Επιθεώρηση Ψυχιατρικής, Νευροεπιστημών & Επιστημών του Ανθρώπου

Κ. Παπαδάκη1, Κ. Παπακωνσταντίνου2, Σ. Στυλιανίδης3

 

σύναψις 25 [2012 – τόμος 08]

Παρουσίαση μιας καινοτόμου δράσης Ενδυνάμωσης και Ανάρρωσης χρόνιων ψυχικά ασθενών στο Κέντρο Ημέρας της Ε.Π.Α.Ψ.Υ

Συνδιαχείριση διαδρομών / προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης (Percorsi di Cura Condivisi)

Εταιρεία Περιφερειακής Ανάπτυξης και Ψυχικής Υγείας (Ε.Π.Α.Ψ.Υ)

1 Ψυχολόγος, MSc, Κέντρο Ημέρας Ε.Π.Α.Ψ.Υ
2 Ψυχίατρος,  Επιστημονικός  Υπεύθυνος  Κέντρου Ημέρας Ε.Π.Α.Ψ.Υ
3 Αν. Καθηγητής Κοινωνικής Ψυχιατρικής, Πάντειο Πανεπιστήμιο, Επιστ. Διευθυντής Ε.Π.Α.Ψ.Υ

Εισαγωγή

Η μετάβαση από τη βιοϊατρική προσέγγιση της ψυχικής διαταραχής στην εφαρμογή του recovery model (μοντέλο της ανάρρωσης) στον χώρο της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης (Farkas, 2007, Rogers, 2005, Deegan, 2001) άρχισε σταδιακά να εφαρμόζεται στη χώρα μας μέσα από τη μακρά διαδρομή εφαρμογής της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης (Στυλιανίδης, Χονδρός, 2010). Ο ψυχικά πάσχων και η υποκειμενική του οδύνη οφείλει να αποτελεί το βασικό σημείο αναφοράς της νέας κουλτούρας των Υπηρεσιών ψυχικής υγείας (Στυλιανίδης, et. al, ATH, υπό δημοσίευση).

Η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση (ΨΚΑ) χρησιμοποιεί μεθόδους και τεχνικές, οι οποίες στοχεύουν στη βελτίωση της λειτουργικότητας και των δεξιοτήτων των ασθενών, καθώς και τη δημιουργία ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος, που θα απαντά στις ανάγκες του ψυχικά πάσχοντα. (Liberman, 1987 – Anthony et.al., 2003 – Crosby et.al., 1993 – Ekdawi et.al., 1994). Οι στόχοι της ΨΚΑ εκπληρώνονται όταν επιτυγχάνεται μείωση των υποτροπών ή/και των νοσηλειών, ψυχοκοινωνική και επαγγελματική αποκατάσταση, ενδυνάμωση (empowerment) και βελτίωση της ποιότητας ζωής (Amering, 2009 – Fisher, 2005 – Rogers, 2005).

Τα νέα δεδομένα προτάσσουν την αναγκαιότητα μιας ριζικής αλλαγής του τρόπου αντίληψης και εφαρμογής νέων πρακτικών στον χώρο της ΨΚΑ. Οι Anthony, Cohen & Farkas (1999) προτείνουν τον επαναπροσδιορισμό των αρχών που διέπουν την ΨΚΑ. Μεταξύ άλλων: (α) τονίζουν την ανάγκη εύρεσης και εξειδίκευσης των επαγγελματιών σε νέες τεχνικές μεθόδους, οι οποίες είναι απαραίτητες για την επίτευξη των στόχων της ΨΚΑ, (β) προτείνουν την τροποποίηση της θέσης και συμμετοχής των ασθενών στη θεραπευτική διαδικασία, με τρόπο ώστε οι ψυχικά πάσχοντες να συμμετέχουν ενεργά στον σχεδιασμό και την παροχή των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και (γ) το σύστημα ψυχικής υγείας συνολικά θα πρέπει να επενδύει και να κατευθύνει τις ενέργειές του προς την ανάρρωση του ψυχικά πάσχοντα (Amering, 2009 – Deegan, 2001 – Thornicroft et.al., 1995).

Νεότερα επιστημονικά δεδομένα (Farkas, 2007 – Lehman A et.al, 2003) αναφέρουν ότι η πορεία προς την ανάρρωση ασθενών με ψυχωτικές διαταραχές θα πρέπει να περιλαμβάνει τον συνδυασμό όλων των παραγόντων που παίζουν σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση της ασθένειας και συμπεριλαμβάνονται στο θεραπευτικό ή αποκαταστασιακό πρόγραμμα που ακολουθεί ο ασθενής. Οι κυριότεροι παράγοντες είναι η ορθολογική φαρμακευτική αγωγή σε συνδυασμό με την καταλληλότερη μορφή υπηρεσιών ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, συμπεριλαμβανομένων της ψυχοθεραπείας, της θεραπευτικής παρέμβασης στην οικογένεια, της εκπαίδευσης δεξιοτήτων, της υποστηριζόμενης εργασίας και του Assertive Community Treatment (ACT) (Στυλιανίδης, Παντελίδου, 2006). Συνεπώς, άτομα που (από διαφορετική θέση – θεράπων ιατρός / άλλοι επαγγελματίες ψυχικής υγείας / οικογένεια) σχετίζονται με τον ασθενή, συνεργάζονται από κοινού για την καλύτερη δυνατή διαχείριση και αντιμετώπιση της ασθένειας. Η συμβολή των παραπάνω θα οδηγήσει τον πάσχοντα να διατηρεί ένα αυξημένο επίπεδο εναισθησίας, με αποτέλεσμα την ευνοϊκότερη αλλαγή στην προσωπικότητα και συμπεριφορά του και τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής του (Athony et.al, 2003 – Ζήση, 2001).

Το άτομο θα πρέπει να παραμένει στο κέντρο των διαδικασιών λήψης αποφάσεων σε θέματα που αφορούν και επηρεάζουν τον ίδιο και η κάθε ενεργητική εμπλοκή όλων προς αυτή την κατεύθυνση είναι απαραίτητη (Drew N, et al, 2011). Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO – Quality Right Project), στοχεύοντας στην εξάλειψη της παραβίασης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ψυχικά ασθενών, ενσωματώνει στο πρόγραμμά του την ενδυνάμωση των ασθενών ώστε να συμμετέχουν σε ομάδες λήψης αποφάσεων των προγραμμάτων και των υπηρεσιών. Μια τέτοια καινοτόμος δράση έχει υιοθετηθεί από την Ε.Π.Α.Ψ.Υ, σε συνεργασία με άλλους φορείς, όπως ο Συνήγορος του Πολίτη, η αρχή προστασίας δικαιωμάτων και η επιτροπή της Π.Ο.Σ.ΟΨ.Υ (Στυλιανίδης, et.al., ΑΤΗ, υπό δημοσίευση).

Το παρόν άρθρο επικεντρώνεται στην παρουσίαση μιας καινοτόμου μεθοδολογίας και τεχνικής με την επωνυμία: «Percorsi di Cura Condivisi» (PCC),1(Ελληνική απόδοση: Συνδιαχείριση Διαδρομών Φροντίδας), η οποία ενδυναμώνει την αλλαγή της θέσης και συμμετοχής του ασθενή στη θεραπευτική διαδικασία και την παρακολούθηση της πορείας που ακολουθεί η συμπτωματολογία και η λειτουργικότητά του, όπως αυτή εκτιμάται και αντιμετωπίζεται από όλους όσοι εμπλέκονται και συνεργάζονται μαζί του (ιατρός, άλλοι θεραπευτές, οικογένεια). Η λειτουργία της PCC βασίζεται στις έννοιες της αμοιβαίας και ισότιμης συμμετοχής των εμπλεκομένων. Η συν-διαχείριση και συμμετοχή όλων στην «ομάδα» αποδεικνύει την αξία που δίνεται στη συμμετοχή των ασθενών και των οικογενειών τους και αποτελεί μια καινοτόμο προσέγγιση της ψυχικής ασθένειας, όπου η αξία που έχει η προσωπική εμπειρία των ασθενών και η αφήγησή τους συνεκτιμώνται και συνυπολογίζονται.

Παράλληλα, η μεθοδολογία αυτή στοχεύει στη βελτίωση της συνεργασίας του ασθενή με τους επαγγελματίες, καθώς και τη βελτίωση των σχέσεων με την οικογένεια. Το πρόγραμμα συμβάλλει στον προσδιορισμό και την υποστήριξη (όπου δυνατόν, και την κάλυψη) των ατομικών, κοινωνικών, στεγαστικών και φαρμακευτικών αναγκών του ασθενή. Η επίτευξη των παραπάνω εξασφαλίζει ένα πλαίσιο υπηρεσιών που θα μπορεί να υποστηρίζει τον ασθενή στην καθημερινότητά του, καθώς και σε περιόδους υποτροπής. Η συνεχής υποστήριξη μπορεί να αποτελέσει ένα μέσο πρόληψης ή μείωσης των υποτροπών, περίοδοι όπου η εναισθησία των ψυχικά πασχόντων μειώνεται και μπορεί να οδηγήσει στη διακοπή του θεραπευτικού ή αποκαταστασιακού τους προγράμματος, συνεπώς, και στη γενικότερη παλινδρόμηση του ασθενή.

Το γεγονός ότι πολλοί ασθενείς με διάγνωση ψυχωσικής διαταραχής έχουν υψηλά ποσοστά υποτροπής και εισαγωγής σε νοσοκομεία, έχει και σοβαρότατο ηθικό, συναισθηματικό, ψυχικό, αλλά και οικονομικό αντίκτυπο τόσο στους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους όσο και στο σύστημα ψυχικής υγείας.

Παρουσίαση προγράμματος

Το πρόγραμμα PCC δημιουργήθηκε ως αποτέλεσμα της συνεργασίας διαφόρων δομών του ΚΨΥ του Trento και επαγγελματιών ψυχικής υγείας στην Ιταλία, στο πλαίσιο της διεύρυνσης της κουλτούρας της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης στη γειτονική χώρα (Algelozzi, 2010 – Barbui, 2008). Μια ομάδα επαγγελματιών, με επικεφαλής τους Stefania Biasi και Renzo di Stefani, μαζί με χρήστες και τις οικογένειές τους, εργάστηκαν ώστε να σχεδιαστεί και να υλοποιηθεί αυτή η καινοτόμος δράση.

Το PCC συμβάλλει στον εμπλουτισμό των σύνθετων πρακτικών που εφαρμόζει η υπηρεσία ψυχικής υγείας στην οποία χρησιμοποιείται. Εμπλέκει άμεσα τους χρήστες, τα μέλη της οικογένειας και τους επαγγελματίες που εργάζονται από κοινού στη διαμόρφωση μιας κοινής πορείας της νόσου και της ανάρρωσης του ασθενούς. Το PCC είναι μια μέθοδος, η οποία εκπαιδεύει τους ασθενείς σε τεχνικές αντιμετώπισης των συμπτωμάτων και την οικογένειά τους να τροποποιήσει συμπεριφορές ή τρόπους επικοινωνίας που μπορεί να αναζωπυρώνουν την ασθένεια. Στοχεύει δηλαδή, στη βελτίωση της συνεργασίας στη θεραπεία και της εναισθησίας των ωφελούμενων. Με αυτό τον τρόπο εξασφαλίζεται το πλαίσιο που μπορεί να υποστηρίξει τον ασθενή σε όλη τη διάρκεια της πορείας που ακολουθεί είτε εκείνος παρακολουθείται σε μια τομεοποιημένη δομή παροχής υπηρεσιών είτε έρχεται σε επαφή με συγκεκριμένους επαγγελματίες ψυχικής υγείας διαμένοντας στο οικογενειακό περιβάλλον ή αυτόνομα.

Ως ωφελούμενοι νοούνται όλοι οι χρήστες υπηρεσιών, οι οποίοι, κατά τη διάρκεια του τελευταίου έτους, έχουν πραγματοποιήσει 30 ή περισσότερες επισκέψεις στην Υπηρεσία και/ή φιλοξενήθηκαν σε μία κοινοτική δομή για τουλάχιστον 3 μήνες και παρακολουθήθηκαν από επαγγελματίες.

Το διαγνωστικό κριτήριο περιλαμβάνει όλες τις ψυχωτικές διαταραχές, υπό την προϋπόθεση ότι ο ασθενής παρακολουθείται από τους αρμόδιους επαγγελματίες ψυχικής υγείας (οπωσδήποτε ψυχίατρο) ή από ανάλογα προγράμματα υπηρεσιών.

Γενικοί Στόχοι

Βασικός στόχος του προγράμματος είναι η προώθηση της ισοτιμίας και αμοιβαιότητας στη διαπραγμάτευση, οργάνωση και διαχείριση της πορείας της ασθένειας. Οι στόχοι αφορούν σε τομείς, όπως: κλινικός, λειτουργικός, ψυχολογικός, στεγαστικός ή άλλος, οι οποίοι αποτελούν τμήμα των εργασιών και παρεμβάσεων των δομών ΨΚΑ και ορίζονται βάσει του εξατομικευμένου θεραπευτικού πλάνου κάθε ασθενή.

Ως κλινικός στόχος νοείται η μείωση της ψυχιατρικής συμπτωματολογίας, η βελτίωση της συνεργασίας στη θεραπεία και τη φαρμακευτική αγωγή, η βελτίωση της εναισθησίας και των γνωστικών λειτουργιών (μνήμη, σκέψη, κρίση) για καλύτερη διαχείριση και αντιμετώπιση των υποτροπών και η μείωση του χρόνου νοσηλείας.

Οι στόχοι σχετικά με τη λειτουργικότητα αναφέρονται στη βελτίωση των ατομικών και κοινωνικών δεξιοτήτων ώστε να μπορεί να αντεπεξέλθει αρκετά ικανοποιητικά σε ρόλους και συμπεριφορές, αλλά και να αξιοποιεί αποδοτικότερα πόρους και ευκαιρίες

Οι στόχοι σε ψυχολογικό επίπεδο αφορούν τη συγκρότηση εαυτού, την αναδόμηση της ταυτότητας, την ενίσχυση της αυτοεκτίμησης του ασθενή και τη συνολική ενδυνάμωσή του.

Ο στόχος σχετικά με στεγαστικά θέματα αναφέρεται στην εξασφάλιση ενός στεγαστικού περιβάλλοντος που να ανταποκρίνεται στις προσωπικές επιλογές και επιθυμίες του ασθενούς και τη διαδικασία αυτονόμησής του.

Το Πρόγραμμα συμβάλλει στην ενεργό εμπλοκή όλων όσοι συμμετέχουν σε διαδικασίες λήψης αποφάσεων, τη συνεργασία των χρηστών και των οικογενειών σε επίπεδο ομάδας και ανοιχτού διαλόγου, την ψυχοεκπαίδευσή τους για να αντιμετωπίζουν περιόδους κρίσης και στη γενικότερη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Εξασφαλίζει μια καλά σχεδιασμένη πορεία για τον ασθενή, στη βάση μιας πραγματικής και έγκυρης συνεργασίας και διαδικασίας φροντίδας.

Το περιεχόμενο του PCC μπορεί να μεταφερθεί στον κλινικό φάκελο ή άλλο αρχείο του ασθενούς για κάθε πιθανή χρήση (κυρίως τα πρώιμα σημάδια της κρίσης ή οι επιθυμίες σε περίπτωση υποτροπής ή οι στόχοι του προγράμματος). Το PCC αποτελεί μια εφαρμοσμένη μελέτη του προγράμματος αποκατάστασης που πραγματοποιείται στο πλαίσιο λειτουργίας των Υπηρεσιών, εμπλουτίζοντας τις υπάρχουσες υπηρεσίες και τεχνικές που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία, αποκατάσταση και ανάρρωση των ψυχικά ασθενών. Συμβάλλει στην αξιολόγηση των διαδικασιών και στόχων της λειτουργίας της Μονάδας στην οποία χρησιμοποιείται (εν προκειμένω στο Κέντρο Ημέρας της Ε.Π.Α..Ψ.Υ) τόσο από την τήρησή τους από επαγγελματίες όσο και από εξυπηρετούμενους.

Τι περιλαμβάνει:

Το περιεχόμενο του προγράμματος (1/. Συμβάσεις, 2/. Καρτέλες, 3/. Επαληθεύσεις) παρουσιάζεται αναλυτικά στο Παράρτημα 1.

Σύσταση ομάδας / εγγυητής

Για την εφαρμογή του προγράμματος απαιτείται η σύσταση μιας «ομάδας», η οποία συμφωνεί και συνεργάζεται βάσει κοινών πρακτικών, τις οποίες ορίζει το πρόγραμμα. Ο αριθμός των μελών της ομάδας κυμαίνεται από το λιγότερο 4 έως το περισσότερο 6. Οι συμμετέχοντες στην ομάδα είναι οι εξής: ο ασθενής, δηλαδή το άτομο που πάσχει από μια ψυχική διαταραχή, ο εργαζόμενος, δηλαδή ο επαγγελματίας ψυχικής υγείας που διατηρεί μια σημαντική σχέση με τον ασθενή (θεράπων ψυχίατρος και πρόσωπο αναφοράς – αν πρόκειται για δομή), και ο συγγενής, μέλος της οικογένειας ή ένα άτομο που συνδέεται στενά με αυτόν, π.χ. φίλος.2 Τέλος, συμμετέχει ένας εγγυητής,3 ο οποίος βοηθά τους συμμετέχοντες να επαληθεύσουν περιοδικά το πρόγραμμα. Τον ρόλο του εγγυητή μπορεί να καταλάβει ένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας ή άλλος (που δεν διατηρεί καμία επαγγελματική ή άλλης μορφής σχέση με τον ασθενή που παίρνει μέρος στο πρόγραμμα). Με την παρουσία του εγγυάται την ισότητα μεταξύ των μελών της ομάδας και πιστοποιεί την αξιοπιστία των εκτιμήσεων.

Η παρουσία ενός τρίτου ατόμου –επιπέδου αναφοράς στην εξατομικευμένη διαδρομή της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης του ασθενούς– διασφαλίζει τη μεγαλύτερη δυνατή δημοκρατική εγγύηση και προάσπιση των δικαιωμάτων του ως πολίτη με ψυχική διαταραχή. Κύριος στόχος είναι η τοποθέτηση του ασθενούς σε μια πιο ενεργητική και «ενήλικη» θέση, «εκχωρώντας» του σημαντικό μέρος της ευθύνης τόσο για την αυτο-αξιολόγηση της ψυχικής του κατάστασης, όσο και για τη θεραπευτική του κινητοποίηση. Εισάγεται δηλαδή με ξεκάθαρο, αλλά ελεγχόμενο και όχι απειλητικό για τον ασθενή τρόπο, η έννοια της πραγματικότητας στη θεραπευτική σχέση εμποδίζοντας όσο είναι δυνατόν την παλινδρόμηση σε ψυχωτικούς μηχανισμούς άμυνας. Επιπλέον, ο ασθενής δεν είναι μόνος του για να αντιμετωπίσει το βάρος της ψυχικής οδύνης. Η παρουσία των τρίτων ατόμων –εγγυητών– εξισορροπεί τη θεραπευτική διαδικασία εξομαλύνοντας την ενδεχόμενη παρανοϊκότητα προς τον θεραπευτή και το οικογενειακό περιβάλλον του ασθενούς, κάτι που συχνά αναπτύσσεται κατά τη διάρκεια των υποτροπών. Η παρουσία της οικογένειας στο όλο σχήμα επίσης είναι πολύ σημαντική καθώς συμμετέχει ενεργά, αλλά μην έχοντας έναν αποκλειστικό και πρωτεύοντα ρόλο. Έτσι δεν δέχεται όλη τη βία της ψυχωτικής διεργασίας που αδυνατεί να διαχειριστεί και συχνά την επιστρέφει με νοσηρό τρόπο προς τον ασθενή.

Η θέση του ασθενούς στη διαδικασία

Ερευνητικά δεδομένα (Majumber et.al, 1998) υποστηρίζουν ότι η συμμετοχή των χρηστών των υπηρεσιών ΨΚΑ στη διαδικασία οργάνωσης και διαχείρισης της πορείας και της εξέλιξης του θεραπευτικού πλάνου ενισχύει και βελτιώνει την ποιότητα και αποτελεσματικότητα των υπηρεσιών (Deegan, 2001). Το Πρόγραμμα επικεντρώνεται στην ανάδειξη του χρήστη των υπηρεσιών ΨΚΑ σε υποκείμενο που διαπραγματεύεται τις καθημερινές ανάγκες του, το οποίο διαθέτει θετικές και αρνητικές πτυχές και το οποίο είναι σε θέση να συμβάλει ενεργητικά στον σχεδιασμό των εξατομικευμένων στόχων του αποκαταστασιακού του πλάνου και στην εφαρμογή των υπηρεσιών που λαμβάνει.

Εφαρμογή του Προγράμματος στο Κέντρο Ημέρας (Ε.Π.Α.Ψ.Υ)

Τα Κέντρο Ημέρας Μελισσίων της Εταιρείας Περιφερειακής Ανάπτυξης και Ψυχικής Υγείας (Ε.Π.Α.Ψ.Υ) εφάρμοσε το Πρόγραμμα σε ασθενείς της δομής, τον Φεβρουάριο του 2010, δημιουργώντας ομάδες για οκτώ (8) ασθενείς / μέλη του Κ.Η. Έκτοτε, το Πρόγραμμα ενσωματώθηκε στο πρόγραμμα παρεχόμενων υπηρεσιών της δομής και εφαρμόζεται σε κάθε μέλος του Κ.Η., που παρακολουθεί το πρόγραμμα λειτουργίας ή μετά τη λήξη συμμετοχής του, δηλαδή στο πλαίσιο του follow up. Στον παρόντα χρόνο, το PCC εφαρμόζεται στο ΚΗ της ΕΠΑΨΥ από το σύνολο των ασθενών του. Συνολικά, εφαρμόζεται σε 23 ασθενείς. Μια αρχική εκτίμηση της χρησιμότητας και των αποτελεσμάτων θα πραγματοποιηθεί μετά την ολοκλήρωση των αρχικά εφαρμοσμένων προγραμμάτων.

Αποτελεί πρόθεση της ΕΠΑΨΥ να επεκτείνει την εφαρμογή του και σε άλλα πλαίσια υπηρεσιών που εξυπηρετούν χρόνιους ψυχικά ασθενείς. Στοχεύει στην εφαρμογή του Προγράμματος από εξυπηρετούμενους των 2 Κινητών Μονάδων, που λειτουργούν στις Βορειο-Ανατολικές και Δυτικές Κυκλάδες, όπως και στους ενοίκους των Στεγαστικών δομών Αποκατάστασης, που λειτουργούν ανά την Ελλάδα.

Κατά την εκπαίδευση των ελλήνων επαγγελματιών στο Trento της Ιταλίας, το PCC εφαρμοζόταν τόσο σε ασθενείς που παρακολουθούνται στο ΚΨΥ του Trento όσο και σε ασθενείς που παρακολουθούνται σε κοινοτικές δομές, αλλά και άλλους που έχουν επιτύχει επαγγελματική αποκατάσταση.

Νέα πεδία εφαρμογής του προγράμματος

Το Πρόγραμμα απευθύνεται και μπορεί να εφαρμοστεί σε όλα τα μόνιμα μέλη (ψυχικά πάσχοντες) Υπηρεσιών Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης. Άτομα με ψυχιατρική διάγνωση, που είτε διαμένουν σε στεγαστικές ή μεταβατικές δομές (Οικοτροφεία, Ξενώνες, Προστατευμένα Διαμερίσματα, Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας ή Κέντρα Ημέρας) είτε εξετάζονται ως εξωτερικοί ασθενείς σε ψυχιατρικές κλινικές ή νοσοκομεία και Κινητές Μονάδες, μπορούν να παρακολουθήσουν και να ωφεληθούν από το Πρόγραμμα. Επιπρόσθετα, το PCC μπορεί να αποτελέσει μέρος του follow up, που ακολουθεί ένας ασθενής μετά την έξοδο από κάποιο παρακολουθούμενο πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης ή θεραπείας. Η εφαρμογή του προγράμματος συμβάλλει στη βελτίωση της συνεργασίας των ασθενών και των οικογενειών τους με τους επαγγελματίες, αλλά και της πρακτικής των επαγγελματιών εφόσον εκπαιδεύονται και αναβαθμίζουν τις πρακτικές τους με ένα επιπλέον αποκαταστασιακό πρόγραμμα.

Δυσκολίες και αντιστάσεις στην εφαρμογή του προγράμματος

Η εμπειρία εφαρμογής του PCC δείχνει ότι, παρά την λειτουργικότητα της εφαρμογής του (το PCC είναι εύχρηστο και η συμπλήρωση του δεν απαιτεί πολύ χρόνο), παρουσιάζονται ορισμένες δυσκολίες. Στο σύνολο των περιπτώσεων που πραγματοποιείται το πρόγραμμα, ο θεράπων ψυχίατρος παρακολουθεί τον ασθενή εκτός δομής Κέντρου Ημέρας. Η επικοινωνία και συμμετοχή του στις ομάδες έχει αποδειχθεί σημαντικά δύσκολη (η «ομάδα» κάθε ασθενή του Κέντρου Ημέρας πραγματοποιήθηκε χωρίς τη συμμετοχή του θεράποντος ψυχιάτρου, στο απόλυτο σύνολο των ασθενών) που ίσως οφείλεται στη δυσκολία κατανόησης ενός νέου εργαλείου ή στην απροθυμία συμμετοχής του σε αυτό. Η παρουσία ψυχιάτρου είναι απαραίτητη προϋπόθεση για την εφαρμογή του, και ως εκ τούτου, στη διαδικασία πήρε μέρος ο ψυχίατρος (Επιστημονικός Υπεύθυνος) του Κέντρου Ημέρας.

Όπως προαναφέρθηκε, η χρονική διάρκεια των τεσσάρων (4) συναντήσεων της «ομάδας» δεν ξεπερνά τις δύο ώρες. Παρά το λειτουργικό της ώρας, υπάρχουν περιπτώσεις αδυναμίας ολοκλήρωσης των εργασιών της «ομάδας». Παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν είναι ο βαθμός κινήτρου συμμετοχής και συνεργασίας του ασθενούς και της οικογένειας με την «ομάδα». Στο ενδεχόμενο μη συνεργασίας κάποιου μέλους της οικογένειας, τη θέση μπορεί να καλύψει ένα άλλο άτομο που συνδέεται στενά με τον ασθενή (π.χ. άλλος συγγενής, φίλος, ιερέας, κ.τ.λ.). Ένας άλλος παράγοντας που επηρεάζει τον χρόνο συμπλήρωσης είναι η κλινική εικόνα, δηλαδή ο τρόπος εμφάνισης της ψυχιατρική νόσου, π.χ. απόσυρση / απάθεια, νοητική έκπτωση, παρανοϊκότητα, και η παρούσα κατάσταση του ασθενούς. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η συνάντηση μπορεί να ολοκληρωθεί σε δυο ή και περισσότερες συναντήσεις, όπως κρίνεται απαραίτητο και διευκολύνει τους συμμετέχοντες.

Συμπεράσματα

Με το άρθρο μας παρουσιάζουμε ένα νέο και καινοτόμο πρόγραμμα που δημιουργήθηκε σε υπηρεσίες της Ιταλίας. Σχεδιάστηκε και εφαρμόζεται βάσει των σύγχρονων επιστημονικών δεδομένων στην Ψυχο-Κοινωνική Αποκατάσταση (ΨΚΑ) (Liberman, 1987 – Anthony et Al, 1990 – Bridges et. Al, 1994 – Ekdawi et Al, 1994). Στοχεύει στη βελτίωση της λειτουργικότητας, τη μείωση των υποτροπών και τη μείωση του χρόνου και αριθμού νοσηλειών. Συνδέεται άμεσα με τους στόχους της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης και με έννοιες όπως το Recovery και το Empowerment. Συμβάλλει (χωρίς τη χρήση επιπλέον πόρων) στη δημιουργία ομάδων αυτό-βοήθειας, στην ενδυνάμωση και τη βελτίωση της ζωής των ασθενών.

Η Drew N et. al, (2011), σε σχετική με τη διασφάλιση των δικαιωμάτων ασθενών έρευνα, αναφέρει ότι μια σημαντική στρατηγική βελτίωσης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων ασθενών σε ψυχικά και ψυχοκοινωνικά προβλήματα θα περιλαμβάνει την προώθηση της ενδυνάμωσης και αποκατάστασης των ασθενών, καθώς και τη συμμετοχή ασθενών στα προγράμματα των υπηρεσιών. Στην εφαρμογή του προγράμματος PCC εμπλέκεται και ενσωματώνεται ο ίδιος ο πάσχων, με τρόπο ώστε να θεωρείται καθ’ ύλην αρμόδιος και συνυπεύθυνος στη δημιουργία και διαχείριση της ασθένειας του, μαζί με την οικογένεια και τους επαγγελματίες που τον πλαισιώνουν.

Η εφαρμογή του PCC σε Ελλάδα και Ιταλία απαιτεί τη συνεχή παρακολούθηση και αξιολόγηση των αποτελεσμάτων ώστε να αποδειχθεί ο βαθμός στον οποίο συμβάλλει στην επίτευξη των στόχων (βλ. κεφ. Στόχοι, σελ. 6). Σε ερευνητικό επίπεδο, και σε συνέχεια της συνεργασίας της Ε.Π.Α.Ψ.Υ με το Trento, οργανώνεται μια μελέτη αξιολόγησης των αποτελεσμάτων από την εφαρμογή του προγράμματος και διερευνάται η πιθανή σχέση με τομείς όπως (α) η ικανοποίηση ασθενών και επαγγελματιών από τη χρήση του PCC και (β) οι γνώμες και αφηγήσεις των ασθενών και των οικογενειών πριν και μετά την εφαρμογή του προγράμματος.

Έπειτα από μακρόχρονη μελέτη της αποτελεσματικότητας επιστημονικών εφαρμογών στον χώρο της ΨΚΑ χρόνιων ψυχιατρικών ασθενών, η Farkas (2007) καταλήγει στο ότι «σαφώς η ανάρρωση είναι εφικτή» (σελ.72) διότι, πέρα από τις παραδοσιακές τεχνικές και μεθόδους αποκατάστασης, το πιο σημαντικό είναι η πορεία προς την ανάρρωση του ασθενούς, η επαναδόμηση της ταυτότητας και ο επαναπροσδιορισμός του προσωπικού του βιογραφικού: «η συνειδητοποίηση μιας ζωής με νόημα και σημαντικότητα» (Farkas, 2007, σελ.72).

Υποσημειώσεις

  1. Percorsi di Cura Condivisi. Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari. Ottobre 2006. fareassieme@apss.tn.it Responsabile: Renzo De Stefani.
  2. Στις κατηγορίες εργαζόμενος και συγγενής μπορεί να συμμετέχουν μέχρι και 2 άτομα (εάν υπάρχουν και είναι διαθέσιμοι να συνεργαστούν).
  3. Η αντίστοιχη πρακτική στην Ιταλία χρησιμοποιεί τους ίδιους τους ασθενείς ή μέλη οικογενειών (που έχουν ολοκληρώσει το πρόγραμμα PCC οι ίδιοι στο παρελθόν) στη θέση του εγγυητή. Ενδεχομένως, κάτι αντίστοιχο στην Ελλάδα φαίνεται να είναι πρώιμο και πιθανώς να μην συνάδει ακόμη με την ωρίμανση και συμμετοχική διαδικασία του κινήματος των οικογενειών. Η πιθανότητα συμμετοχής ασθενών και οικογενειών στη θέση του εγγυητή θα επανεξεταστεί παράλληλα με την απόκτηση εμπειρίας και ωρίμασης των ίδιων των ασθενών και των οικογενειών, καθώς και με την πρόοδο του προγράμματος.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Amering, M & Schmolke, M. (2009). Recovery in Mental health. Reshaping Scientific and Clinical Responsibilities. John Wiley & Sons.

Algelozzi, A. (dir.scient.). Psichiatria di Communita’. La rivista dei dipartimenti di Salute Mentale. Vol. IX. N.1. Marzo 2010.

Anthony F. Lehman, Julie Kreyenbuhl, Robert W. Buchanan, Faith B. Dickerson, Lisa B. Dixon, Richard Qoldberg, Lisa D. Green-Paden. The Schizophrenia Patient Outcomes Research. Team (PORT): Updated Treatment Recommendations, 2003.

Antony, W.A., Cohen, M.R., & Farkas, M.D. (1999). The future of psychiatric rehabilitation. International Journal of Mental Health, 28, 48-68.

Antony, W.A., Cohen, M.R., & Farkas, M.D. (1990). Psychiatric Rehabilitation. Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University.

Barbui, C., Tansella, M. Thirtieth birthday of the Italian psychiatric reform: research for identifying its active ingredients is urgently needed. J. Epidemiol Community Health, 2008;62:1021

Crosby, C., Barry, M., Carter, M., er.al. (1993). Psychiatric rehabilitation and community care: resettlement from North Wales Hospital. Health &Social Care, 1, 355-363.

Davidson, L., Strauss, J.L. Beyond the biopsychosocial model: integrating disorder, health and recovery. Psychiatry: International and Biological Processes 1995;58:44-55.

Deegan, P.E. Recovery as a self-directed process of healing and transformation. In: Brown C. (ed). Recovery and wellness: models of hope and empowerment for people with mental illness. New York: Haworth, 2001:435-46.

Deegan, P.E. Recovery: The Lived Experience of Rehabilitation. Published in the Psychosocial Rehabilitation Journal, 1998, 11(4), 11-19.

Drew, N., Funk, M., Tang, S., Lamichhane, J., Chavez, E., Katontoka, S., Pathare, S., Lewis, O., Gostin, L., Saraceno B. Human rights violations of people with mental and psychosocial disabilities: an unresolved global crisis. Global Mental health 6. Published online October 17, 2011. www.thelancet.com

Εθνικό Σχέδιο Δράσης Ψυχαργώς. Παροχή Υπηρεσιών Υποστήριξης της ομάδας εργασίας για την αναθεώρηση του προγράμματος «Ψυχαργώς 2011-2020». Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Νοέμβριος 2011.

Farkas, M. The vision of recovery today: what it is and what it means for services. World Psychiatry 2007;6:68-74

Fisher, D. Empowerment model of recovery from severe mental illness: an expert interview. Medscape Psychiatry & Mental Health, 2005

Jacobson, N., Greeneley, D. What is Recovery? A conceptual Model and Explication. Psychiatric Services 2001;52:482-485

Jacobson, N., Curtis, L. Recovery as policy in mental health services: strategies emerging from the states. Psychiatric Rehabilitation Journal 2000;23:333-41.

Kakuma, R., Minas, H., Van Ginneken, N., Dal Poz, M. R., Desiraiu, K., Morris, J.E, Saxena, S., Scheffler, R.M. Human Resources for Mental Health Care: current situation and strategies for action. Global Mental Health 5. Published online October 17, 2011

Liberman, R. (1987). Psychiatric Rehabilitation of Chronic Mental Patients. Washington: American Psychiatric Press.

Majumber, R.K, Walls, R.T., Fullmer, S.L. Rehabilitation client involvement in employment decisions. Rehabil Counsel Bull 1998;42:162-73.

Παπακωνσταντίνου, Κ., Παπαδάκη, Κ., Στυλιανίδης, Σ. Πλαίσιο λειτουργίας και καινοτόμες πρακτικές σε Κέντρο Ημέρας για ψυχωτικούς ασθενείς. Ψυχιατρική, 2009, 20:255-261

Rogers, E., Farkas, M., Anthony, W.A. Recovery and evidence based practices. In: Stout C, Hayes R (eds). Handbook of evidence based practice in behavioural healthcare: applications and new directions. New York:Wiley, 2005:199-219.

Στυλιανίδης, Σ., Λάβδας, Μ., Βαρβαρέσου Ξ., Χονδρός, Π. Συνδιαμόρφωση προτάσεων για τη συνηγορία των δικαιωμάτων των ατόμων με ψυχιατρικές διαταραχές στο πλαίσιο της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης. Υπό δημοσίευση: ATH.

Στυλιανίδης, Σ., Χονδρός, Π. (2010). Η φροντίδα της ψυχικής υγείας στην Ελλάδα σήμερα: σύγχρονα δεδομένα και κριτικές παράμετροι πολιτικής υγείας και κοινωνικής πολιτικής. Σύγχρονα θέματα 111, 102-108.

Στυλιανίδης Σ., Γκιωνάκης Ν., Χονδρός Π. (2009). Η ελληνική ψυχιατρική μεταρρύθμιση υπό το πρίσμα της ιταλικής μεταρρυθμιστικής εμπειρίας, Σύναψις, 15, 28-44.

Στυλιανίδης, Σ. Παντελίδου, Σ. (Η εφαρμογή του μοντέλου διαχείρισης περιστατικού στον χώρο της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης και της Κοινοτικής Ψυχιατρικής. Ψυχιατρική, 2006, 17(2).

Thornicroft, G. Breakey, W.R. & Primm, A.B. (1995). Case management and network enhancement of the long-term mentally ill. In Social Support and Psychiatric Disorder (ed. T.S. Brugha): Research findings and guidelines for clinical practice (239-256). London: Cambridge University Press.

Ζήση Α. Ψυχοκοινωνική Αποκατάσταση Ατόμων με Χρόνιες Ψυχιατρικές Δυσκολίες: Ερευνητικές Εξελίξεις και Νέες Προοπτικές. Εγκέφαλος, 2001, 38(2).

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ  I

Το PCC περιλαμβάνει 3 βασικές κατηγορίες εντύπων, διαφορετικού περιεχομένου και πεδίου παρέμβασης: (α) Συμβάσεις, (β) Καρτέλες, (γ) Επαληθεύσεις.

 

ΟΙ ΣΥΜΒΑΣΕΙΣ

Το PCC αποτελείται από 3 συμβάσεις (έντυπα όπου διαβάζει, συμπληρώνει και υπογράφει η ομάδα), οι οποίες αφορούν: 1. Τη σχέση (ποιότητα σχέσεων και ικανοποίηση διαπροσωπικών σχέσεων των μελών της ομάδας), 2. Το σχέδιο παρέμβασης (προσδιορισμός ειδικών στόχων στις εξής 4 περιοχές: (α) Συμπτώματα, (β) Κοινωνικές και Οικογενειακές Σχέσεις, (γ) Εργασία και δραστηριότητες στην κοινότητα, και (δ) Διαμονή, 3. Τη συνταγογράφηση (όπως αυτή ορίζεται από τον θεράποντα ιατρό) και πρόσληψη φαρμάκων.

 

ΟΙ ΚΑΡΤΕΛΕΣ

Συμπληρώνονται δύο Καρτέλες, που αφορούν :
1. «Τα πρώιμα σημάδια της κρίσης» και
2. «Τις προσδοκίες και τις επιθυμίες στην περίπτωση της κρίσης».

 

ΟΙ ΕΠΑΛΗΘΕΥΣΕΙΣ

Η αξιολόγηση είναι μακροχρόνια (longitudinal) και πραγματοποιείται κάθε έξι μήνες. Μεθοδολογικά προβλέπονται 4 συνολικά επαληθεύσεις (1 ανά 6 μήνες, σε σύνολο 2 ετών). Κατά την επαλήθευση αξιολογείται το κατά πόσο τηρήθηκαν οι διαδικασίες, όπως είχαν συμφωνηθεί από την ομάδα. Κατόπιν, εξετάζεται το κατά πόσο έχουν επιτευχθεί οι προσυμφωνηθέντες στόχοι. Σε περίπτωση μη εκπλήρωσης των στόχων, γίνεται ένας επαναπροσδιορισμός τους, ώστε αυτοί να παραμένουν εξατομικευμένοι, ευέλικτοι και ρεαλιστικά εφαρμόσιμοι. Η χρονική διάρκεια του συνόλου των συναντήσεων της «ομάδας» δεν ξεπερνά τις δύο ώρες η κάθε μια.

Το τελευταίο τμήμα του προγράμματος περιλαμβάνει συγκεντρωτικούς πίνακες των αξιολογήσεων και των επαληθεύσεων του προγράμματος, έτσι ώστε να εμφανιστεί και γραφικά η πορεία συμμετοχής και τήρησης των υποχρεώσεων του PCC από κάθε εμπλεκόμενο.

Δίνεται η ευκαιρία σε κάθε μέλος να εκφραστεί σε κάθε φάση της διαδικασίας εκπλήρωσης των συμβολαίων, στη χρήση του προγράμματος, ενώ η συμμετοχή του εγγυητή πιστοποιεί την αυθεντικότητα και αξιοπιστία της ισοτιμίας μεταξύ των μελών και της συνδιαχείρισης του προγράμματος. Η εκτίμηση των αποτελεσμάτων επιτυγχάνεται μέσα από την αξιολόγησης της τήρησης της μεθοδολογικής διαδικασίας και της επαλήθευσης ή μη των προσυμφωνηθέντων στόχων. Η αξιολόγηση γίνεται με τη συνεργασία των ιταλών επαγγελματιών και προβλέπεται μια από κοινού έρευνα, η οποία θα δώσει πέραν των στοιχείων αποτελεσματικότητας και προόδου, και διαπολιτιστικά δεδομένα (ομοιότητες και διαφορές στην εφαρμογή του προγράμματος) μεταξύ των χωρών.

 

 

Ευχαριστίες

Ευχαριστούμε θερμά τους εθελοντές του Κέντρου Ημέρας Μελισσίων της Ε.Π.Α.Ψ.Υ, κκ. Κολοκωτσά Αγγελική, Αλεξόπουλο Γιάννη, Βακαλοπούλου Αθηνά και Νικητοπούλου Μαριάννα, οι οποίοι συμβάλλουν σημαντικά στην υλοποίηση του Προγράμματος PCC.

Το περιεχόμενο αυτής της ιστοσελίδας δεν ειναι διαθέσιμο για αντιγραφή.