Η νόσος

Επιληψία είναι το γενικό όνομα μιας ομάδας ασθενειών που χαρακτηρίζονται από επαναλαμβανόμενες επιληπτικές κρίσεις. Είναι παγκόσμια και διαχρονική ασθένεια και η πιο συχνή νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος. Από επιληψία πάσχει ένας πολύ μεγάλος αριθμός ασθενών παγκοσμίως, που κατ’ εκτίμηση φθάνει τα 50.000.000 με περίπου 2.000.000 καινούργιες περιπτώσεις ετησίως.

Η επιληπτική κρίση προκαλείται από μια ξαφνική, πολύ σύντομη, αλλά μαζική ηλεκτρική διέγερση μιας ομάδας κυττάρων του εγκεφάλου. Αντίθετα με ό,τι πιστεύεται, υπάρχουν πολλές μορφές επιληπτικών κρίσεων. Μπορεί να συμμετέχει ένα μικρό μέρος του εγκεφάλου, οπότε η επιληπτική κρίση ονομάζεται εστιακή και εκδηλώνεται μόνο με κάποιο υποκειμενικό αίσθημα ή ορισμένες κινήσεις ή συνδυασμό τους, με ή χωρίς προσβολή της συνείδησης. Ορισμένες όμως φορές συμμετέχει ολόκληρος ο εγκέφαλος, οπότε εκδηλώνεται η γνωστή σε όλους γενικευμένη κρίση με σπασμούς.

Η επιληψία μπορεί να προκληθεί μόνον από ασθένεια ή βλάβη του εγκεφάλου. Τραυματισμοί κατά τη γέννηση, τραυματισμοί από τροχαία και άλλα ατυχήματα, όγκοι του εγκεφάλου, αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, λοιμώξεις, είναι οι κυριότερες αιτίες. Ωστόσο σε πολλούς πάσχοντες δεν είναι δυνατόν, με τις υπάρχουσες διαγνωστικές μεθόδους, να αναδειχθεί η υποκείμενη αιτία που βρίσκεται σε κυτταρικό ή μοριακό επίπεδο, όπως π.χ. οι διαταραχές στην λειτουργία μεμβρανικών υποδοχέων.

Η θεραπεία της επιληψίας γίνεται κυρίως με τα αντιεπιληπτικά φάρμακα που επιτυγχάνουν τη διακοπή των κρίσεων στο 70% των πασχόντων. Για τους υπόλοιπους υπάρχει η προοπτική της χειρουργικής θεραπείας.

Το στίγμα

Το στίγμα θα μπορούσε να θεωρηθεί σαν ένα χαρακτηριστικό, μια συμπεριφορά ή μια φήμη, που κοινωνικά αντιμετωπίζεται αρνητικά (με επιφύλαξη, ανυποληψία, φόβο, εχθρικότητα ή άλλες αρνητικές στάσεις), και οδηγεί στο να κατηγοριοποιούνται τα άτομα και να αντιμετωπίζονται με απορριπτικές στερεότυπες συμπεριφορές παρά με λογικές στάσεις. Το στίγμα δεν ενυπάρχει στο άτομο, είναι μια κοινωνική κατασκευή. Σαν τέτοια αντανακλά τον πολιτισμό της ίδιας της κοινωνικής ομάδας. Είναι ένας απαξιωτικός χαρακτηρισμός που μειώνει και υποβαθμίζει κοινωνικά τον πάσχοντα, διακρίνοντάς τον από τους υπόλοιπους της ομάδας. Αποτελεί την πρόφαση για στέρηση των δικαιωμάτων του ατόμου, ατομικών ή κοινωνικών. Μπορεί ο στιγματισμός να μην είναι «θεσμοθετημένος» σε ορισμένες κοινωνίες, αυτό όμως δεν απαλλάσσει τους πάσχοντες από τις συνέπειες του ηθικού στιγματισμού και των προκαταλήψεων.

Οι αιτίες της διαφοράς

Η εικόνα της επιληπτικής κρίσης –ιδίως εκείνη που ονομάζεται γενικευμένη και εμφανίζεται με σπασμούς σε όλο το σώμα– ανήκει στις πιο δραματικές κλινικές εικόνες. Ξεχωριστή ιδιαιτερότητα αποτελεί το γεγονός ότι μια επιληπτική κρίση συμβαίνει συνήθως μέσα στην κοινωνική ομάδα και σε χώρους κοινωνικής δραστηριότητας. Ενδέχεται και άλλα νοσήματα να έχουν εξ ίσου ή και περισσότερο δραματικές εικόνες, αλλά οι ασθενείς βρίσκονται σε ειδικούς χώρους, π.χ. νοσοκομεία, ειδικούς θαλάμους, σε κατ’ οίκον νοσηλεία κ.λπ., δηλαδή μακριά από το κοινωνικό βλέμμα.

Ο πάσχων, ένα υγιές κατά τα άλλα άτομο που συμμετέχει στις δραστηριότητες της ομάδας, εμφανίζει ξαφνικά μια απρόβλεπτη –για τους άλλους και τον ίδιο– βίαιη, νοσηρή εκδήλωση που μοιάζει με επιθανάτια αγωνία και πάλη (κραυγή, βίαιες κινήσεις, εφίδρωση) και καταλήγει μετά από λίγα λεπτά σε κατάσταση που θυμίζει τον θάνατο. Ο πληγείς μένει ακίνητος και δεν αντιδρά σε κανένα ερέθισμα, ενώ πιθανόν να εμφανισθεί και εκροή αίματος από την δήξη της γλώσσας. Λίγη ώρα μετά όμως αρχίζει να ανακτά την συνείδησή του και βαθμιαία επανέρχεται σε φυσιολογική κατάσταση.

Πρόκειται ουσιαστικά για μια αναπαράσταση της πάλης με τον θάνατο κι ύστερα της ανάστασης. Εντυπωσίαζε πάντα τους ανθρώπους τόσο η βιαιότητα της σκηνής όσο και η αλληλουχία των γεγονότων. Συνήθως δεν υπήρχε προφανής αιτία. Όλη η σκηνή ήταν αναίτια και αδικαιολόγητη για τον κοινό νου, επομένως δεν μπορούσε να προέρχεται από την ανθρώπινη φύση. Για το λόγο αυτό, από την αρχή της ανθρώπινης ύπαρξης, η εικόνα αυτή συνδέθηκε με θρησκευτικές δοξασίες και, βέβαια, με δαιμονοκατοχή. Τι άλλο θα μπορούσε να είναι αυτό εκτός από πάλη με το κακό; Αν εξαιρέσουμε κάποιους πολιτισμούς, που θεωρούσαν πως οι επιληπτικοί είχαν ιδιαίτερες δυνάμεις και ικανότητες, ακριβώς λόγω της σχέσης τους με το μεταφυσικό, ο εξοβελισμός των ατόμων με επιληψία ξεκίνησε στους περισσότερους αρχαίους πολιτισμούς για να φθάσει έως τον μεσαίωνα με λαμπρή εξαίρεση τα Ιπποκράτεια κείμενα όπου επιχειρείται η απόδοση της ιερής νόσου σε φυσικά αίτια.

Στα σκοτεινά χρόνια του μεσαίωνα, η δαιμονολογία και ο συμβολισμός κυριαρχούν σε επιστήμη και κοινωνία. Η άγνοια και ο θρησκευτικός φανατισμός ανάγουν τα πάντα στη χονδροειδή διάκριση καλό – κακό. Οι ασθενείς ζουν μέσα σε ένα κλίμα απομόνωσης, διωγμών, εξορκισμών, προκαταλήψεων και απίστευτων τελετουργιών. Μέσα από την τέχνη –κείμενα και εικόνες– φθάνει ως τις μέρες μας η ατμόσφαιρα της εποχής εκείνης. Συχνά στην τέχνη, ο εξορκισμός του δαίμονα απεικονίζεται με εκκλησιαστικούς εκπροσώπους πάνω από σφαδάζοντες επιληπτικούς, ενώ δύσμορφα δαιμόνια εξέρχονται από το σώμα τους. Για πολλές γενιές η πεποίθηση ότι ένα άτομο με επιληψία διακατέχεται από κάτι σατανικό ρίζωσε βαθιά στις κοινωνικές πεποιθήσεις.

Η σχετικά πρόσφατη αναγέννηση και εξέλιξη της επιστήμης, ιδίως τον 19^ο και 20^ο αιώνα, άλλαξε σελίδα στην ιστορία της νόσου. Μετά από 2 αιώνες συνεχούς επιστημονικής εξέλιξης, αρκετά πράγματα είναι γνωστά για τους μηχανισμούς, τις αιτίες, τη φυσική ιστορία και τη θεραπεία της νόσου, που δεν είναι τίποτε άλλο από μια βιολογική νόσος όπως και οι υπόλοιπες. Παρόλα αυτά, οι ριζωμένες από αιώνες μεταφυσικές πλάνες επηρεάζουν ακόμα την κοινωνική συνείδηση.

Η κατάσταση σήμερα

Αν και οι επιστήμονες γνωρίζουν πλέον ότι πρόκειται απλώς για μια ομάδα εγκεφαλικών κυττάρων που δημιουργεί «λάθος» ηλεκτρικά σήματα προκαλώντας επιληπτική κρίση, η επιληψία παραμένει ως σήμερα η τελευταία βιολογική νόσος που επιβαρύνεται αρνητικά από παντελώς αντιεπιστημονικούς ισχυρισμούς πως, δήθεν, συνδέεται με συναισθηματικές εκτροπές και νοητική υστέρηση.

Ακόμα κι αν οι περισσότεροι απορρίπτουν συνειδητά την δαιμονολογική και αντιεπιστημονική προσέγγιση, οι από αιώνες ριζωμένες πεποιθήσεις μπορεί, ίσως ακόμα, να επιβιώνουν βαθιά μέσα μας και να επηρεάζουν ασυνείδητα τις στάσεις και τις συμπεριφορές μας απέναντι στην επιληψία. Ιδέες, όπως ότι οι άνθρωποι με επιληψία υστερούν κατά την ευφυΐα, δεν μπορούν να χειρισθούν τη ζωή τους, υπολείπονται συναισθηματικά, δεν μπορούν να κάνουν οικογένεια, δεν μπορούν να εργασθούν ή ότι πρέπει να αποκλείονται από δραστηριότητες, ότι η επιληψία είναι εν τέλει ανίατη, αναδύονται ίσως από το σκοτεινό κοινωνικό συλλογικό ασυνείδητο. Ένας τέτοιος κοινωνικός ρατσισμός, σε συνδυασμό με την άγνοια και τον σκοταδισμό οδηγεί σε ακραίες μορφές κοινωνικής απομόνωσης. Έχει παρατηρηθεί ότι όσο χαμηλότερο είναι το επίπεδο μόρφωσης και παιδείας τόσο μεγαλύτερος είναι ο φόβος και οι προκαταλήψεις. Έκπληκτοι δεχόμαστε καταγγελίες γονέων ότι τα παιδιά τους δεν γίνονται δεκτά σε σχολεία, αποκλείονται από δραστηριότητες της κοινωνικής τους ομάδας, υποβάλλονται σε στερήσεις και απαγορεύσεις που δεν έχουν επιστημονική βάση, νέοι άνθρωποι πείθονται από το περιβάλλον τους να μην παντρευτούν, να μην έχουν σεξουαλικές σχέσεις, να μην κάνουν οικογένεια, απολύονται από τη δουλειά τους και σωρεία άλλων.

Από δικές μας δειγματοληπτικές έρευνες έχει διαπιστωθεί υψηλό ποσοστό αντιεπιστημονικών απόψεων, ακόμη και σε ομάδες πληθυσμού που έχουν την υποχρέωση να είναι ενημερωμένες, όπως π.χ. δάσκαλοι, εργαζόμενοι σε κοινωνικές υπηρεσίες, παραϊατρικά επαγγέλματα κ.λπ. Αν λάβει δε κανείς υπ’ όψιν του ότι η επιληψία αφορά κυρίως παιδιά και νέους ανθρώπους, που συχνά είναι απόλυτα υγιείς και δραστήριοι, με άθικτες τις νοητικές και φυσικές τους ικανότητες, τότε αντιλαμβάνεται ότι ο κοινωνικός αποκλεισμός, η απομόνωση, η ανεργία, η μοναξιά, η έλλειψη προοπτικής, η στέρηση χρήσιμων μονάδων από την κοινωνία, που οφείλονται στο στιγματισμό των πασχόντων από επιληψία, δεν είναι παρά μια κοινωνική αδικία που πρέπει να εκλείψει.

Οι διαστάσεις του προβλήματος

Θεωρητικά και πρακτικά το πρόβλημα έχει δύο διαστάσεις.

• Η πρώτη διάσταση είναι η κοινωνική που σχετίζεται με το πολιτισμικό επίπεδο της κάθε κοινωνίας. Δυστυχώς, η ελληνική κοινωνία είναι γεμάτη από «λαμπρά» παραδείγματα ρατσιστικής συμπεριφοράς έναντι ανθρώπων με επιληψία: (α) «Φωτισμένοι», υποτίθεται, εκπαιδευτικοί δεν δέχονται παιδιά με επιληψία στα σχολεία τους, (β) «δημοκρατικοί», υποτίθεται, εργοδότες απολύουν ανθρώπους με επιληψία, (γ) «υπεύθυνοι», υποτίθεται, σύζυγοι που στηρίζονταν σε συντρόφους με επιληψία, αλλάζουν ξαφνικά στάση προκειμένου να αντιμετωπίζουν ένα διαζύγιο, χαρακτηρίζοντάς τους ανίκανους για την ανατροφή των παιδιών τους, (δ) «πολιτισμένοι», υποτίθεται, γονείς δεν επιτρέπουν στα παιδιά τους σχέσεις με πάσχοντες… Άπειρα τα παραδείγματα για τα οποία οι υπογράφοντες έχουν καταθέσει ακόμη και σε δικαστήρια. Άραγε υπάρχει η ίδια στάση έναντι αυτών που πάσχουν από άσθμα, διαβήτη, υπέρταση! Εάν, φυσικά, η έγνοια αναφέρεται στην ανάγκη των πασχόντων για ειδικές συνθήκες εργασίας, φοίτησης κ.λπ. (πράγμα που στην συντριπτική πλειοψηφία δεν ισχύει, αλλά δεν είναι του παρόντος να συζητηθεί), τότε, βέβαια, θα έπρεπε να υπάρχει το προστατευτικό πλαίσιο, με διατάξεις και κατάλληλες δομές, που όμως είναι ανύπαρκτο ακόμη και για τις λίγες εκείνες περιπτώσεις όπου απαιτείται. Και πάλι δεν νομιμοποιείται ο αποκλεισμός των ατόμων με επιληψία, για την προστασία τους δήθεν. Το επιχείρημα που συχνά προβάλλεται για τον αποκλεισμό των ατόμων με επιληψία είναι ότι σε περίπτωση επιληπτικής κρίσης δεν υπάρχουν οι δομές και οι γνώσεις να αντιμετωπισθεί η κρίση. Εδώ θα πρέπει να γίνει αντιληπτό ότι, στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν απαιτείται τίποτε ιδιαίτερο και ότι η επιληπτική κρίση αποτελεί μια καλοήθη αυτοπεριοριζόμενη κατάσταση. Σχεδόν ποτέ δεν απαιτείται «επείγουσα ειδική αντιμετώπιση». Αλλά και στις σπάνιες περιπτώσεις που ενδέχεται να απαιτείται κάποια φροντίδα για τον πάσχοντα από επιληψία, αυτό δεν μπορεί να αποτελεί αιτία οποιασδήποτε διάκρισης, προβάλλοντας την πιθανή βλάβη του από μια επιληπτική κρίση. Για παράδειγμα, κανείς δεν αποκλείει έναν εργαζόμενο ή σπουδαστή, αν λαμβάνει καρδιολογικά φάρμακα, παρά τον αυξημένο κίνδυνο αιφνίδιας επέλευσης ενός καρδιακού επεισοδίου που απαιτεί άμεση και ειδική βοήθεια. Ούτε βέβαια τον αποκλείει από την δυνατότητα να έχει οικογένεια ή να συμμετέχει σε δραστηριότητες.

• Η δεύτερη διάσταση σχετίζεται με την εσωτερίκευση του στιγματισμού, τον τρόπο δηλαδή με τον οποίο οι πάσχοντες από επιληψία «εισπράττουν» τον αποκλεισμό. Θλίψη λόγω της νόσου καθαυτής, συναισθηματική καταπόνηση από ένα χρόνιο νόσημα και ό,τι αυτό συνεπάγεται, κοινωνική προκατάληψη, διαρκής αβεβαιότητα για πιθανή κρίση, αίσθημα ντροπής και κατωτερότητας μετά από κρίση σε δημόσιο χώρο, αποτελούν μερικές από τις συνιστώσες του προβλήματος. Σε δική μας μελέτη ασθενών με επιληψία που επισκέπτονται τα εξωτερικά ιατρεία Νοσοκομείου της Αθήνας, το 50% έχει μετρίου ως σοβαρού βαθμού καταθλιπτικά συμπτώματα, το 57% των άγαμων δεν έχει σχέσεις με το άλλο φύλλο, ο ένας στους δύο βιώνει αίσθημα μοναξιάς με ιδιαίτερη επιβάρυνση στις γυναίκες και την δεκαετία των 40+. Το 43% των ενηλίκων ανδρών και το 34% των γυναικών είναι έγγαμοι. Παρότι το δείγμα της μελέτης αφορούσε ενήλικες σε καλή νοητική και σωματική κατάσταση, μόνο το 34% εργαζόταν σε πλήρη απασχόληση και το 8% σε μερική απασχόληση. Για τους απόφοιτους ανώτερης εκπαίδευσης, η πιθανότητα να εργάζονται είναι 50%, ενώ για τους απόφοιτους στοιχειώδους εκπαίδευσης η πιθανότητά τους να εργάζονται ήταν μόνο 25%. Το 70% αναφέρει ότι αντιμετωπίζεται με προκατάληψη λόγω της επιληψίας. Ο ένας στους τέσσερις εργαζόμενους άνδρες ανησυχεί ότι θα απολυθεί λόγω της επιληψίας του, ενώ στις γυναίκες το ποσοστό είναι μία στις δύο. Το 25% κρατάει μυστικό από όλο τον κοινωνικό περίγυρο το θέμα της νόσου, ενώ το 37% επιτρέπει σε ελάχιστους να το γνωρίζουν. Αντίθετα, σε αντίστοιχη μελέτη στην Αγγλία, το 70% συζητά με όλους το πρόβλημα της νόσου του. Στην ίδια μελέτη, το 50% δηλώνει ότι η κοινωνική του ζωή επηρεάζεται μέτρια ως σοβαρά από την νόσο του. Από τα παραπάνω φαίνεται ότι η αδικαιολόγητη κοινωνική διάκριση για τους φέροντες την διάγνωση της επιληψίας –ένα είδος ιδιαίτερου ρατσισμού που προκύπτει σαν μίγμα οίκτου, φόβου, άγνοιας και απέχθειας– δηλητηριάζει ακόμη και τις σύγχρονες κοινωνίες. Οι ίδιοι οι επαγγελματίες υγείας χρησιμοποιούν στην Ελλάδα το διακριτικό «Ε» όταν αναφέρονται στην επιληψία αποφεύγοντας να την κατονομάσουν. Δεν υπάρχει καμία επιστημονική βάση ούτε καν πρόφαση που να δικαιολογεί αυτή τη στάση.

Είναι προφανές ότι οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να ηγηθούν μιας αλλαγής στη στάση αυτή και οι υπόλοιποι επιστήμονες με κοινωνική παρουσία (π.χ. δάσκαλοι, δημόσιοι λειτουργοί κ.ά.) οφείλουν να σκύψουν με περισσότερη φροντίδα και προσοχή στους πολίτες που έχουν διαγνωσθεί ως πάσχοντες από επιληψία. Συγκεκριμένες κοινωνικές δράσεις με στόχο να ενημερωθούν το ευρύ κοινό, αλλά και ιδιαίτερες ομάδες επαγγελματιών οφείλουν να υποστηριχθούν.

Η παγκόσμια οργάνωση υγείας (ΠΟΥ) έχει ξεκινήσει από το 1999 μια εκστρατεία με τίτλο «Out of the shadow». Σκοποί της εκστρατείας είναι η αφύπνιση της κοινωνίας και των επαγγελματιών υγείας για την επιληψία ως παγκόσμια και θεραπεύσιμη νόσο, η αλλαγή της στάσης της κοινωνίας και των επαγγελματιών μέσα από την ενημέρωση και τη γνώση και η ώθηση των κυβερνήσεων και των υπευθύνων για την υγεία να προσφέρουν στους πάσχοντες μια συνολική στρατηγική αντιμετώπιση του προβλήματος.

Ουσιαστικά πρόκειται για μια συνεχή μάχη απέναντι στην κοινωνική διάκριση και τον αποκλεισμό με βάση κάποιο χαρακτηριστικό (φυλή, κουλτούρα, φύλο, νόσημα) που σαφώς δεν δικαιολογεί λογικά και επιστημονικά τη διάκριση αυτή. Η κοινωνική ευθύνη και κριτική γνώση αποτελούν τον μόνο τρόπο για καλύτερες ανθρώπινες σχέσεις και επομένως καλύτερες κοινωνίες.