατωμένων) απόψεων, οι διαφορετικές βλέψεις που δεν είναι αναγκαστικά ανταγωνιστικές (το μεγάλο θέμα της συμπληρωματικότητας), οι μορφές ανοχής, αντοχής και σεβασμού, τα ζητήματα κατανόησης και επεξεργασίας της μεταβίβασης και της αντιμεταβίβασης, καθώς και θεωρητικο-κλινικά διλήμματα που αφήνονται να αιωρούνται, επιτρέπουν σε μεγάλο βαθμό μια παιδαγωγική εργασία που εμπνέεται από την κλινική δουλειά και το θεραπευτικό ιδανικό. Στις συνθήκες αυτές η θεραπεία επέρχεται εκ του περισσού, σε δεύτερο χρόνο, χωρίς πολύ θόρυβο, λαμβάνοντας υπόψη το σώμα και όχι μόνο. Με άλλα λόγια, το θεραπευτικό όφελος προκύπτει στη συνέχεια, εφόσον τηρηθούν οι παιδαγωγικές προϋποθέσεις.

Β. Θεωρητικές και πρακτικές επισημάνσεις σχετικά με την πρώιμη παρέμβαση

Κάθε προσπάθεια επιστημονικής κατανόησης της ψυχικής ζωής των βρεφών και των νηπίων καλεί να επιστρατεύσουμε τη δημιουργική μας φαντασία για να συλλάβουμε, με όρους αυστηρά επιστημονικής θεωρίας και γνώσης, έναν ολόκληρο κόσμο εν τω γεννάσθαι, έναν κόσμο που συνήθως αγνοούμε ή προσπερνάμε, παρότι αποτελεί συχνά αντικείμενο του θαυμασμού μας και πεδίο συνεχών εκπλήξεων όταν ερχόμαστε σε επαφή μαζί του. Έναν κόσμο με τον οποίο αλληλεπιδρούμε, τον οποίο γνωρίζουμε εμπειρικά, αλλά πολλές φορές τον προσπερνούμε: δεν τον αναγνωρίζουμε ως ένα ολοκληρωμένο δυναμικό σύμπαν ψυχικών κινήσεων και σύνθετων σχέσεων με τον έξω κόσμο.

Χειρισμός ή φροντίδα;
Αυτή η επιστημονική αναγνώριση αποτελεί ένα καίριο ζήτημα όσον αφορά τη φροντίδα των βρεφών και των μικρών παιδιών, μια διαχωριστική γραμμή ανάμεσα σε τρόπους χειρισμού (ή «διαχείρισης») τους και σε τρόπους πραγματικής φροντίδας τους – και φυσικά η διαχωριστική αυτή γραμμή επεκτείνεται και στη στάση μας απέναντι σε παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας, για να μην αναφερθώ και στη θεραπευτική φροντίδα ενηλίκων. Η αναγνώριση ή, αντίθετα, η παραγνώριση του πλούτου της ψυχικής ζωής του βρέφους και του νηπίου μπορεί κατά συνέπεια να αποτελέσει τη λεπτή κόκκινη γραμμή, τον κεντρικό άξονα διαφοροποίησης, ανάμεσα σε δύο ριζικά αντιθετικές προσεγγίσεις όσον αφορά τη θεραπεία, αλλά και τη γενικότερη φροντίδα.

Η μία προσέγγιση, την οποία θα αποκαλούσα διαχειριστική, στοχεύει στην όλο και πρωιμότερη ανίχνευση συμπτωμάτων μιας περιγεγραμμένης διαταραχής και προχωρά στην αντιμετώπισή τους. Διατρέχει έτσι τον κίνδυνο της υπερδιάγνωσης, της μηχανιστικής και στατικής αντιμετώπισης, καθώς και της πρόβλεψης.

Η άλλη προσέγγιση, την οποία θα ονόμαζα θεραπευτική, αναγνωρίζει σημεία κινδύνου ή ψυχικής οδύνης, και παρεμβαίνει συνολικά και δυναμικά, στηριζόμενη σε μια αντίληψη θετικής πρόληψης.

Ο σεβασμός ως ηθική αρχή και ως επιστημονική άποψη
Είτε πρόκειται για την αναγνώριση της σημασίας της αυτόνομης – ή αυθόρμητης – κινητικότητας του βρέφους σε συνθήκες ιδρυματικής φροντίδας (ένα από τα μεγάλα διδάγματα του Loczy), είτε πρόκειται για την αναγνώριση της σύνθετης σημασίας ενός συμπτώματος μέσα στα συμφραζόμενα των σχέσεων αλλά και της οικογενειακής ιστορίας στο πλαίσιο μιας ψυχοθεραπείας στη βρεφική ψυχιατρική, δύο είναι τα κεντρικά ζητήματα. Το πρώτο έχει να κάνει με τον σεβασμό: ο σεβασμός του προσώπου του βρέφους, του νηπίου, του παιδιού, της ψυχικής τους ζωής αλλά και της ζωής τους γενικότερα (ακόμη και αυτού που θα μπορέσουμε να φανταστούμε ως μελλοντική του ζωή) συνιστά μια επιστημονική αντίληψη που συναντά επιστημονικές αντιλήψεις και από άλλα πεδία (που διακηρύσσουν τον σεβασμό στα δεδομένα ή στα υποκείμενα της έρευνας). Το δεύτερο έχει να κάνει με τη μη-υποτίμηση των δυνατοτήτων των παιδιών, αλλά και με την αναγνώριση της ψυχικής τους οδύνης πίσω από τα συμπτώματά τους. Και οι δύο αυτές επιστημονικές στάσεις συμβαδίζουν και με ένα αντίστοιχο ερευνητικό και ανθρώπινο ήθος.

Ο σεβασμός αποτελεί λοιπόν, με βάση τους παραπάνω προβληματισμούς, και μια κεντρική επιστημονική ιδέα στην καρδιά κάθε παρέμβασης προληπτικής ή θεραπευτικής: ο σεβασμός του ρυθμού και η προφύλαξη από έναν υπερβολικό φόρτο ερεθισμάτων (ακόμη κι αν αυτά γίνονται «για το καλό του παιδιού»), ο σεβασμός της ανάγκης του παιδιού για σιωπή και ξεκούραση, ο σεβασμός της παιδικότητάς του και της πρόσχαρης καθημερινότητας που απορρέει από αυτήν, αποτελούν κλινικά εργαλεία όσο και ανθρώπινες αξίες. Θα ήταν πολύ περίεργο και αντιφατικό μετά από όλη αυτή τη γνώση σχετικά με την ανάπτυξη των παιδιών και τις ανάγκες τους, να συνεχίζουμε να υποστηρίζουμε «θεραπείες» και πρακτικές φροντίδας που την αγνοούν, την παραγνωρίζουν ή και την περιφρονούν.

Οι βασικές ανάγκες

Η πρώιμη παρέμβαση καλό είναι να στοχεύει πρώτα στα απαραίτητα, δηλαδή στην καλοπροαίρετη κατανόηση και φροντίδα αυτών που φροντίζουν καθημερινά τα παιδιά, ξεκινώντας από τους γονείς και φτάνοντας μέχρι τις βρεφονηπιοκόμους. Οι πρώιμες «ερμηνείες» των ειδικών έρχονται συχνά να συσκοτίσουν το αυτονόητο και τις αναγκαίες φροντίδες της καθημερινότητας. Οι αυθαίρετες και βιαστικές παραπομπές για «ψυχοθεραπεία» παιδιών που παραμελούνται και δεν φροντίζονται σωστά μπορούν να αποβούν αναποτελεσματικές ή και ολέθριες σε κάποιες περιπτώσεις – και όσοι έχουν δουλέψει με παιδιά σε ιδρύματα ή με τα λεγόμενα «ψυχοκοινωνικά περιστατικά» γνωρίζουν πολύ καλά τη βία των θεσμικών αυτοματισμών που παραπέμπουν παιδιά σε ψυχοθεραπεία παρακάμπτοντας τις στοιχειώδεις φροντίδες τους. Το ίδιο ισχύει και με τις βιαστικές διαγνώσεις «αυτισμού» σε μικρά παιδιά και τις αυτόματες τυποποιημένες παραπομπές τους σε «θεραπευτικά» προγράμματα λογοθεραπειών, εργοθεραπειών και ειδικής αγωγής.

Πώς εννοούμε την πρώιμη παρέμβαση;
Είναι στην ουσία μια στάση που διαποτίζει τον τρόπο δουλειάς, τον τρόπο που προσεγγίζουμε: α) ένα μικρό παιδί και τους γονείς του, β) τις δυσκολίες του παιδιού αλλά και των γονιών, γ) το εξατομικευμένο πρόγραμμα του κάθε παιδιού αλλά και το συνολικό πρόγραμμα της παρέμβασης.

Η θεραπευτική προσέγγιση έχει δύο συμπληρωματικές όψεις, σαφώς διακριτές στην προσχολική ηλικία:

• είτε τα αυτιστικά σημεία τα οποία παρουσιάζει ένα βρέφος αποκαλύπτονται να είναι πρόδρομα σημεία μιας διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής και σε αυτή την περίπτωση είναι σημαντικό να αρχίσουν νωρίς οι φροντίδες,

• είτε αντίθετα, πρόκειται για ένα βρέφος που παρουσιάζει αυτιστικού τύπου συμπεριφορές, αλλά όπου η θεραπευτική αντιμετώπιση επιτρέπει να αναδυθεί μια διαφορετική προβληματική λιγότερο βαριά (όπως μια καταθλιπτική κατάσταση) (Delion, 2000).

Γ. Η Ζεστή Αγκαλιά. Παρουσίαση του προγράμματος πρώιμης παρέμβασης για μικρά παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες [2]

Η «Ζεστή αγκαλιά» είναι ένα πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης για μικρά παιδιά προσχολικής ηλικίας (2.5 5 χρονών) με αναπτυξιακές δυσκολίες. Όπως ήδη αναφέραμε, η αρχική ιδέα δημιουργίας και η υλοποίηση του τμήματος προήλθε από το Φιλανθρωπικό Σωματείο Μέριμνα Παιδιού.

Το πρόγραμμα, το οποίο λειτουργεί σε ημερήσια βάση από τον Σεπτέμβριο έως τα μέσα Ιουλίου κάθε σχολικής χρονιάς, στοχεύει στην πρώιμη παρέμβαση σε περιπτώσεις παιδιών, προσχολικής ηλικίας, με αναπτυξιακές δυσκολίες. Συγκεκριμένα, στόχος είναι η εξατομικευμένη παιδαγωγική πλαισίωση των παιδιών, η ενίσχυση της ανάπτυξης γνωστικών αλλά κυρίως επικοινωνιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων, η ένταξή τους στο περιβάλλον του βρεφονηπιακού σταθμού με απώτερο σκοπό την προετοιμασία της ένταξής τους στο σχολικό περιβάλλον.

Η ομάδα των ειδικών υποδέχεται μετά από ραντεβού τους γονείς και τα παιδιά, αξιολογεί τις δυσκολίες του παιδιού και προτείνει ένα κατάλληλα προσαρμοσμένο παιδαγωγικό πρόγραμμα καθώς και πιθανές παράλληλες, θεραπευτικές προτάσεις. Παραμένει ανοιχτή σε οποιοδήποτε αίτημα τον γονιών. Συνεργάζεται, επίσης με φορείς (σε δημόσιο και ιδιωτικό επίπεδο) που παρακολουθούν τα παιδιά.

Υλοποιείται από ειδικούς ψυχικής υγείας και βρεφονηπιοκόμους. Συγκεκριμένα, εργάζονται σε καθημερινή βάση μια ειδική παιδαγωγός και μια βρεφονηπιοκόμος και σε μερική απασχόληση μια κλινική ψυχολόγος.

Παράλληλα, έχει εξασφαλιστεί η συμμετοχή συμβούλων/ εποπτών, που συμμετέχουν στη διαμόρφωση του συνολικού προγράμματος της τάξης, αλλά και στην εξατομικευμένη προσέγγιση του κάθε παιδιού. Σημαντική, επίσης, υπήρξε (αυτά τα δύο χρόνια) η συμμετοχή φοιτητών του Τμήματος Ψυχολογίας (σε μεταπτυχιακό ή και σε προπτυχιακό επίπεδο) στο πλαίσιο της πρακτικής τους άσκησης.

Τι είναι η «Ζεστή αγκαλιά»;
Βασικός στόχος είναι, λοιπόν, η προσπάθεια δημιουργίας ενός θεραπευτικού σχολικού πλαισίου. Η «Ζεστή αγκαλιά» είναι στην ουσία ένα μικρό σχολείο μέσα σε ένα άλλο σχολείο, ξεχωριστό, αυτόνομο και συγχρόνως αληθινό κομμάτι του. Ξεχωριστό και αυτόνομο γιατί αποτελεί μια τάξη με δικούς της παιδαγωγούς, δικούς της κανόνες, στόχους και τρόπο λειτουργίας και συγχρόνως αληθινό κομμάτι του καθώς η συνεργασία με τις υπόλοιπες τάξεις και η ένταξη των παιδιών σε αυτές, αποτελεί έναν από τους βασικούς στόχους.

Η προσπάθειά μας είναι κάθε τι που συμβαίνει στην τάξη της «Ζεστής αγκαλιάς» να είναι συγχρόνως όμοιο με κάθε τι που συμβαίνει σε οποιαδήποτε άλλη αντίστοιχη τάξη, σε οποιοδήποτε άλλο αντίστοιχο σχολείο, αλλά και διαφορετικό, να έχει δηλαδή μια θεραπευτική διάσταση, να «μαθαίνει», να προσφέρει κάτι στο παιδί τόσο με άμεσο όσο και με έμμεσο / ανεπαίσθητο τρόπο.

Μια ημέρα στη «Ζεστή αγκαλιά» μοιάζει, λοιπόν, με μια μέρα σε οποιονδήποτε παιδικό σταθμό, δεν αποτελείται από ένα άθροισμα θεραπειών, αλλά ακολουθεί το πρόγραμμα του υπόλοιπου παιδικού σταθμού. Όμως, κάθε δραστηριότητα είναι έτσι σχεδιασμένη, ώστε να έχει μια παιδαγωγική και «θεραπευτική» διάσταση.

Η καθημερινότητα στη «Ζεστή αγκαλιά» αντανακλά, έτσι, την καθημερινότητα ενός παιδικού σταθμού, με εναλλαγή ελεύθερων και δομημένων δραστηριοτήτων, γεύματα και διαλλείματα. Οι δραστηριότητες είναι κατά βάση ομαδικές και γίνεται μια προσπάθεια εξισορρόπησης μεταξύ των διαφόρων δεξιοτήτων με έμφαση, όμως, στις επικοινωνιακές και κοινωνικές δεξιότητες.

Οι δραστηριότητες εκτυλίσσονται στους χώρους της «Ζεστής αγκαλιάς» (τάξη, τραπεζαρία της τάξης, τραπεζαρία του ορόφου, αυλή για το διάλλειμα), διαφοροποιημένοι χώροι που αντιδιαστέλλονται μεταξύ τους και τους οποίους το παιδί μαθαίνει να αναγνωρίζει και να συμπεριφέρεται ανάλογα. Δραστηριότητες διαφοροποιημένες οι οποίες, όμως, ενώνονται σε μια σχολική μέρα με νόημα για το κάθε παιδί, χάρη στην ομοιότητα, τους ρυθμούς της καθημερινότητας και τον λόγο των ενηλίκων που συνοδεύουν τα παιδιά (Hochmann, 2005).

Ο λόγος αποτελεί ένα σπουδαίο εργαλείο στη διαδικασία αυτή. Τα λόγια των ενηλίκων συνοδεύουν τα παιδιά στις καθημερινές δραστηριότητες, δίνοντας νόημα σε αυτές. Τα λόγια των ενηλίκων προσπαθούν να γεφυρώσουν το έξω (την οικογένεια, τις θεραπείες) με το μέσα (τα γεγονότα στη διάρκεια της σχολικής ημέρας, αλλά και τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις του παιδιού) και να φτιάξουν μια αφήγηση που θα δώσει νόημα (Hochmann, 2005).

Η διαδικασία της ένταξης
Όπως αναφέρθηκε ένας από τους βασικούς στόχους του προγράμματος της πρώιμης παρέμβασης είναι η σταδιακή ένταξη του παιδιού στο αντίστοιχο τμήμα του βρεφονηπιακού σταθμού. Η ένταξη αυτή γίνεται σταδιακά, αφού πρώτα το παιδί έχει περάσει κάποιο χρονικό διάστημα στη τάξη της «Ζεστής αγκαλιάς». Η διαδικασία που ακολουθείται είναι εξατομικευμένη και εξαρτάται από το κάθε παιδί, τις ικανότητες και τις δυσκολίες του. Μπορεί να ξεκινήσει «περιφερειακά» με τη συμμετοχή του παιδιού στην κοινή τραπεζαρία (του ορόφου) ή σε κάποια δραστηριότητα της τάξης των παιδιών της ηλικίας του (μουσική/γυμναστική). Σε κάποιες περιπτώσεις, αντίθετα, το παιδί μπορεί να συμμετέχει τη μεγαλύτερη διάρκεια της ημέρας στο αντίστοιχο για την ηλικία του τμήμα και να «επισκέπτεται» για συγκεκριμένες δραστηριότητες τη «Ζεστή αγκαλιά».

Βασικά εργαλεία της δουλειάς μας

Βασικό εργαλείο της δουλειάς μας είναι η συνεργασία, η συνεργασία μας ως ομάδα και η συνεργασία με τους γονείς, αλλά και με τους θεραπευτές του παιδιού (όταν αυτό είναι εφικτό). Η συνεργασία της ομάδας επιτρέπει την εκ των υστέρων επεξεργασία όσων προκύπτουν. Περιλαμβάνει συναντήσεις της βασικής διεπιστημονικής ομάδας μια φορά την εβδομάδα, επιμέρους συναντήσεις εργασίας (π.χ., τα μέλη της ομάδας με τους θεραπευτές του παιδιού) και δεκαπενθήμερες συναντήσεις εποπτείας όλων των μελών παρουσία του υπεύθυνου.

Τέλος, ιδιαίτερα σημαντική, καθοριστική για τη δουλειά μας είναι η συνεργασία με τους γονείς. Η συνεργασία αυτή λαμβάνει χώρα τόσο σε καθημερινή βάση την ώρα της υποδοχής και της αναχώρησης του παιδιού όσο και σε επιμέρους ατομικές συναντήσεις μαζί τους. Η συνεργασία αυτή είναι πολύτιμη για τη δουλειά μας. Μας επιτρέπει να γνωρίσουμε καλύτερα το παιδί και να έχουμε μια συνολική εικόνα του και έξω από τον χώρο του σχολείου, με τους γονείς, τους συγγενείς, τα άλλα παιδιά. Επιπλέον, οι γονείς υπήρξαν για μας πηγή ενθάρρυνσης και πολύτιμης επανατροφοδότησης, ιδιαίτερα σε στιγμές δυσκολίας.

Δ. Σχολιασμός

Αυτή η θεσμική εμπειρία μπορεί να περιγραφεί, όπως ήδη αναφέραμε, ως μια καταρχήν παιδαγωγική εμπειρία, η οποία αποκτά σε δεύτερο χρόνο τη θεραπευτική της διάσταση. Κατά κάποιο τρόπο πρέπει να επιτευχθεί ο παιδαγωγικός στόχος για να προκύψει και το θεραπευτικό αποτέλεσμα.

Γιατί να πάμε ανάποδα; Γιατί να επιμείνουμε στην έννοια της τάξης, της παιδαγωγικής, όταν πιστεύουμε κατά βάση στη θεραπεία και στην αξία μιας ψυχοδυναμικής προσέγγισης;

Ας επιστρέψουμε, λοιπόν, στο ζήτημα του αυτισμού, αυτόν τον σκληρό πυρήνα της κλινικής έρευνας και της θεραπευτικής προσπάθειας. Συχνά ξεχνάμε δύο πράγματα προσπαθώντας να μείνουμε πιστοί στην οποιαδήποτε θεωρία ή και αντι-θεωρία: ξεχνάμε τους γονείς και το σώμα. Τα ξεχνάμε και τότε αυτά επιστρέφουν με τρόπο επίμονο ή/και επιθετικό.

Αρχικά οι γονείς. Οι γονείς είναι αυτοί που ζουν μια μεγάλη δυσκολία και αυτή η μεγάλη δυσκολία εκφράζεται κυρίως σε δύο άξονες: τη γλώσσα και τη συμπεριφορά. Οι γονείς παραπονιούνται ότι τα παιδιά τους δεν τους μιλάνε – ή ότι συμπεριφέρονται με τρόπο παράξενο, ακατανόητο (ότι δεν υπάρχει διάλογος με το σώμα του παιδιού). Αισθάνονται, έτσι, αποκλεισμένοι, αποξενωμένοι από το παιδί τους. Και επιθυμούν να επανακτήσουν το παιδί τους. Θέλουν, επομένως, να μπορούν να επιλέξουν, να αποφασίσουν, να ακουστούν, να έχουν μια γνώμη που μετρά. Και είναι σε αυτό το επίπεδο που μπορούν να συμβούν παρεξηγήσεις – και καταστροφές. Η μεγάλη παρεξήγηση συμβαίνει συχνά όταν εμείς οι ειδικοί θεωρούμε ότι γνωρίζουμε το παιδί τους στη θέση τους, καλύτερα από αυτούς – και το γνωρίζουμε αναφερόμενοι σε μια θεωρία που στα μάτια τους παραμένει ασαφής, αφηρημένη και που η άτεχνη χρήση της μπορεί να βιωθεί ως προσβλητική, μειωτική.

Οι θεραπευτικές προσεγγίσεις οφείλουν πλέον να λαμβάνουν σοβαρά υπόψη τους τα παράπονα, τα βάσανα και τις παρατηρήσεις των γονιών, οι οποίες στηρίζονται σε μια καθημερινή πραγματικότητα. Οι γονείς μιλούν για τη γλώσσα και το σώμα και ζητούν να τα επανεκπαιδεύσουμε (ή να τα εκπαιδεύσουμε). Αυτό φαίνεται απλό και απλουστευτικό. Είναι, όμως, μια κλινική πραγματικότητα. Μια κλινική πραγματικότητα που ανακαλύπτουμε σιγά σιγά, κερδίζοντας σε θεωρητική σεμνότητα, τακτ, σεβασμό. Δεν μπορούμε να καταλάβουμε πολλά πράγματα για το σώμα του παιδιού, αν περιφρονούμε τις θεωρίες των γονιών (τις θεωρίες για το σώμα και για τη γλώσσα). Και δεν μπορούμε να δουλέψουμε θεραπευτικά, αν δεν λάβουμε σοβαρά υπόψη και τις επιλογές τους.